Annonce

Milliarder af skattekroner og tusindvis af patienters helbredsdata sendes til USA

Milliarder af skattekroner og tusindvis af patienters helbredsdata sendes til USA

 

Sundhedsplatformen har forvandlet nærvær, observation og klinisk dømmekraft til flueben, rullemenuer, skemaer og pop-ups, så sundhedsprofessionelle bruger tiden på skærmen i stedet for på patienterne

STØT BORGERFORSLAGET

Af: Maj Siercke, ph.d., chefredaktør, stifter af Sygeplejevidenskab.dk, tidligere klinisk sygeplejespecialist, Hjertecentret Rigshospitalet.
Michelle Silke Hauptmann, cand. pæd. i pædagogisk psykologi, akutsygeplejerske, Holbæk Sygehus.
Jacob Rosenberg, professor, overlæge, dr. med. Herlev Hospital,  regionsrådsmedlem i Øst (K).
Line Ervolder, Intensivsygeplejerske, Rigshospitalet, regionsrådsmedlem i Region Øst (K).
Martin Sølvkjær, læge, tidligere sektionschef i Region H. IT-afdeling, CIMT.
Niels Bentzon, tidligere overlæge og speciallæge i kirurgi.
Benedicte Dahlerup, tidligere overlæge og speciallæge i neurokirurgi.

Skærmtid i stedet for patienttid
“Med Sundhedsplatformen bruger læger og sygeplejersker alt for meget tid på skærmen – og alt for lidt ved patientens seng.” En ny undersøgelse af spild i sundhedsvæsenet placerer IT-systemer, der stjæler unødig tid fra personalet, på førstepladsen: 18 ud af 22 sygeplejefaglige selskaber peger på IT som en hovedkilde til spildtid og en barriere for god pleje.

I praksis betyder det, at vi står ved sengen hos en ældre forvirret patient i to minutter – og skriver i Sundhedsplatformen i femten. Hver klinisk observation skal oversættes til afkrydsning i lange skemaer: respiration, hudfarve, ’smerte-Avatar’, triage-farve, screeninger for alt fra bakterieresistens til aggression, plus menuer for hospitalsklovn, sæbebobler og fantasirejser. Nærvær reduceres til et flueben, hvorfor patienten oplever, at vi vender ryggen til for at tilfredsstille et it-system, der slet ikke er designet til et travlt, offentligt hospital.

Undersøgelser af dokumentation i Sundhedsplatformen (SP) viser samtidig, at den faglige, handlevejledende sygeplejeplan mange steder er forsvundet og erstattet af standardskemaer uden klare mål for den daglige pleje. Vigtige oplysninger om mobilisering, ernæring og udskillelse drukner i standardfelter, der ikke afspejler den konkrete patient – systemet skaber både merarbejde og dårligere dokumentation.

Samtidig bruger Regionen over 300 medarbejdere alene på udvikling, support og forvaltning af Sundhedsplatformen. Det svarer til hundredvis af årsværk, der kunne have været brugt på pleje, behandling, klinisk kvalitet og forskning, hvis man havde valgt en enklere, bedre tilpasset løsning.

Set ud fra et pleje- og behandlingssynspunkt er det helt konkret sådan, at vi før indførelsen af SP kunne nå at tage imod to til tre gange så mange patienter på en vagt. De 15 minutter, som er låst til dokumentation på én patient uden nævneværdig patientkontakt, forværrer vores bemandingsproblem.

To minutter med patienten – femten med systemet
En almindelig vagt på en akutafdeling illustrerer absurditeten:

En 85-årig mand er faldet i sit hjem. Vi ved ikke hvornår, vi ved ikke hvorfor. Han har ingen hjemmepleje, ingen pårørende med, og hans tale er let usammenhængende – nok til, at man bliver bekymret. Foran os ligger et menneske, ikke en sag. Et menneske, der måske har ligget alene på et gulv i timevis.

