Jeg har i adskillige år arbejdet med kommunikation om og til sundhedsvæsenet, men da jeg selv blev patient, kom det alligevel bag på mig, hvor vigtig og svær en disciplin, kommunikation er – og at det er noget, både patienter og sundhedsprofessionelle kan blive klædt bedre på til.
Af Annelene Højvang Larsen, kommunikationschef i Dansk Selskab for Patientsikkerhed
I efteråret 2023 faciliterede jeg en workshop for patienter og pårørende, hvor de på baggrund af egne erfaringer gav gode råd til, hvordan man som patient kan indgå i samarbejdet med sundhedsvæsenet og derved få et bedre og mere trygt forløb. Det skulle senere blive til guiden ”Din næste samtale med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv – tag ordet!”.
Få uger efter workshoppen genlød rådet ”medbring altid en bisidder” for mit indre, da jeg stod alene foran et privathospital en tidlig morgen i november og godt vidste, hvad klokken var slået. Min læge havde henvist mig til mammografi, fordi jeg havde mærket en knude i mit bryst. Nu havde jeg fået taget en biopsi af den – og af en anden knude, de havde fundet i en lymfekirtel – og jeg fortrød i den grad, at jeg var taget alene afsted.
Et par uger senere fik jeg diagnosen brystkræft og blev sygemeldt. Kort før jul begyndte mit kemoforløb efterfulgt af operation, strålebehandling, rekonvalescens og endelig af en langsom tilbagevenden til mit arbejde.
I dag er jeg raskmeldt, og det tyder på, at jeg er sluppet nådigt igennem uden store gener af senfølger. Det har været et hårdt forløb, men undervejs har jeg udelukkende mødt dygtige sundhedsprofessionelle, der har mødt mig med stor faglighed og empati og som – i bogstaveligste forstand – har reddet mit liv. Selvom jeg er dybt taknemmelig, har jeg lyst til at kaste mit faglige blik på det forløb, jeg har gennemgået. For jeg mener, der er ting, sundhedsvæsenet kan lære af – både af det, der er gået godt, og af det, der kunne være gået bedre.
”Fuld beskydning på lortet”
Det var en kirurg på Gentofte Hospital, der fortalte mig, at jeg havde kræft. Men da det var besluttet, at jeg skulle have kemoterapi inden operationen, kunne hun ikke svare på nogen af mine spørgsmål, da det ikke var hendes bord.
Det, der til gengæld var hendes bord, var operationen, der ventede ude i horisonten. Så hun tog et katalog frem og begyndte at vise mig billeder af, hvordan det kan se ud, når man har fået brystbevarende operation, fjernet et enkelt bryst eller fjernet begge. Hensigten var uden tvivl god, og det er jo nok det, lægen er vant til at fortælle patienter, der skal opereres med det samme, men det var alt for meget af tage ind to minutter efter, jeg havde fået en kræftdiagnose. Der ville alligevel gå seks måneder, før jeg overhovedet kunne få at vide, hvilken operation de anbefalede mig på baggrund af kemobehandlingens effekt.
Bagefter havde jeg tid alene med en sygeplejerske, som i væsentlige træk oversatte alt det, jeg lige havde fået at vide. Hun havde tid og ro til at gennemgå det med mig, og modsat lægen svarede hun på det spørgsmål, der overskyggede alt andet i mine tanker.
– “Det er ikke det her, du kommer til at dø af. Vi kører fuld beskydning på lortet”, sagde hun.
Lige præcis de ord – og den energi, der var i dem – var det, jeg havde brug for. ”Fuld beskydning på lortet” blev et mantra, der hjalp mig igennem den hårde behandling. Det vidste jeg dog ikke på dette tidspunkt. Ligesom jeg heller ikke vidste, at det langt fra ville blive sidste gang, jeg oplevede, hvor betydningsfuldt det er med sygeplejersker til at oversætte – både lægernes ord til mig, men også mine behov og ønsker den anden vej.
Jeg tog hjem med en kræftdiagnose, en goodiebag med merchandise fra Ung Kræft og absolut ingen anelse om, hvad der ventede. Derfor husker jeg også det første døgn efter diagnosen som det værste. Jeg vidste, jeg havde kræft, men jeg anede ikke, hvad der nu skulle ske.
Dagen efter mødte jeg ind på klinik 4262 (afdelingen for brystkræft) på Rigshospitalet, hvor jeg fik svar på mine mange spørgsmål. Der var en plan! Jeg fik udleveret et blåt ringbind med alle informationer, jeg kunne tænkes at have brug for – og alle de bivirkninger, jeg kunne risikere at støde på. Det gav en stor tryghed at vide, at mens jeg befandt mig på ubetrådt land, så var det kendt landskab for andre. Jeg var i sikre hænder hos personale, der vidste præcis, hvad der skulle ske, og som kunne gribe mig.
