ESSAY-ARTIKEL: Mellem scene og virkelighed: Teater, demens og omsorg

Download som PDF

Janne Brammer Damsgaard1 Jens Peter Jensen2
1 Sygeplejerske, cand.cur., ph.d., ekstern lektor, Aarhus Universitet, Health, Institut for Folkesundhed & ekstern lektor, Roskilde Universitet, Institut for Mennesker og Teknologi. Kontakt: jbd@ph.au.dk
2 Cand.phil. Global Anglophone Culture, World Philosophy. Selvstændig international rådgivningsvirksomhed; Seniorrådgiver tilknyttet Det nationale rehabiliteringscenter Marselisborg Centret, Aarhus; International Advisor for Cambridge University, UK

Introduktion
Dette essay er skrevet af en sygeplejeforsker og en filosof med mange års erfaringer fra omsorgspraksis og samarbejde med forskellige patient- og faggrupper. Gennem tiden har vi ofte oplevet, at det kan være svært at skifte perspektiv – det vil sige, at få indsigt i og bryde med indgroede traditioner, forudindtagethed og fastlåste opfattelser af hvorfor patienter og fagpersoner tænker, forstår, og gør, som de gør. De oplevelser, blandet med nysgerrighed, og en erkendelse af, at der er et uopdyrket potentiale at finde ved at åbne os på tværs af grupper, fagligheder og perspektiver, har ført os fra ”traditionelle” samarbejdskonstellationer, og ind i nye sammenhænge med f.eks. anlægsgartnere, sangskoler, arkitekter, boligforeninger – og som her, performancekunstnere. Alternative møder der har åbnet for anderledes vinkler, hvorfra vi kan udforske, forstå, påvirke, og formidle teksturer af menneskelig erfaring, som et vigtigt element i søgen efter mening, forbindelse, udtryk, sundhed og velvære.

På den baggrund har vi indledt et samarbejde med performanceteatret Fluks (se Faktaboks), der, nærmest som en antropologisk udforskning, og gennem poetiske, kunstneriske oplevelser, søger at skabe positive forstyrrelser og måske nye erkendelser. Gennem en årrække har teatret arbejdet med temaer som ”at høre til”, ”at skille sig ud”, ”forbundethed”, ”individualisme”, ”afhængighed”, og som vi har fokus på her – med teaterinstallationer om temaet ”demens”. For at sætte fokus på demens, en overset sygdom, og for at give en faggruppe, der ofte ellers ikke høres, mulighed for at komme til orde, er denne tekst baseret på et dybdegående interview med en erfaren social- og sundhedshjælper, der har overværet Teater Fluks’ performance “Når sirenerne kalder”. Med udgangspunkt i samtalen, er der skabt et særligt indblik i, hvordan teateroplevelsen har spejlet hendes forståelse af demens og den professionelle praksis, som hun hver dag navigerer i. For at understrege førstehåndsperspektivet er teksten skrevet i ”jeg-form”.

Åbningsscene: Teatrets rolle i forståelsen af demens
I teatrets halvmørke genspejler hver scene fragmenter af de liv, jeg møder hver dag. Som social- og sundhedshjælper ser jeg i mødet med demens den samme vandring mellem klarhed og forvirring, som blev udspillet i ”Når sirenerne kalder”.

Denne genspejling af virkeligheden er ikke blot en kunstnerisk fortolkning; den er en dybdegående bekræftelse af min daglige oplevelse. Der var blandt andet den scene, hvor man forestiller sig, at man springer ind og ud af virkeligheder… det ene øjeblik klart, næste øjeblik i sin egen verden. Dette skildrer nøjagtigt de skift jeg ser hos borgerne, hvor klarhedens øjeblikke pludseligt overskygges af forvirring. Når jeg arbejder, er mit mål at træde ind i deres verden med samme forsigtighed og respekt, som når teatrets skuespillere nærmer sig i deres roller.