Så åbner vi Sundhedsplatformen
Han kan sin fødselsdato, men ikke sit CPR-nummer. Helt normalt for en ældre akutpatient – men ikke for systemet. Vi skal tage stilling alligevel. ID-armbånd: ja eller nej. Hvem har sat det på? Pårørende, personale, andet? (kryds).

Henvendelsesårsag: “Fald i hjemmet” findes ikke. Det burde det – men det gør det ikke. Til gengæld kan vi vælge mellem 22 andre muligheder: “sår på hagen”, “kvalme”, “ondt i maven”. Vi vælger det, der ligner mest og uddyber med kort fritekst som en undskyldning til journalen.

Så kommer EWS (’Early Warning Score’) som hedder TOKS i det Jyske (’Tidlig Opsporing af Kritisk Sygdom’): respiration, saturation (oxygenniveau), ilt – ja eller nej? Hvor mange liter? Hvilken maske? Næsekateter, åben maske, lukket maske, forstøver? (suk, klik, klik, klik). Blodtryk, puls, temperatur – og et felt, der kræver, at vi angiver, hvor temperaturen er taget, selv om vi kun har øretermometre.

ABCDE (Airways-Breathing-Circulation-Disability-Environment) fortsætter: Luftvej: fri (klik). Respiration (vejrtrækning): dybde, hoste, apnøperioder (pauser i vejrtrækningen), åndenød: hviledyspnø, funktionsdyspnø, pibende eller hvæsende, inspiratorisk eller ekspiratorisk, boblende, sekret (klik, klik, klik). Vurdering af brystkassen (thoraxvurdering) kræver, at vi får tøjet af patienten, observerer og krydser af – “undskyld, hr.” (klik).

Cirkulation: hudfarve, klam, koldsvedende, varm, blussende, hjertebanken (kryds, kryds). Sår, blå mærker, eksem, modermærker – gerne med billede, hvis vi lige henter et kamera og logger ind i endnu et system. Hydreringsstatus (væskemangel) og ødemer (væskeophobning): kryds, kryds, kryds

Orientering i tid, sted og egne data: Han virker forvirret, men måske er det hans normale niveau. “Ved du hvor du er?” “Roskilde Sygehus.” Tæt nok på – kryds i “orienteret i sted”. Systemet vil også vide, hvad vi har gjort: Har vi lejret ham? Løftet hovedgærdet? Skabt ro og nærvær? Ro og nærvær reduceres til et flueben.

Smerter skal placeres på en Avatar: hvor på kroppen?, hvor ondt fra 1–10?, hvordan føles smerten (borende, jagende, brændende)?, hvad forværrer?, hvad lindrer?, hvornår begyndte det?, hvordan udviklede det sig? (klik, klik). Har vi bestilt hospitalsklovn, sæbebobler, fantasirejse, afspænding, hvile? “Læg du dig til rette og slap af, hr., så kommer jeg straks tilbage”. Hvile registreres med et klik.

Er der medicin, skal vi videre til det Fælles Medicin Kort (FMK). Skal der gives  væskedrop, åbner en ny fane. Bevidsthedsniveau registreres. Screeninger for infektioner, multiresistente bakterier og resistens mod tarmbakterier (MRSA/CPO),  aggression, sårbarhed og tryksår åbner hver deres menu, der skal klikkes igennem. Til sidst skal vi vælge triagefarve: rød, orange, gul, grøn eller blå.

Vi har været sammen med patienten i cirka to minutter.
Vi har været i Sundhedsplatformen i cirka femten minutter. Det er ikke et enkeltstående eksempel, men hverdagen. Systemet får vores tid – patienten får resterne.

Milliarder af spildte skattekroner
Mens personalet bruger mere og mere tid på skærmen, bruger regionerne flere og flere penge på systemet. Vi har brugt milliarder ekstra på Sundhedsplatformen, selv om den hver dag stjæler tid, overblik og kvalitet fra patientbehandlingen.

Tallene taler for sig selv:

  • Sundhedsplatformen koster omkring 800 mio. kr. om året i drift og support. LINK
  • Det danskudviklede MidtEPJ kan drives for cirka 74 mio. kr. om året. LINK
  • Merudgiften ved at fastholde SP er opgjort til cirka 520 mio. kr. årligt.

