Skal vi, til enhver tid, forlænge livet -hvornår må man dø?

Af Mette Gammelgaard, hospicesygeplejerske i 15 år og foredragsholder. mettegamm@gmail.com

Vi kan holde liv i selv døende mennesker, men det er ikke det vi skal. Behandling kan let blive overbehandling. Vi sygeplejersker og læger skal blive langt bedre til at se, hvornår det er tid at stoppe den livsforlængende behandling for ikke at påføre patienten flere og ubærlige lidelser. Jeg har oplevet fortvivlende mange, der sagde ”Jeg skulle ikke have taget den sidste kemokur”. Behandlingens virkning stod ikke mål med bivirkningen og den sidste tid blev fuld af lidelse.

De sidste mange år har jeg arbejdet med alvorligt syge, døende mennesker og deres pårørende på Hospice Djursland. De senere måneder har jeg arbejdet med gamle mennesker på plejehjem og er nu på en udrednings- og rehabiliteringsafdeling, og jeg har en meget gammel mor på plejehjem. At arbejde med mennesker, der er i den sidste del af livet, har givet mig mange refleksioner om det at blive gammel, om at blive alvorligt syg og om, hvor livets grænse er for mig.

Det, der slår mig, er, at det, i vores samfund, er blevet vigtigere end alt andet, at blive så gammel som overhovedet muligt – næsten koste hvad det koste vil. Jeg oplever at der er meget overbehandling i vores sundhedsvæsen, at vi har tabt evnen til at lindre lidelse i vores iver for at forlænge livet. Så meget at vi ofte nærmere forlænger døden end livet. Hvordan blev det vigtigere end alt andet at blive så gammel som mulig. Hvordan blev det nærmest forbudt at ønske at komme herfra, at sige nej tak til mere livsforlængende behandling? Hvordan blev det nærmest forbudt at dø?

Døden er ikke et problem, der skal løses, det er en byrde, der skal bæres
Døden er, dybest set, det eneste vi rigtig er fælles om. Måske kan man sige, at døden giver livet mening, at der ikke rigtig er noget ved livet, hvis vi ikke har døden foran os.
Døden er ofte ikke det værste onde, der kan ramme os. Et langt liv kan godt mere være en udsættelse af døden.
Prisen for den livsforlængende behandling kan være et næsten ulideligt liv. Prisen kan være for høj. Lidelsen kan blive for stor til, at det giver mening at udsætte døden endnu engang.

Den sidste kemokur, strålebehandling eller antibiotika er ofte den, der har kortest effekt og mange svære bivirkninger, der gør det vanskeligt at få en fredfyldt sidste tid med mulighed for at sige farvel til dem, man elsker og få lindret den eksistentielle, sociale, psykiske og fysiske lidelse. Min erfaring er, at få nærer bekymring for selve døden. Det er mere det, der sker frem til døden, der bekymrer. Så hvornår begynder vi at tænke i lindring af lidelsen frem for kun i længden af livet?

Vi er dér i den teknologiske udvikling, at vi kan holde liv i selv døende mennesker, men det er ikke det, vi skal. Døende mennesker have lov til at dø.
Vi skal blive bedre til at se, hvornår lindrende behandling skal træde i stedet for livsforlængende behandling. Vi skal blive langt bedre til at se, hvornår en behandling er mere dødsforlængende end livsforlængende. Og vi skal blive langt bedre til at tage fagligt ansvar for, at det ikke giver mening at give mere livsforlængende behandling, og fagligt ansvar for at tilbyde lindrende behandling, der tilgodeser lindring af både den fysiske, psykiske, åndelige og sociale lidelse. Altså palliation. Ikke bare de sidste dage.

Ofte tilbydes patienten mere livsforlængende behandling og kan ikke overskue, hvad denne behandling koster af lidelse, om resultatet står mål med anstrengelserne, om symptomerne bliver lindret eller forværret. Når patienten så ikke kan tåle behandlingen længere, er det, som om alt håb er ude. Så kan det ikke gå hurtigt nok at dø – lad os få det overstået. Indtil da taler vi kun nødigt om, at døden er en del af livet, som om vi kun kan håbe på et langt og godt liv, hvis vi tier døden ihjel. Indtil da taler vi, som om håbet kun eksisterer, hvis man overlever. Det er som om det er uværdigt at være døende, som om det at lide er uværdigt. Det er, som om vi tror, at man dør af at tale om døden.

Som hospicesygeplejerske har jeg oplevet fortvivlende mange, der begræd, at de havde taget imod den sidste kemokur, den sidste strålebehandling, eller den sidste behandling med antibiotika. Det var ikke det værd – det var ikke lidelserne værd. Jeg har også oplevet mange familier, der aldrig havde talt med den behandlende sygehusafdeling om ”hvad nu, hvis ikke det er muligt at blive rask, hvad nu, hvis ikke det går?”
Der er vi nødt til at gå på to ben i patientens sygdomsforløb. Hvorfor forlænge livet og tilbringe den sidste del af livet som det, der ofte betegnes som en grøntsag, når man kan tilbringe den sidste tid med fred og ro, med mulighed for at få lindret sine lidelser ved hjælp af palliativ behandling?