I første omgang går jeg med og prøver, meget langsomt og forsigtigt, at føre personen tilbage, en proces der kræver tålmodighed og empati. Denne tilgang er ikke bare en teknik, men en dyb forståelse for den menneskelige tilstand under demensens indflydelse. Teaterstykket har styrket min forståelse af, at demens ikke kun er en fysisk tilstand, men en menneskelig oplevelse fyldt med kompleksitet og nuancer. Det har bekræftet vigtigheden af at være nærværende og lydhør over for oplevelser og behov. Det er jo meget individuelt, hvordan man søger at guide, men indsigten er afgørende for at yde en omsorg, der respekterer den enkeltes virkelighed.

Teaterstykket udvidede min egen praksis spejlet i kunstens verden, hvilket mindede mig om, at selv i de mest forvirrende øjeblikke, kan der findes skønhed og forståelse. Dette gensidige spejl mellem teater og virkelighed giver mig et stærkere fundament for at etablere en fornyet følelse af formål og medfølelse i mit arbejde med mennesker ramt af demens.

Mellem to verdener: Navigering i demensens landskab
I demensens skiftende landskab navigerer jeg dagligt mellem to verdener. Hver borger jeg møder, åbner en dør til en verden, hvor tiden og hukommelsen ”danser” i en uforudsigelig rytme. Det er vandring på en sti, der hverken er lineær eller forudsigelig. Man kan føre en samtale og lige fra det ene sekund til det andet, så er vedkommende i en helt anden verden. Denne skiftende virkelighed kræver, at jeg som hjælper må tilpasse mig øjeblikket og de uventede drejninger, som demensens natur skaber.

Navigering i dette landskab betyder ikke blot at følge med i skiftene, men at føre en person trygt gennem dem. Jeg forsøger at være en guide, der blidt støtter, uden at presse på eller forcere en virkelighed, der måske føles fjern. Jeg går med ind i deres verden – det er min tilgang. Jeg tillader mig selv at blive en del af deres oplevede realitet, før jeg forsigtigt forsøger at lede til en fælles forståelse. Dette er en proces, der kræver tålmodighed og et dybt engagement i den individuelle oplevelse.

Hver person med demens lever i en unik virkelighed -det har formet min praksis. Ved at anerkende og værdsætte hvert individuelle perspektiv, skaber jeg en forbindelse, der er essentiel for omsorgen. Som social- og sundhedshjælper handler det ikke kun om at udføre daglige opgaver, men om at etablere en relation, der anerkender personen bag sygdommen. Det er meget bevidst dét jeg gør, min metode er både reflekteret og målrettet mod at skabe størst mulig velvære for den enkelte.

I mine daglige interaktioner anvender jeg viden og teknikker til at mildne de frustrationer, der kan opstå, når en person pludselig befinder sig i en ukendt del af deres egen verden. Jeg bruger deres livshistorier, som vi indsamler og dokumenterer, til at genoprette en følelse af kendskab og sikkerhed.

Vi arbejder aktivt med livshistorierne – vi viser hvordan fortiden kan tjene som en bro, der forbinder os med nutiden. Men det er ikke uden udfordringer, og der er øjeblikke, hvor jeg føler mig som navigatør i ukendt farvand. Men hver dag bringer også øjeblikke af klarhed og forståelse, hvor jeg ser, at min tilstedeværelse og indsats gør en forskel. Disse øjeblikke af forbindelse, hvor et smil eller en genkendelig kommentar bryder igennem forvirring, er dyrebare bekræftelser på, at selv mellem to verdener, kan vi finde veje til forståelse og fælles menneskelighed.

Den individuelle historie som nøgle til omsorg
Indblik i individuelle livshistorier er fundamentale for at yde en god omsorg til mennesker med demens. Historierne er ikke blot fortællinger om fortiden, men afgørende nøgler, der kan låse op for forståelsen af den enkelte persons identitet og præferencer, selv når hukommelsen svigter. Det er noget, vi arbejder aktivt med. Det er simpelthen noget af det allerførste vi beder om, når borgere flytter ind på plejecentret.