Wasabi-kvalme og manglende intern vidensdeling
Kemobehandlingen var hård, men jeg fandt også ud af, at der her var tid til at stille spørgsmål til de sygeplejersker, der gav den, og få gode råd om diverse bivirkninger – som der var en del af. Det viste sig også at være en fordel for de familiemedlemmer, der nogle gange ledsagede mig; at de her fik et rum til at stille spørgsmål. Og det var rart for mig at overlade forklaringen til sygeplejerskerne.
Jeg oplevede, alle sygeplejersker som værende yderst kompetente, men også, at der manglede vidensdeling internt. En type kemo – cyklofosfamid – havde fx en træls eftersmag af wasabi, der gik lige til hovedet. En gang fik jeg den muligvis for hurtigt, for jeg fik dundrende hovedpine og wasabi-kvalme, der blev siddende i dagevis. Næste gang havde sygeplejersken rådført sig med sine kolleger, og de havde anbefalet at køre den langsommere ind i blodbanerne. Det hjalp. Men tænk, hvis hun ikke selv havde skullet opsøge den viden – på bagkant.
Et andet eksempel: Min kæreste og jeg var gået fra hinanden kort forinden, og jeg boede alene med vores 2-årige datter. På et tidspunkt fik jeg kemo af en sygeplejerske, der havde haft en anden enlig mor i behandling og derfor vidste, at hun havde modtaget hjemmehjælp. Det henviste hun mig straks til. En uge efter fik jeg besøg af kommunens visitation, der tildelte mig hjælp til rengøring og indkøb. Det betød alverden på et tidspunkt, hvor jeg havde så lidt at give af.
Begge dele kan måske siges at være i småtingsafdelingen (selvom det bestemt ikke føles sådan, når man er i det), og jeg skal også nok overleve, at jeg aldrig kommer til at nærme mig wasabi igen. Men jeg ser det som tegn på, at der mangler en systematik for intern vidensdeling. Det bør ikke være op til held, at man behandles af den sygeplejerske, der tilfældigvis kender til det, der kan hjælpe én.
Utrygge weekender
Før jeg blev syg, husker jeg weekender som en god ting. Det ændrede sig i den grad. Jeg oplevede nemlig hurtigt, at de symptomer, man blev bedt om at ringe ind med, ikke udløste helt den samme alvorsgrad i weekender som på hverdage. Har du fx over 38,5 i feber, skal du ringe. Er din temperatur over 38 over længere tid, skal du også ringe. Gjorde jeg det inden for åbningstid på en hverdag, ville de bede mig komme ind og undersøge mig. Det ville de sjældent i weekenderne. Jeg ved godt, at der er mindre bemanding og kamp om sengepladserne i weekenden, og det er forståeligt nok. Men som patient er det utrygt at være i tvivl om, hvorvidt man er blevet bedt om at se tiden an, fordi der ikke er noget at bekymre sig om, eller om det skyldes mangel på sengepladser.
Værst var det fire måneder inde i mit kemoforløb, hvor jeg fik feber en torsdag aften. Jeg tilbragte fredagen på ambulatoriet, hvor de tog prøver, men da de ikke gav noget klart svar, blev jeg sendt hjem med besked om, at det nok ville blive bedre i løbet af weekenden. Det blev imidlertid kun værre med stærke smerter, men når jeg ringede ind, fik jeg anbefalet varmedunk og Panodil. Til sidst blev mine smerter dog så uudholdelige, at jeg blev henvist til Bispebjerg Hospital, hvor de gav mig morfin og antibiotika. Efter tre dage uden bedring overførte de mig til Rigshospitalet, hvor de efter endnu flere dage fandt ud af, at immunterapien pembolizumab havde fået mit immunforsvar til at angribe nyrerne. De kunne endelig sætte ind med den rette medicin (prednisolon), og heldigvis ser det ikke ud til, at mine nyrer har taget varig skade. Men de måtte stoppe behandlingen med både immun- og kemoterapi tidligere end planlagt, fordi min krop ikke kunne tåle mere.
Forløbet her var den eneste gang, jeg ikke følte mig passet godt nok på. Immunterapi sammen med kemoterapi var en behandlingsform, de kun havde afprøvet i halvandet års tid, og derfor kendte de ikke alle bivirkninger. Mine var atypiske, jovist, men måske så meget desto bedre grund til at holde øje med mig. Undervejs havde de haft mange teorier lige fra nyresten til blærebetændelse, så da de endelig havde fundet årsagen og behandlet den, var jeg rimelig rundtosset.
Der betød det meget, at den ansvarlige overlæge tog en samtale med mig, hvor vi talte forløbet igennem. Jeg fik sat ord på min utryghed, og hun medgav, at de – retrospektivt – skulle havde handlet anderledes. Det var ikke en undskyldning, der var vigtig her, men det, at jeg blev lyttet til og anerkendt i min oplevelse, samtidig med at jeg fik forståelse for de valg, der var blevet truffet undervejs.
