Resultatet er tabte data og patienter, der igen og igen skal gentage deres sygdomshistorie
Af Maj Siercke, sygeplejerske, ph.d., chefredaktør, stifter af Sygeplejevidenskab.dk Michelle Silke Hauptmann, cand.pæd., sygeplejerske
Peter Marckmann, professor, dr.med., speciallæge i intern medicin og nefrologi
Jacob Rosenberg, professor, overlæge, dr.med.
Line Ervolder, intensivsygeplejerske
Martin Sølvkjær, læge, tidligere IT-sektionschef i Region H.
Niels Bentzon, speciallæge i kirurgi
Benedicte Dahlerup, speciallæge i neurokirurgi
Det er snart ti år siden, at Region Hovedstaden og senere Region Sjælland påbegyndte implementeringen af det amerikanske patientjournalsystem Sundhedsplatformen, mens resten af landet gradvis samlede sig om at indføre Region Midtjyllands MidtEPJ. Dengang blev Sundhedsplatformen lanceret som et digitalt fremskridt: én journal, ét sprog, én fælles platform, men kun for Region Øst. Målet var større sammenhæng, men resultatet blev det modsatte. For mange ansatte er Sundhedsplatformen siden blevet et symbol på, hvordan teknologien kan skygge for mennesket.
Systemet blev rullet ud uden faglig forankring, uden tilstrækkelig brugervenlighed, uden en realistisk businesscase og uden den etiske ydmyghed, som bør følge med, når man digitaliserer mødet mellem mennesker. Det er siden blevet forbundet med tab af arbejdsglæde, usikker patientbehandling, urimeligt store omkostninger og en oplevelse af, at teknologien står i vejen for omsorgen.
Når systemet bliver vigtigere end mennesket
Læger og sygeplejersker fortæller, at de bruger mere tid på skærmen end ved patientens seng. Klik, rullemenuer og fejlmeddelelser har fortrængt samtalen og nærværet. Den tid, der før blev brugt på at se patienten i øjnene, bruges nu på at finde det rigtige sted at klikke på computeren.
Når omsorgen reduceres til dokumentation, forsvinder den relation, som al god pleje bygger på: tillid. I stedet for at skabe overblik har Sundhedsplatformen for mange gjort det kliniske arbejde tungere – og patienten mindre synlig i sit eget forløb.
Samtidig kom Region Hovedstaden gradvist til at fremstå som modpart snarere end som samarbejdspartner i relation til de ansatte på sygehusene. Den udøvede ledelsespraksis havde en markant negativ indvirkning på arbejdsmiljøet og medførte en resignation, der har holdt lige siden.
Mange steder fik personalet at vide, at de bare skulle være tålmodige, at “børnesygdommene” ville forsvinde, og at de på sigt ville spare tid. I dag ved vi, at hovedparten af startvanskelighederne i virkeligheden skyldes strukturelle designfejl: uoverskuelige skærmbilleder med for mange klik og et system, der kræver arbejdsgange, der ikke passer til den kliniske virkelighed på danske sygehuse. Det er ikke medarbejderne, der har været for langsomme til at omstille sig – det er systemerne, der ikke er gode nok til at understøtte arbejdet. Og det bliver det heller aldrig, fordi datahåndteringen er bygget til en amerikansk virkelighed, der helt fundamentalt afviger fra den danske.
Det betyder ikke, at idéen om en fælles journal er forkert. Tværtimod har patienter brug for, at deres oplysninger følger dem sikkert og forståeligt på tværs af landsdele, sygehuse, kommuner og praktiserende læger. Men teknologien skal tjene formålet – ikke erstatte det.
Hvad patienterne faktisk har brug for
For patienten er det ikke antallet af datafelter, der skaber tryghed. Den gode patientoplevelse ligger ikke i at klikke 200 flueben og krydser af sammen med behandleren, men i oplevelsen af at blive mødt som et menneske. Ikke som et journalnummer. Patienters behov er en sundhedsjournal, der skaber overblik, giver adgang til egne informationer og gør det muligt, at alle relevante fagpersoner samarbejder. De ønsker systemer, der støtter mødet og ikke erstatter det, dvs. at journalen først skrives, når patienten har forladt konsultationen og tidligere indsamlede data er nemme at se, så patienten føler sig set og hørt.
