Søgen efter fred når livet rinder ud: Pårørendes levede erfaringer med plejeorlov

Steenfeldt, V.Ø., Beck, M., Roikjær, S., Skjødt, U., Jensen, J.F. & Simonÿ, C. (2026). Looking for Peace When Life Fades: Informal Caregivers’ Lived Experiences During Caregiving Leave: A Qualitative Study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 40, e70302. https://doi.org/10.1111/scs.70302

Vibeke Østergaard Steenfeldt er lektor, ph.d. og sygeplejerske. vst@pha.dk

DOWNLOAD RESUMÉ

Resumé

Introduktion
I Danmark kan nære pårørende få plejeorlov med økonomisk kompensation for at varetage pleje af en døende nærtstående i hjemmet. Selvom ordningen anerkender værdien af de pårørendes indsats, er der begrænset viden om, hvordan det opleves at leve med det ansvar og den rolle, der følger med plejeorloven. Formålet med studiet var at undersøge pårørendes levede erfaringer med plejeorlov med særligt fokus på de relationelle, følelsesmæssige og eksistentielle dimensioner.

Metode
Studiet er inspireret af Reflective Lifeworld Research, som bygger på en fænomenologisk forståelse af menneskers levede erfaringer. Syv pårørende med erfaring fra plejeorlov deltog i narrative interviews, og analysen blev gennemført som en åben og reflekterende fortolkningsproces med fokus på at beskrive fænomenets essens og betydningsbærende temaer.

Resultat
Plejeorlov er kendetegnet ved en dyb forbindelse mellem den pårørende og den døende samt et fælles ønske om at skabe tryghed, nærvær og mening i den sidste levetid. Resultaterne formidles gennem tematiske beskrivelser og korte narrative vignetter (creative non-fiction), som på baggrund af deltagernes egne fortællinger levendegør de erfaringer, der blev identificeret i analysen. Følgende tre temaer viser de pårørendes erfaringer:

• At give kærlighed og historie
• At give liv og give slip
• At give ro og mening.

Pårørende oplever plejeorloven som en mulighed for at give noget tilbage til et menneske, man har delt livet med, og lever i et spændingsfelt mellem at understøtte livet og gradvist at forberede sig på døden. Samtidig organiserer de hverdagen i lyset af den syges behov for tryghed, nærvær og velvære, men de praktiske opgaver og den konstante tilgængelighed kan være både fysisk og følelsesmæssigt udmattende.

Diskussion
Studiet viser, at plejeorlov ikke alene bør forstås som en belastning. Selvom de pårørende oplever ansvar, udmattelse og bekymringer, beskriver de plejeorloven som en periode præget af nærhed, mening og personlig udvikling, hvor de eksistentielle aspekter fremstår som centrale, men ofte oversete, dimensioner af det pårørende arbejde. Sygeplejersker og andre sundhedsprofessionelle bør derfor ikke alene yde praktisk støtte, men også være opmærksomme på pårørendes behov for relationel og eksistentiel omsorg.

Konklusion
At være på plejeorlov er en meningsfuld, men krævende livssituation, hvor kærlighed, ansvar, afsked og omsorg væves tæt sammen. Den nære tilstedeværelse giver mulighed for værdifulde stunder og styrkede relationer i tiden op til døden, men indebærer også betydelige følelsesmæssige og praktiske belastninger. Pårørende bør betragtes som medvandrere i det palliative forløb, og sygeplejen kan med fordel rette større opmærksomhed mod deres relationelle og eksistentielle støttebehov.