En svær disciplin
Jeg ved, at når man ikke selv oplever problemer, så har man muligvis privilegier. Disse privilegier har vist sig at være et forudgående kendskab til sundhedsvæsenet, evnen til at ”tale sproget” og min baggrund som journalist, som har gjort det naturligt for mig at nedfælde spørgsmål på forhånd, følge op og spørge ind.
Gennem træningstilbud i regionen (Krop og Kræft) og kommunen (Center for Kræft og Sundhed) har jeg fået et stort netværk af ligesindede, som jeg kun kan håbe, er alle sygdomsramte forundt. De nye bekendtskaber har været med til at bære mig igennem, men de har også givet mig et indblik i, hvordan mødet med sundhedsvæsenet også kan opleves.
Nogle gange har det handlet om en manglende forventningsafstemning om, hvad sundhedsvæsenet kan og skal tilbyde. Andre gange har det handlet om deciderede misforståelser: De skrev i min journal, at jeg var blevet ked af det, men jeg græd jo i frustration over, at de ikke forstod mig.
Jeg har også oplevet medpatienter, der har sat sig så meget ind i statistik og viden om deres sygdom, at de følte, at deres spørgsmål var til besvær. Har jeg bare været heldig at møde alle de ”gode” læger? Jeg tror det ikke. Jeg tror, det handler om, at kommunikation er en svær disciplin. Det kræver næsten en uddannelse at være patient for at kunne kommunikere sin frygt og sine behov på en måde, der resonerer. Ligesom det er vigtigt, at personalet er klædt på til at indgå i denne dialog og forventningsafstemning.
Jeg trænede flere gange om ugen med andre kræftramte under 40 år, og vi ville ofte sidde og udveksle erfaringer efterfølgende. Her hørte jeg flere gange unge patienter fortælle, at de var fortvivlede over, at valget af en behandling var op til dem. Da jeg for tredje gang trykkede min læge på maven og spurgte: ”Men ville du anbefale denne behandling til din søster”, og jeg endelig fik et ja, så sagde jeg ok.
Vi patienter ved godt, at der ikke kan gives garantier. Og vi vil gerne involveres i vores behandling. Men det er alt for meget, hvis vi føler, at vi selv bærer ansvaret for fx at vælge mellem to behandlinger. Det er ubærligt at tænke på, at vi selv er skyld i, hvis vi ikke er der til at se vores børn vokse op. Jeg ved godt, at det ikke er sådan, det fungerer, men det er sådan, det føles. Patienter skal inddrages, men aldrig føle, at de er ansvarlige for behandlingen. Og læger skal turde give en anbefaling uden at være bange for, at der kommer klagesager eller repressalier.
God kommunikation er også patientsikkerhed
Dele af dette indlæg blev første gang bragt i Politiken den 30. august 2025. Siden har jeg fået flere tilkendegivelser fra patienter og pårørende, der har kunnet genkende billedet fra deres møder med sundhedsvæsenet. Og det er ikke kun kræftpatienter, men også førstegangsfædre, hjertesyge og bughuleinfektionsramte.
Jeg tror, de fleste patienter bærer rundt på mange relevante erfaringer, som kan styrke sundhedsvæsenet, men vi bliver sjældent spurgt. Det er lidt paradoksalt, at når jeg henter en pakke, får jeg straks en mail, der spørger, hvordan min oplevelse var, men efter et længere forløb som patient er det eneste, jeg har modtaget en invitation i E-boks til at fortælle om, hvordan jeg oplevede min kortvarige indlæggelse på Bispebjerg Hospital i forbindelse med den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP).
Jeg har talt med mange kræftpatienter, som har haft en del på hjerte. Også om ting, der slet ikke er forløbet, som de skulle. De har måske overvejet at klage, men er ikke kommet længere. Ingen, som i ingen, har hørt om, at man kan rapportere utilsigtede hændelser som patient. Men for mange vil den viden faktisk have stor betydning; det at have en ventil til at fortælle om det, man brænder inde med og har oplevet – og samtidig bidrage til læring og forbedring af sundhedsvæsenet.
God kommunikation handler ikke kun om at give patienten et bedre forløb. Det handler om at give patienten et mere trygt og sikkert forløb. Det handler om patientsikkerhed. Tillid, tryghed og gensidig forståelse styrker samarbejdet om behandlingen og mindsker risikoen for misforståelser, eller at der overses vigtige ting.
Behandlingen er ikke patientens ansvar, men patienten har stor indflydelse på, at den lykkes. Derfor er den gode kommunikation mellem patient og sundhedsprofessionelle så utrolig vigtig.
Henvisninger:
🔹Din næste samtalen med sundhedsvæsenet kan ændre dit liv – tag ordet! Dansk Selskab for Patientsikkerhed PS! Tag ordet!
🔹Den gode samtale når noget går galt i sundhedsvæsenet Dansk Selskab for Patientsikkerhed PS! Den gode samtale
🔹Patientens stemme – materialer til at inddrage patientens stemme Dansk Selskab for Patientsikkerhed PS! Værktøjskasse