Når dokumentationen tager magten, bliver patienten reduceret til en dataproducent. Men sundhedsvæsenet er ikke en fabrik – det er et fællesskab af mennesker i sårbare situationer, hvor etik, dømmekraft og omsorg altid må komme før teknologi.
Samtidig har den politiske fortælling om digitalisering ofte fokuseret på, hvad der kan måles: antal registreringer, indikatorer, aktivitetsdata. Det, der ikke kan måles – som nærvær, faglig dømmekraft og patienternes oplevelse af tryghed – risikerer til gengæld at forsvinde ud af den politiske bevidsthed. Når man ser på nøgletal, kan det være fristende at tro, at flere data altid er lig med bedre kvalitet. Men i praksis kan overdreven dokumentation tværtimod udhule kvaliteten, fordi den stjæler tid og opmærksomhed fra kernen i behandlingen: nærvær og den gode relation mellem patient og fagperson.
Ét Danmark – én patientjournal
Digitalt har Regionerne opdelt Danmark i Øst og Vest med hver sit elektroniske journalsystem, der slet ikke taler sammen. Resultatet er en digital adskillelse ned igennem Storebælt. Det er meget uhensigtsmæssigt, idet det skaber et usammenhængende sundhedsvæsen, ekstra omkostninger og fejl i patientforløb, fordi information ikke kan følge patienten på tværs over regionsgrænserne.
Samtidig står vi foran en ny europæisk virkelighed. European Health Data Space (EHDS) skal gøre det muligt at dele sundhedsdata sikkert mellem landene – både til behandling og forskning. Hvis Danmark vil have en stemme i det samarbejde, må vi først skabe orden i vores egne systemer.
Derfor foreslår vi i borgerforslaget “Et samlet patientjournalsystem i Danmark, hvor data og milliarder af kroner ikke går til USA” (FT 23074), at elektroniske patientjournaler bliver et nationalt anliggende. Vi ønsker ét fælles, dansk system – forankret i dansk lovgivning, etik og brugerinddragelse – så patientdata og offentlige midler forbliver under dansk kontrol.
Et samlet system – ikke ét lukket system
En national løsning betyder ikke, at alt skal centraliseres eller låses fast hos én leverandør. Tværtimod. Vi foreslår en model med én fælles teknisk kerne og åbne standarder, så systemet bliver både sammenhængende og udskifteligt.
På den måde kan specialiserede moduler kobles til og udskiftes i takt med behov og teknologisk udvikling. Det gør os mindre afhængige af udenlandske it-giganter, og det styrker faglig innovation. Debatten om et fælles, dansk journalsystem er derfor ikke en teknisk niche for særligt it-interesserede, men et spørgsmål om, hvem der skal have rettigheder og adgang til vores sundhedsdata, og hvilke værdier der skal afgøre, hvordan de bruges.
Et spørgsmål om værdier
Krisen med Sundhedsplatformen handler i sidste ende ikke kun om teknologi, datasikkerhed og økonomi, men også om værdier. Hvilke idealer skal styre digitaliseringen af sundhedsvæsenet? Er det stordrift og profit – eller faglighed, etik og menneskelighed?
Et sundhedsvæsen er mere end en infrastruktur for data. Det er et løfte mellem borgere og samfund om at vise omsorg, når livet går i stykker. Hvis teknologien fortrænger omsorgen, har vi svigtet selve grundideen.
En ny, samlet elektronisk patientjournal kan kun lykkes, hvis den tager udgangspunkt i det menneskelige møde og i de professionelles erfaringer og behov. Brugervenlighed er ikke et supplement – det er en del af patientsikkerheden, som vi ikke er alene om at være bekymret for.