At kende en persons historie kan være altafgørende for effektivt at kunne navigere i de udfordringer, demens medfører, og for at kunne skabe en følelse af velvære og personlig integritet hos den enkelte. I min daglige praksis anvender jeg livshistorierne til at personalisere plejen og til at skabe genkendelige og trygge omgivelser for beboerne.

Når en beboer for eksempel mindes sin afdøde ægtefælle, benytter jeg min viden om deres fælles liv til at guide samtalen på en måde, der anerkender deres følelser og fortid. ”Jeg kan godt forstå, du savner ham, hvordan var han?”, kan jeg spørge. Det fører ofte til, at personen deler glædelige minder, og langsomt genfinder fodfæstet i nuet. Denne tilgang af at “gå ind i deres verden” og bruge deres livshistorie som en bro tilbage til virkeligheden er en central del af min tilgang. Det understøtter ikke kun den enkeltes identitet, men bidrager også til at mindske frustration og forvirring, som ofte kan opstå, når borgerne oplever skred mellem deres interne virkelighed og den ydre verden.

At integrere personlige færdigheder og hjemlige ting i dagligdagen er ligeledes afgørende. Ved at indrette omgivelserne med genkendelige genstande fra beboernes tidligere hjem eller ved at spille musik, de holder af, skaber vi en atmosfære af hjemlighed og anerkendelse. Dette er ikke bare dekoration; det er en vital del af omsorgen, der kan skabe øjeblikke af glæde og ro.

Uddannelse og træning i brugen af livshistorier er vigtige. Det sikrer, at alle forstår og værdsætter vigtigheden af denne tilgang og kan implementere den i deres daglige arbejde. Det er meget bevidst, det jeg gør, og sikrer en empatisk pleje. Ved at fortsætte med at lægge vægt på og udvikle vores forståelse for og anvendelse af individuelle livshistorier i plejen, kan vi ikke kun forbedre livskvaliteten for mennesker med demens, men også fremme en kultur af dyb respekt og forståelse. Denne tilgang er ikke blot en teknik, men en etisk forpligtelse til at værdsætte hvert menneskes unikke liv og historie.

Empati og relationer: Kerneelementer i demenspleje
I arbejdet med mennesker, der lever med demens, er evnen til at etablere stærke, empatisk bårne relationer afgørende. Disse relationer er fundamentet, hvorpå al god omsorg hviler. Empati-evnen til at indleve sig i og forstå andre menneskers følelser og oplevelser, er hjørnestenen i min daglige interaktion. Det er de følelser vi har lige nu og her, hvilket understreger, hvordan følelsesmæssig responsivitet er nødvendig for at kunne møde borgerne hvor de er, både mentalt og følelsesmæssigt. Ved at anerkende deres følelser, uanset hvor forvirrende eller ude af kontekst de måtte synes, skaber jeg et rum, hvor de kan føle sig sikre og forstået.

Empatisk kommunikation omfatter mere end ord. Det involverer kropssprog, tonefald og tålmodighed i hver interaktion. Jeg går med ind i deres verden, hvilket betyder at jeg tilpasser min kommunikation til at være i synk med den enkelte beboers behov og oplevelser.

Dette kan involvere alt fra at tale med en rolig tone og tempo til at bruge berøring på en måde, der respekterer den enkeltes grænser og præferencer. I teaterstykket som spejlede disse dybe menneskelige oplevelser, så jeg en kraftfuld påmindelse om, hvor vigtigt det er at bevare menneskelig kontakt og nærhed, selv når det verbale sprog begynder at svigte. Den måde, hvorpå skuespillerne formidlede følelser og relationer uden ord, har inspireret mig til at forfine mine egne evner til at kommunikere uden de traditionelle sproglige kanaler.

Et fundamentalt aspekt af empati er også at skabe og vedligeholde relationer, ikke kun mellem borger og professionel , men også mellem borgerne og deres familier og venner. Ved at inddrage pårørende i plejen og omsorgen og sikre, at de forstår, hvad deres elskede oplever, skabes der en støttekreds, der kan hjælpe med til at forankre borgeren i en følelse af kendt identitet og historie. Det er så vigtigt, at de ved, hvad det er for noget, deres forældre eller pårørende er på vej ind i, hvilket, efter min mening, fremhæver behovet for at uddanne og støtte pårørende i deres rejse.

