Nora M. Abdallah, sygeplejerske cand. cur. stud., Ortopædkirurgisk afd. Bispebjerg Hospital.
Du er blevet scannet, fordi lægen vil undersøge, om du har lungebetændelse.
Fredag aften åbner du din journal for at se, om svaret er kommet. Der står noget om lungerne. Men der står også:
“Tumor kan ikke udelukkes”.
Du læser sætningen igen. Ingen har fortalt dig, at kræft overhovedet var en mulighed. Ingen læge har ringet.
Sådan bør man ikke få besked om mulig alvorlig sygdom.
Ifølge Sundhed.dk fremgår det: “Sundhedsjournalen er oprindeligt udviklet som en mulighed for sundhedspersonale til at få journaloplysninger om patienter fra andre hospitaler end deres eget. For dig som borger betyder dette et forbedret overblik og behandling og pleje af højere kvalitet”.
Som sygeplejerske er jeg glad for, at patienter kan læse deres journal.
Det giver mening at kunne genfinde aftaler om medicin og behandling, når man er kommet hjem. Men et scanningssvar er skrevet til fagfolk. Ordene kan være foreløbige, og svaret skal ofte vurderes sammen med andre undersøgelser. Patienten kan ikke forventes at vide, hvad formuleringen betyder i netop deres tilfælde.
Alligevel kan patienten stå alene med svaret.
Her opstår det etiske dilemma: Patienten har ret til at kende sine egne oplysninger, men vi har også ansvar for at give alvorlige beskeder med omsorg og mulighed for at stille spørgsmål.
Betyder retten til indsigt, at patienten skal kunne læse en uventet mistanke om kræft, før en læge har set resultatet og taget kontakt?
Selv den, der normalt gerne vil læse resultaterne med det samme, kan blive ramt af ord, som ingen havde forberedt dem på. Hvad betyder fundet? Er det kræft? Hvad sker der nu? De spørgsmål bør patienten ikke efterlades alene med.
Når patienten står med et svar, der er svært at forstå, begynder jagten på en forklaring. Teksten bliver måske kopieret ind i ChatGPT eller sendt til et familiemedlem, der er sygeplejerske eller læge:
“Vil du ikke lige læse det her? Er det kræft?”
Men sundhedsfaglig viden gør det ikke enkelt at være pårørende.
Man kan forstå ordene uden at have grundlaget for at vurdere hele forløbet. Og man har ikke nødvendigvis lyst til at være den, der skal fortælle fx sin far og resten af familien, at scanningssvaret peger på kræft. Man er også selv ramt. Ansvaret for at forklare et alvorligt fund bør ligge hos den behandlende læge.
Problemet handler heller ikke kun om mistanke om kræft.
Et prøvesvar kan beskrive forandringer, som lyder alarmerende, men som efter en lægelig vurdering ikke kræver yderligere handling. Indtil patienten får den forklaring, kan ordene skabe bekymring og spørgsmål, som hverken en søgning på nettet eller familien nødvendigvis kan afklare.
Prøvesvar bør først blive tilgængelige, når den behandlende læge har gennemgået dem.
Indeholder svaret alvorlige fund, bør lægen tale med patienten, før det frigives. Det kræver hurtig opfølgning, så patienten hverken skal vente unødigt på svar eller stå alene med en mulig livsændrende besked fredag aften. Det kræver, at afdelingen tager ansvar for at kontakte patienten hurtigt. Ellers har vi blot flyttet problemet fra en skærm til en ventetid uden svar.
Retten til indsigt er vigtig.
Men vi kan ikke kalde det god patientinddragelse at give mennesker adgang til potentielt livsændrende ord og lade dem vente alene på at forstå betydningen. Ægte patientinddragelse kræver mere end blot adgang til journalen.
Patienten skal have mulighed for at forstå oplysningerne, stille spørgsmål og tale om, hvad de betyder for det videre forløb. Når et alvorligt prøvesvar bliver tilgængeligt uden forklaring, risikerer vi at forveksle adgang til information med inddragelse. Patienten får ordene, men mangler samtalen.
Samtidig har patienter forskellige muligheder for at få hjælp.
Nogle har en læge eller sygeplejerske i familien, som de kan spørge. Andre har ingen at sende svaret til eller ved ikke, hvem de skal kontakte. Hvis forklaringen afhænger af patientens netværk og evne til selv at opsøge hjælp, risikerer den digitale adgang at forstærke uligheden i sundhed. Den samme adgang giver ikke nødvendigvis den samme mulighed for at forstå.
Pårørende kan være en vigtig støtte, men deres inddragelse må ikke blive en forventning om, at de overtager sundhedsvæsenets ansvar.
En datter eller søn skal have lov til “bare at være pårørende”, også når vedkommende har en sundhedsfaglig baggrund. Det er afgørende at få lov til at støtte sit familiemedlem uden at skulle vurdere undersøgelsessvar og formidle en mulig kræftmistanke til familien.
Et svar kan stå i journalen. Beskeden bør komme fra et menneske. Et undersøgelsessvar må ikke komme før samtalen.