Danske patientdata kan blive geopolitiks valuta og udenlandske it-løsninger kan gøre os sårbare
Cybersikkerhed bygger på fortrolighed, tilgængelighed og integritet. I et interview med Ugeskrift Læger udtaler Jens Myrup Pedersen, professor i cybersikkerhed, Aalborg Universitet:
“Systemer udviklet i USA kommer altid med en risiko for, at amerikanske myndigheder kigger med. Den nye virkelighed er nemlig, at de systemer, vi implementerer i dag, potentielt kan blive brugt som løftestang i fremtidige storpolitiske forhandlinger. Med systemer som Sundhedsplatformen åbner vi potentielt ’en ladeport’ til efterretningstjenesten i USA”
Thomas Ploug, professor i it- og medicinsk etik, Aalborg Universitet, udtaler: ”Man kan godt herhjemme blive bekymret for de huller, der er i forhold til udveksling af data med USA. Eksemplerne viser, at alt altid handler om USA først”.
I følge Claus Rehfeld, seniorpartner hos Nordic Healthcare Group, skal vi som land være bekymrede for USA’s fremfærd i verden og vores egen afhængighed af amerikansk software, herunder sundhedsplatformen, der leveres af amerikanske Epic. Fordi vi ad den vej kan komme til at placere den ultimative magt over danske data uden for landets grænser.
Martin Vesterby, læge, ph.d. og indehaver af MedData udtaler: ”Hvis den amerikanske præsident sidder med tænd/sluk-knappen til det danske sundhedsvæsen, så er det klart, at vi står et sted, hvor forhandlingerne om deling af data bliver svære. For han er den, der kan slukke for det. Det er klart, at det gør Danmark ekstremt sårbar”.
EU-Domstolen
Bekymringerne er også bakket op af EU-Domstolen, som gennem Schrems II-dommen i 2020 erklærede den hidtidige Privacy Shield-aftale om dataoverførsel mellem EU og USA for ugyldig. Amerikanske myndigheders adgang til data blev af EU fundet for vidtgående på grund af lovgivninger som Foreign Intelligence Surveillance Act (FISA) Section 702 og Cloud Act, der tillader USA at indsamle kommunikation fra ikkeamerikanere uden for USA og giver amerikanske myndigheder ret til at kræve data udleveret fra amerikanske techvirksomheder rundt omkring i verden.
Et fælles ansvar
Efter ti år med Sundhedsplatformen er tiden kommet til at skabe noget bedre. Ikke flere dyre og mangelfuldt gennemtænkte eksperimenter, men en løsning, der bygger på danske erfaringer, danske brugeres behov, dansk lovgivning og dansk etik.
Borgerforslaget FT 23074 handler ikke om at afvikle digitaliseringen, men om at give den retning. Vi ønsker “én patient – én journal”, men ikke “én låst leverandør”. Et samlet, men åbent og demokratisk ejet og kontrolleret EPJ, der både styrker hverdagen i klinikken og patienternes tryghed.
Når teknologien overtager styringen, mister sundhedsvæsenet sit menneskelige hjerte. Den fejltagelse har Danmark råd til at lære af – men ikke at gentage.
Læs også:
🔹Hvornår blev systemer vigtigere end mennesker?
🔹Når store patient-journalsystemer skader både faglighed & økonomi: Sundhedsplatformen, Apotti, Helseplattformen og Millennium
🔹Tal og fakta om Sundhedsplatformen
🔹Milliarder af skattekroner og tusindvis af patienters helbredsdata sendes til USA
🔹Den var jo jysk: Derfor fik hele landet ikke den samme elektroniske patientjournal
🔹Eksperter er bekymrede: Kan danske patientdata blive geopolitisk valuta?
🔹To sundhedstech’ere: Danske sundhedsdata er »den nye olie«
🔹Advarer: – Dere har fortsatt tid til å stoppe dette
🔹Et samlet patient-journalsystem i Danmark, hvor data og milliarder af kroner ikke går til USA
🔹Destruktiv Digitalisering -En debatbog om Sundhedsplatformen