I bogen “Destruktiv Digitalisering” fra 2021 er disse poster gennemgået, beskrevet og behandlet af sundhedsøkonomen Jes Søgaard i kapitel 9 og  professor Jørgen Bansler i kapitel 1.

Til foråret er det 10 år siden, Sundhedsplatformen gik i luften. I den periode har vi dermed brugt omkring 5,2 mia. kr. mere på IT i Region Øst end i de vestdanske regioner, der bruger den danske EPJ. Det er penge, der kunne være gået til flere sundhedsprofessionelle, sengepladser, bedre normeringer, psykiatri, efteruddannelse og forskning.

Når et system både er dyrere, dårligere vurderet af brugerne og dokumenteret tidsrøvende, er det svært at forklare, hvorfor vi fortsat accepterer at hælde skattekroner i det. Det er ikke ansvarlig forvaltning af et presset sundhedsvæsen.

Vores helbredsdata går til USA
Datasikkerheden i Sundhedsplatformen er truet. Danske patienters helbredsdata er flere gange endt i USA i forbindelse med fejlretning og support – et direkte angreb på den tillid, sundhedsvæsenet bygger på.  Aktindsigter har dokumenteret, at Sundhedsplatformen via fejlretningssystemet Sherlock i langt over tusind tilfælde har medført overførsel af danske sundhedsdata til det amerikanske firma Epic. I flere tilfælde var data ikke anonymiserede, fordi Epic vurderede, at det var nødvendigt for at kunne rette fejl. Det betyder, at konkrete patienters helbredsoplysninger er sendt ud af landet og behandlet i et tredjeland, som gentagne gange er blevet kritiseret for utilstrækkelig databeskyttelse.

Når danske patienters helbredsdata sendes til USA, handler det ikke kun om jura og GDPR, men om magt.  Europæiske offentlige data er noget af det mest valide og detaljerede, man kan få, og netop derfor er de guld værd som træningsdata til de store amerikanske tech‑giganters algoritmer.  Når kritiske datasæt og de algoritmer, der bearbejder dem, i stigende grad kontrolleres fra USA, øger det den digitale afhængighed og styringen af informationsstrømme og dermed de facto også rammerne for ytringsfrihed i Europa.  Det, der måske tidligere kunne opfattes som et teknisk spørgsmål om IT‑drift, er i dag et sikkerhedspolitisk rødt flag: Vi outsourcer ikke bare vores journaler, men også den viden og de beslutningssystemer, der kommer ud af dem.

Det er svært at forsvare, at journaldata i Øst går til en amerikansk leverandør, mens patienter i Vestdanmark er bedre stillet med et dansk system, hvor data bliver i landet. Når helbredsdata – noget af det mest følsomme, vi har – sendes til USA i ikke-anonymiseret form, er det i strid med EU-lovgivningen (Schrems II-dommen i 2020), og desuden udfordres både GDPR og den grundlæggende tillid mellem borgere og sundhedsvæsen.

Ét land, én journal – bygget til mennesker, ikke til fakturering
Samlet set er billedet klart:

  • Læger og sygeplejersker bruger alt for meget tid på skærmen og alt for lidt tid på patienten.
  • Vi har i årevis brugt milliarder ekstra på et system, der både fungerer dårligere og er dyrere end det danskudviklede alternativ. Tusindvis af patienters helbredsdata er sendt til USA i forbindelse med fejlretning og support – i flere tilfælde uden anonymisering.

Det her er ikke en børnesygdom, der går over. Det er et strukturelt problem, der dræner tid, økonomi og tillid. Derfor må næste skridt være politisk: Ét land, én journal – udviklet i Danmark, i tæt samarbejde med dem, der står ved sengene, og med respekt for patienternes tid, medarbejdernes faglighed og skatteborgernes penge.

Er du enig, så hold øje med borgerforslag.dk  hvor vi er på vej med et nyt borgerforslag (afventer godkendelse af Folketingets Administration)

Borgerforslaget lyder: 

Et samlet patient-journalsystem i Danmark, hvor data og milliarder af kroner ikke går til USA

Folketinget pålægges at sikre, at Danmark bruger ét nationalt, fælles elektronisk patientjournalsystem (EPJ) for alle danske sygehuse baseret på en løsning, der er underlagt dansk og europæisk lovgivning, samt at it-systemer i sundhedsvæsenets elektroniske patientjournal bliver et nationalt anliggende, der besluttes i Folketinget eller af en national myndighed udpeget af Folketinget. Folketinget pålægges at udarbejde og gennemføre en plan for udfasning af Sundhedsplatformen i Region Hovedstaden og Region Sjælland inden for en fastsat tidsramme og erstatte den med et nationalt EPJ, der ikke sender danske patientdata til USA. Formålet er at stoppe overførslen af danskeres personfølsomme sundhedsdata til amerikanske firmaer og den amerikanske centraladministration. Ved at afskaffe et ekstremt dyrt, ineffektivt og brugerfjendsk system, kan der spares mange penge, og de sygehusansattes dyrebare tid kan frigøres til patientbehandling frem for at bruges til administrativt arbejde ved en skærm. Ifølge Sundhedsloven § 193a kan indenrigs- og sundhedsministeren fastsætte krav til it-anvendelsen på sundhedsområdet, herunder krav til sundhedsmyndighedernes anvendelse af digitale løsninger, it-infrastruktur, standarder, særlige digitale formater og kommunikationsløsninger, til anvendelsen af elektroniske patientjournaler og til anvendelsen af den digitale infrastruktur på sundhedsområdet.
Bemærkninger til forslaget.

MILLIARDER AF SPILDTE SKATTEKRONER
Sundhedsplatformen er et amerikansk IT-system, som Region Hovedstaden og Region Sjælland siden 2016 har brugt milliarder af skattekroner på – og som stadig koster dyrt i drift, vedligehold og tilpasninger. De tre vestdanske regioner bruger et dansk system, der er tilpasset danske forhold, og som er meget billigere i drift. Vi har dermed et dyrt, tungt og brugerfjendsk amerikansk system i Østdanmark og et billigt, brugervenligt og velfungerende system i Vestdanmark. Det amerikanske system medfører således en urimeligt stor og uhensigtsmæssig økonomisk byrde for landets skatteydere.

TALLENE TALER FOR SIG SELV
• Sundhedsplatformen koster omkring 800 mio. kr. om året i drift og support og kostede ca. 3 mia. i indkøb.
• Det danskudviklede MidtEPJ kan drives for cirka 74 mio. kr. om året og kostede 257 mio. kr. i installation og igangsættelse.
• Merudgiften ved at fastholde SP er opgjort til cirka 520 mio. kr. årligt.
Regionen har derudover 300 medarbejdere ansat til at varetage udvikling, support og forvaltning af Sundhedsplatformen. Hertil skal lægges et ukendt antal sundhedsfaglige medarbejdere, som er taget ud af det kliniske arbejde på afdelingerne til at hjælpe med den daglige drift af Sundhedsplatformen. Det svarer til hundredvis af årsværk, der i stedet ville kunne bruges på pleje, behandling, klinisk kvalitet og forskning.
Til foråret er det 10 år siden, at Sundhedsplatformen gik i luften. I den periode har vi dermed brugt omkring 5,2 mia. kr. mere på IT i Region Øst end i de vestdanske regioner, der bruger den danske EPJ. Det er penge, der kunne være gået til flere sundhedsprofessionelle, sengepladser, bedre normeringer, psykiatri, efteruddannelse og forskning.

DANSKERNES HELBREDSDATA SENDES TIL USA
Det er dokumenteret, at Sundhedsplatformen i langt over tusind tilfælde har medført overførsel af ikke-anonymiserede danske sundhedsdata til USA. Danskeres helbredsdata sendes til det private amerikanske firma EPIC, som er under amerikansk lovgivning, hvor myndigheder kan kræve indsigt i private firmaers data. Det er i strid med Schrems II-dommen ved EU-domstolen i 2020, og det lever ikke op til kravene i databeskyttelses-forordningen (GDPR) om beskyttelse af personfølsomme oplysninger, når sygehistorier og medicinoplysninger lagres på servere uden for EU og er tilgængelige for de amerikanske myndigheder.

