Af Janne Brammer Damsgaard, PhD, MSc, RN, external lecturer, Aarhus University, Health, Department of Public Health, Nursing. jbd@ph.au.dk ORCID https://orcid.org/0000-0003-1238-2344
Denne fortælling giver et håbefuldt indblik i, hvordan et samarbejde med hjemmeplejen – selv efter en svær begyndelse – kan udvikle sig til noget meningsfuldt og trygt. Den bygger på personlige erfaringer, faglig indsigt og et dybt ønske om at inspirere andre, der står midt i demensens virkelighed – som pårørende, fagpersoner eller beslutningstagere.
Introduktion
Samarbejdet med mors hjemmepleje begyndte med udfordringer. Vi som pårørende oplevede frustration, afmagt og en følelse af at stå alene i en kompleks og uoverskuelig situation. Det, vi især savnede i begyndelsen, var en oplevelse af, at nogen virkelig satte sig i familiens sted, og forstod hvad der var på spil for mor og for os som pårørende. Men i takt med at hjemmeplejen begyndte at arbejde systematisk og helhedsorienteret med de udfordringer, vi oplevede, skete der en forvandling. Ikke alene blev der lyttet til vores perspektiv – vi oplevede også, at medarbejderne omkring vores mor arbejdede ud fra nogle klare og gennemarbejdede principper bl.a. ud fra metoden ‘Beboerkonferencen i praksis’.
Demens, tab og udmattelse
At drage omsorg for et menneske med demens indebærer langt mere end de praktiske opgaver. Det er en dybtgående eksistentiel udfordring for familien. Nærtstående oplever ofte en stor fysisk og psykisk byrde, som kan føre til voldsom udmattelse. Det er ikke kun det tidsmæssige pres, men også den følelsesmæssige konfrontation med sygdommens implikationer, der kan være opslidende. Livet med demens er forbundet med mange tab – både for den enkelte og for familien. Ud over tab af hukommelse er der bl.a. tab af færdigheder, kontrol, identitet og autoritet. Man mister det kendte sprog, gensidigheden i relationer og oplevelsen af selv at kunne mestre hverdagen. For pårørende kan det føles som en langvarig og gradvis afsked – hvor sorg og kærlighed går hånd i hånd.
Vores oplevelser med Beboerkonferencen i praksis
I første omgang skabte ledelsen et trygt rum for dialog, hvor vores bekymringer blev taget alvorligt og omsat til konkrete handlinger. Men det, vi særligt har bemærket, er, hvordan medarbejderne – sosu-hjælpere, assistenter, terapeuter og planlæggere – har arbejdet fokuseret med at implementere metodens initiativer i praksis.
Det er tydeligt, hvordan teamet bag mor har reflekteret systematisk over mors (vores) behov og trivsel. Vi har mærket hvordan både medarbejdere og ledelse i fællesskab har udvist en stærk vilje til at forstå ikke bare adfærd, men også de følelser og behov, der ligger bag – præcis som ‘Isbjerget’ og ‘Trivselskarret’ fra Beboerkonference-metoden foreskriver.
At bygge relationer og forstå borgerens perspektiv
Et gennemgående træk har været medarbejdernes evne til at møde mor som den unikke person, hun er – med livshistorie, vaner og behov. Det er tydeligt, at medarbejderne ikke blot handler ud fra rutiner, men udviser nysgerrighed og refleksion – centrale i værktøjer i ‘Perspektivskifte’ og ‘Demensligningen’.
Vi har også oplevet, at den psykosociale dimension er blevet prioriteret. Mor deltager aktivt i små dagligdagsaktiviteter, og hendes livshistorie og ønsker bliver inddraget i plejen. Her mærker vi, at medarbejderne ikke blot handler på retningslinjer, men på en ægte forståelse for hendes behov – en tilgang, som svarer til metoden kaldet ’Blomsten’ (Sundhedsstyrelsen, Videnscenter for Ældrepleje).
Denne tilgang – som bygger på tankegangen bag personcentreret omsorg – har gjort en verden til forskel for mor og for os som pårørende. Medarbejderne forsøger at forstå. Vi som pårørende mærker, at medarbejderne, der kommer hos mor er omsorgsfulde kompetente mennesker, der gør sig umage. Det er ikke kun ledelsens strategi – retningslinjerne er blevet til virkelighed i mødet med det enkelte menneske – med os.
Når omsorg mærkes i de små ting
Det er i hverdagens små detaljer, vi mærker, at medarbejderne virkelig gør sig umage for at plejen og relationen skal lykkes. Maden bliver anrettet, så den ser indbydende ud. Tøj bliver nænsomt hængt op. Stor fleksibilitet ift. planlægning af besøg. Der sættes udsendelser og film på, som passer til mors interesser, og i weekenden er der rundstykker til morgenmad. Vi, som pårørende, oplever refleksion og samtaler med personalet – både om plejen og om alt mellem himmel og jord. Det viser, at vi er en vigtig del af helheden, og at relationen prioriteres. Det er netop disse nærværende handlinger, der gør omsorgen meningsfuld i det daglige. Og eksemplerne er mange, og det er små gestusser, der gør en stor forskel!
En model for fremtidens hjemmepleje
Vi håber, at vores erfaringer kan tjene som eksempel på, hvordan en omsorgsfuld, fagligt forankret og systematisk tilgang – som fx Beboerkonferencen – kan føre til hjemmepleje præget af forståelse, respekt og kontinuitet. Ikke som et projekt, men som en praksis, der skaber trivsel for borgerne, og for medarbejderne.
Lad vores fortælling være et vidnesbyrd om, hvad der er muligt, når teori og metode bliver til hverdagspraksis – og når både medarbejdere, ledelse og pårørende tager fælles ejerskab for at skabe den bedst mulige og mest omsorgsfulde pleje.
Vores baggrund og håb
Denne fortælling udspringer af vores egne erfaringer som to søskende – en bror og en søster – der passer på vores mor, der bor hjemme og lever med Alzheimers sygdom.
Jeg, søsteren, er sygeplejerske og forsker med særlig interesse for omsorgens eksistentielle og relationelle dimensioner. Det, vi har oplevet, har ikke kun været en personlig rejse, men også et spejl for mange af de indsigter, jeg arbejder med i mit forskningsfelt. Erfaringerne trækker tråde til temaer, jeg bl.a. har skrevet om i de første 5 artikler. Den sidste artikel Faglighed og professionel identitet hos hjemmesygeplejersker er anbefalet af redaktionen som supplerende læsning.
Berørt og Bevæget
Eksistentiel hjemkomst
Et essay om hverdagslivets kreative omsorgspotentialer
Eksistentiel krise og kærlighedens kraft
Mellem scene og virkelighed
Faglighed og professionel identitet hos hjemmesygeplejersker
