Når patientgrupperne bliver mindre, udfordres de modeller, der afgør adgangen til behandling. Derfor er evalueringen af Medicinrådet vigtigere end nogensinde. Debatten om Medicinrådet handler ikke kun om enkelte lægemidler. Den handler om, hvilke principper og vurderingsmodeller vi ønsker skal afgøre adgangen til behandling i et sundhedsvæsen, hvor medicinen bliver stadig mere individualiseret. For mennesker med sjældne sygdomme er den virkelighed ikke ny. I årevis har sjældne sygdomme været prøveklud for de udfordringer, resten af sundhedsvæsenet nu er på vej ind i: Små patientpopulationer, begrænset evidens, høj usikkerhed og behandlinger, som ikke passer særligt godt ned i de modeller, systemet er bygget op omkring. Det skriver Liselotte Wesley Andersen, forperson, Sjældne Diagnoser i dette debatindlæg.