Ved at fremme en kultur af empati og stærke relationer inden for demensomsorgen sikrer vi, at hver enkelt person bliver mødt med den værdighed og respekt, de fortjener. Dette engagement i dybdegående menneskelige forbindelser forbedrer ikke kun livskvaliteten for de demensramte, men også for de pårørende og for os som professionelle. Det er her, i hjertet af plejen, vi finder essensen af hvad det vil sige at yde omsorg.

Fra scene til praksis
Indsigterne fra forestillingen ”Når sirenerne kalder” og de daglige erfaringer fra arbejdet med mennesker ramt af demens har vævet et rigt netværk af forståelse og praksis, der beriger både det professionelle fagfelt og den personlige vækst. Gennem samtale med en social- og sundhedshjælper har vi fået indblik i, hvordan teaterkunst, kan afspejle og påvirke virkelige livssituationer, og hvordan disse kreative udtryk kan forbedre tilgangen til demensomsorgen.

Teatrets kraft i forhold til at åbne nye perspektiver og med-skabe følelser har været en kilde til indsigt. Dette har understøttet vigtigheden af empati og forståelse i plejen af mennesker med demens ved at vise os de indre og ydre udfordringer, der kan gennemleves. Dette spejl mellem scenekunst og pleje og omsorg har ”ikke kun givet anledning til refleksion, men også til handling i den måde, jeg tilgår mit daglige arbejde på”.

Integrationen af kunstneriske perspektiver i demensomsorgen giver mulighed for at trække på en bredere vifte af redskaber til at forbinde os og støtte mennesker med demens. Udtrykkene skabt af teatret kan inspirere til nye måder at se og gøre tingene på i den personcentrerede omsorg – måder, der kan gøre det lettere for professionelle at træde ind i personens oplevelsesverden og forblive der med større følsomhed og opfindsomhed. Vores rejse fra scene til praksis er ikke blot en overførsel af viden, men også en transformation af vores egne forståelsesrammer. Det er en proces, hvor scenekunst, personlig historie og daglig interaktion bidrager til en dybere, mere nuanceret forståelse af, hvad det vil sige at leve med demens.

Forfatternes afsluttende bemærkninger
Denne tekst har belyst vigtigheden af tværgående samarbejde og vidensdeling. Ved at bringe erfaringer fra teatrets verden ind i omsorgens praktiske rammer, kan vi skabe en alternativ og fælles tilgang, der anerkender den menneskelige dimension af demens. Kunstens evne til at åbne nye perspektiver og vække følelser har vist sig at være en værdifuld kilde til indsigt og forståelse.

Det er vores håb, at vi ved at fortsætte med at udforske og integrere de kreative og narrative tilgange vil kunne fremme en omsorgspraksis, der ikke kun er effektiv, men også dybt respektfuld og værdighedsskabende. Ved at lade kunsten infiltrere, inspirere, informere og interagere med vores praksis, kan vi forbedre livskvaliteten for mennesker berørt af demens og tilbyde en pleje og omsorg, der reflekterer de komplekse og menneskelige aspekter af vores erfaringer.

Disse krydsfeltstilgange understøtter ikke kun sundhedspersonalets arbejde, men styrker også den kulturelle og emotionelle bevidsthed, som er nødvendig for at håndtere de udfordringer, demens medfører. Ved at integrere kunst og dybdegående udforskning i vores omsorgspraksis åbner vi op for nye måder at forstå og møde mennesker med demens på – måder, der værdsætter og anerkender den enkeltes unikke livshistorie og menneskelighed. Lad os vægte disse indsigter og fortsætte med at bygge broer mellem fagområder, så vi sammen kan skabe en mere helhedsorienteret og empatisk tilgang til demensomsorg.

Du kan se forestillingen her: