Når indlæggelse er en tilbagevendende begivenhed – Hvordan oplever forældre til børn med kronisk sygdom at være indlagt på en Børne- og Ungeafdeling?

Resumé
Baggrund
Der er store forventninger til forældre, når de er indlagt med deres barn. Det gælder særligt forældre til børn med kronisk sygdom, som oplever manglende overskud, da indlæggelsen påvirker en i forvejen udfordret hverdag.
Formål
At undersøge hvad der særligt har betydning for forældre til børn med kronisk sygdom, som oplever gentagne indlæggelser sammen med deres barn.
Metode
I forbindelse med deres barns indlæggelse blev fire forældre interviewet med afsæt i Max van Manens hermeneutisk fænomenologiske tilgang som også dannede grundlaget for analysen.
Resultater
Når forældre er indlagt med deres barn, foregår alt på barnets præmisser. Forældrene oplever, at de bærer ansvaret for at sikre både barnets tryghed og sikkerhed. Det oplever forældrene kræver en konstant agtpågivenhed. Som medindlagt forælder må man finde styrke til at sætte fornuft før følelser. Erfaringer fra tidligere indlæggelser betyder, at forældrene over tid udvikler deres rolle som eksperter i deres barns sygdom og reaktioner, hvilket påvirker deres relationer til de sundhedsprofessionelle.
Konklusion
Forældre befinder sig i en sårbar position, når de er indlagt med deres barn. Dertil oplever de sig ikke altid set, hørt eller forstået. For at forældrene kan holde øje, holde ved og holde ud har de brug for de sundhedsprofessionelles omsorg og støtte undervejs.

English abstract

Recurrent Hospitalisation: Parents’ Experiences of Caring for a Child with Chronic Illness in a Pediatric Department

Background
Parents are expected to meet high demands when hospitalised with their child. This is particularly true for parents of children with chronic illness, who experience limited capacity as hospitalisation affects an already challenging everyday life.
Aim
To investigate what is of particular importance to parents of children with chronic illness who experience repeated hospitalisations, together with their child.
Method
Four parents were interviewed during their child’s hospitalisation, using Max van Manen’s hermeneutic phenomenological approach, which also formed the basis of the analysis.
Results
When parents are hospitalised with their child, everything takes place on the child’s terms. Parents feel they are responsible for ensuring both the child’s comfort and safety, a responsibility that requires constant vigilance. As accompanying parents, they must find the strength to prioritise reason over emotions. Experiences from previous hospitalisations mean that parents, over time, develop their role as experts in their child’s illness and reactions, which influences their relationships with healthcare professionals.
Conclusion
Parents are in a vulnerable position when hospitalised with their child and do not always feel seen, heard, or understood. To remain attentive, persistent, and resilient, parents need care and support from healthcare professionals throughout hospitalisation.

Keywords: Family-centred care, qualitative research, paediatric ward, experiences, parents.