SUNDHEDSPROFESSIONELLE BRUGER TIDEN PÅ SKÆRMEN I STEDET FOR PÅ PATIENTER
Læger og sygeplejersker har i årevis advaret om, at Sundhedsplatformen er tung, ulogisk og stjæler tid fra patienterne. Læger, sygeplejersker, jordemødre og sekretærer bruger kostbar tid på skærmarbejde i stedet for på patienter – på at klikke sig gennem lange menuer, skemaer, etc. og foretage registreringer, kodninger og indberetninger samt rette fejl. Når tusindvis af klinikere hver dag bruger ekstra timer på et dårligt system, bliver regningen både i kroner og i tabt omsorg enorm, selv uden at medregne de milliarder af skattekroner, som systemet har kostet i indkøb og implementering.
Undersøgelser af dokumentation i Sundhedsplatformen (SP) viser samtidig, at den faglige, handlevejledende sygeplejeplan mange steder er forsvundet og erstattet af standardskemaer uden klare mål for den daglige pleje. Vigtige oplysninger om mobilisering, ernæring og udskillelse drukner i standardfelter, der ikke afspejler den konkrete patient – systemet skaber både merarbejde og dårligere dokumentation. En ny undersøgelse af spild i sundhedsvæsenet placerer IT-systemer, der stjæler unødig tid fra personalet, på førstepladsen.

PATIENTSIKKERHEDEN ER TRUET
Brug af forskellige IT-systemer i Danmark forhindrer hensigtsmæssig adgang til livsvigtige patientdata, når patienter flyttes mellem regionerne. Manglende data og forskellige systemer giver betydelig risiko for fejl, ringere patientbehandling og misforståelser og udgør dermed en hindring for sikre og trygge patientovergange.
Danmarks sygehuse bør have ét fælles, nationalt EPJ-system, der ikke sender danske patientdata til USA, og som er underlagt danske og europæiske regler, og hvor pengene bruges fornuftigt samt giver sundhedspersonalet mere tid til patientkontakt og -behandling.
Folketinget bør beslutte at udfase Sundhedsplatformen og samle Danmark om ét nationalt EPJ, der beskytter borgernes data, bruger skattekronerne bedre og styrker patientsikkerheden.

Forslag stillet af:
Maj Siercke, stifter af Sygeplejevidenskab.dk maj@sygeplejevidenskab.dk Mobil: 31591808
Medstillere
Niels Christian Bentzon Gladsaxe bentzon@dadlnet.dk
Jacob Rosenberg Frederiksberg jacob.rosenberg@regionh.dk
Benedicte Dahlerup Odense bdahlerup@gmail.com
Martin Sølvkjær Hillerød ms@dadlnet.dk
Line Ervolder Christensen København line_ervolder@kk.dk
Michelle Silke Hauptmann Adressebeskyttelse mhau@outlook.dk

STØT BORGERFORSLAGET
________________________________________

Kilder

Internationale videnskabelig artikler om EPIC

Mere end 50 studier af EHR‑systemer dokumenterer, at dårlig brugervenlighed ikke bare er et irritationsmoment, men en direkte risiko for patientsikkerheden. Human factors‑forskere som har vist, hvordan dårlige grænseflader, uklare skærmbilleder og unødigt komplekse arbejdsgange øger risikoen for fejl – og har udviklet værktøjer, der systematisk kan kortlægge usability‑ og sikkerhedsproblemer i konkrete systemer. Vi ved også, hvad der kendetegner gode systemer: de følger klassiske principper som tilpasning til det kliniske workflow, konsistens, forebyggelse af fejl og reduktion af kognitiv belastning. Alligevel investeres der langt mere i nye lag oven på de eksisterende systemer end i at ændre det underliggende design.