Der kan sagtens ligge en lettelse eller sågar nærmest en befrielse i at slippe håbet om at blive rask eller sygdomsfri. Det kan give overskud til at være i den sidste tid, kortere eller længere, med glæde, taknemmelighed og nærvær. Hvis vi, der arbejder i sundhedsvæsenet tør tage samtalen om den sidste tid, tør løfte perspektiverne for den sidste tid, tør være sammen med patienten og hans pårørende i det sorgfulde rum, kan vi for alvor gøre noget for patienten og lindre den lidelse, der er forbundet med at skulle afslutte sit liv.

Som sygeplejersker har vi en vigtig rolle at spille i det rum, der er mellem kurativ behandling og palliativ behandling og langt ind i det palliative rum. Vi er uddannet til at tænke rundt om hele patienten og tage alle omstændigheder med. Vi er også gode til det. Men vi er endnu ikke gode nok, til at tage den nødvendige samtale om alternativer til at tage imod endnu en livsforlængende(ofte dødsforlængende) behandling. Det er, som om vi ofte kryber udenom, som om vi ikke tør nævne, at behandlingen kan være mere dødsforlængende end livsforlængende, som om vi ikke magter at være med patienten i magtesløsheden og mødet med døden.

Vi taler helst udenom eller går ud af rummet, når døden kommer på tale. Vi italesætter håbet om medicin, bivirkninger og behandling i kurativt øjemed, hvilket ofte ikke levner plads til samtalen om ”hvad nu, hvis ikke det går” – samtalen om håbet om en rolig, nærværende og kærlig sidste tid. Vi efterlader patienten og hans familie alene hjemme med fortvivlelsen og håbet, for de to ligger ofte lige ved siden af hinanden. Når jeg er ude at holde foredrag, taler jeg med sygeplejersker om det svære i at lade døden være med omkring bordet til samtalen, om hvor svært det er at tage døden med, når hele sundhedsvæsenet er gearet til overlevelse for enhver pris. Det ér svært.

Mødet med magtesløsheden
En af grundene til, at det er svært, er, at vi ikke kan forandre det, der er; at mødet med døden nærmer sig, at der er nogle, der er ulykkelige og føler sig magtesløse. Som sygeplejerske kan man møde sin egen magtesløshed. Sygepleje er et ”gøre-fag”, og vi får lyst til at ”gøre” noget, fixe noget, ordne noget, få noget til at gå væk. Der er ikke ret meget plads til, i sundhedsvæsenet, at ”være noget” for patienten. Lade stilheden sænke sig, møde patienten og de pårørende i magtesløsheden, holde en hånd, lade vedkommende græde ud uden at forsøge trøste sorgen væk.

På portalen over Aarhus Amtssygehus, hvor jeg blev uddannet for en menneskealder siden, stod der ”at helbrede, lindre og trøste”. I disse år er der næsten kun fokus på at helbrede. I dagens sundhedsvæsen er dimensionerne ”at lindre og trøste” under pres.  Somme tider oplever jeg, at der nærmest former sig en pligt til at tage imod et behandlingstilbud, eller i hvert fald et stort pres, både fra behandlers side og fra pårørende.

Vi kan nå så langt med palliation: lindrende pleje og behandling den sidste tid. Den sidste tid kan godt være lang. Den kan også være god og uden overbehandling, uden ubærlige gener og lidelse, med energi og god tid til at sige farvel, og tak for det, vi har haft sammen. Med palliation er der mange mirakler, men overlevelse er ikke et af dem. Miraklerne er den gode sidste tid, det store farvel, det kærlige nærvær. Til det sidste. Palliation er ikke noget, man lige sætter ind de sidste 2-3 dage, hvor patienten ofte er kognitivt og fysisk så svækket af sygdom og behandling, at det kan være svært at have kontakt. Palliation er ikke kun smertebehandling. Det er lindring af fysiske, psykiske, sociale og åndelige symptomer på, at døden nærmer sig. Lindring af lidelse.

Hvis vi bliver bedre til at sætte palliativ behandling ind som en tidlig indsats sammen med behandling med mere kurativt sigte, kan vi sikre, at der tages hånd om patientens lidelse og om hans pårørende, der også lider. Det kaldes tidlig palliation. Det er rettidig omhu for patienten og hans fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale sundhed.

Det kræver nok en omkalfatring af sundhedsvæsenet, at begynde at arbejde i helheder frem for i siloer, men vi kan jo starte med os selv, der hvor vi arbejder. Tør vi tale med patienten og de pårørende om ”hvad nu hvis ikke det går”? Tør vi være noget for patienten når han har brug for det? Tør vi tale med patienten om døden og forestillingen om den sidste tid? Tør vi tale med hinanden og lægerne om det?