Epic opleves i USA som et stærkt, men tungt system: Klinikerne rapporterer moderate tilfredshedsniveauer og klare gevinster på datasammenhæng, men også betydelig tidsforbrug, klik‑arbejde og risiko for stress og burnout. En systematisk oversigt konkluderer, at manglende tid til dokumentation, stor volumen af inbox‑beskeder og opkald samt negativ oplevelse af EHR’et er forbundet med højere burnout‑rater blandt klinikere:

Epic er det mest udbredte journalsystem i amerikanske hospitaler og bruges i ca. 89% af de akutte hospitaler ifølge en større gennemgang.

 Tilfredshed og oplevet nytte

  • I et 4‑årigt survey efter overgang til et kommercielt EHR (Epic‑baseret system) var kun 46–47% af klinikerne “noget tilfredse/tilfredse/meget tilfredse” med EHR’et, mens 19% i både 2018 og 2019 var “meget utilfredse”.[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • I samme system lå gennemsnitlig tilfredshed på ca. 2,85 på en 1‑5-skala i 2016 og steg til 3,21 i 2019, altså en lille, men signifikant forbedring (p < 0,001).[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • I en stor undersøgelse af klinikeroplevelse på tværs af systemer (Arch Collaborative) har kun 22% af sygeplejersker og 18% af læger en “stærk” eller “elite” EHR‑oplevelse (niveau 5–6); Epic‑brugere udgør >60 % af datagrundlaget.[klasresearch]​

Tidsforbrug, “pajama time” (journaldokumentation uden for arbejdstid) og arbejdsbyrde

  • Logdata fra 142 amerikanske almenmedicinere, der alle brugte Epic, viste i gennemsnit 5,9 timer EHR‑arbejde pr. 11,4 timers arbejdsdag og derudover 86 minutters daglig efter‑arbejdstid (“pajama time”) i EHR’en.[ama-assn]​
  • I et andet studie brugte praktiserende læger en median på 36,2 minutter i EHR per patientbesøg, heraf 6,2 minutter som “pajama time” per besøg.[jamanetwork]​

Hvad driver (u)tilfredshed?

  • I det multiyear survey var de sværeste opgaver i Epic: at overvåge medicinadhærens, se når henvisninger ikke var gennemført, og at lave patientlister baseret på kliniske kriterier (problem, medicin osv.).[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • Klinikerne var mest uenige i udsagn som “EHR’et hjælper mig med at fokusere på patienten fremfor computeren” og “EHR’et gør det muligt at løse opgaver effektivt”.[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • En JAMIA‑artikel om klinikeroplevelse identificerede tre hovedfaktorer: opfattelsen af systemets brugervenlighed, oplevet støtte fra organisationen (træning, superbrugere, ledelsesopbakning) og graden af tilpasning til lokale arbejdsgange.[pmc.ncbi.nlm.nih]​
  • Et review af Epic‑centrerede implementeringer beskriver store forskelle mellem funktioner: høj tilfredshed med strukturerede, simple dokumentationsopgaver, men lavere tilfredshed med komplekse population‑health‑opgaver og kvalitetsopfølgning.[ehidc]​

 

 

TILMELD NYHEDSBREV
Vil du være opdateret med faglig udvikling, forskning og viden, kan du tilmelde dig nyhedsbrev her og måske blive den heldige vinder af et bæredygtige specialdesignet indkøbsnet fra LOQI, som udtrækkes en gang om måneden.

Læs også

1 kommentar til “Milliarder af skattekroner og tusindvis af patienters helbredsdata sendes til USA”

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse offentliggøres ikke. Påkrævede felter er markeret *

Scroll to Top
Størrelsesguide/Måleskema
Alle mål er angivet i cm.
Dame t-shirt
S
M
L
XL
Brystvidde
86
92
100
108
Taljevidde
69
74
80
86
Hoftevidde
95
100
106
112
Herre t-shirt
S
M
L
XL
Brystvidde
90
96
104
112
Skjorter
37/38
39/40
41/42
43/44
Livvidde
80
85
91
97