![\"\"](\"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/FA-3424-PATIENTINVOLVERING-illu.png\")
<\/p>\n<\/p>\n
Download som PDF<\/a><\/p>\n Brigitta R Villumsen<\/span>1<\/span><\/strong> Anne H\u00f8jager Nielsen<\/span>2 1 <\/span><\/strong>Sygeplejerske, cand. cur., ph.d., postdoc, Operation og Intensiv, Regionshospitalet G\u00f8dstrup Resum\u00e9 P\u00e5 Operation og Intensiv, Regionshospitalet G\u00f8dstrup, har et forskerteam med udgangspunkt i forskning i patientinvolvering rekrutteret og samarbejdet med et patientpanel i forbindelse med opbygningen af G\u00f8dstrup Perioperative Database (GRASS databasen). <\/span>Panelets opgave var at sikre brugervenlighed, ved at give forskerteamet feed-back vedr\u00f8rende digitalt informationsmateriale og distribuering af sp\u00f8rgeskemaer. <\/span>Fire workshops blev afholdt i efter\u00e5ret og vinteren 2023, hvor panelets feed-back medf\u00f8rte revisioner i materialet og blev dr\u00f8ftet ved den efterf\u00f8lgende workshop. Panelmedlemmerne udviste stor ansvarlighed overfor opgaven, og samarbejdet med forskerteamet var udbyggerigt.<\/span><\/p>\n Panelmedlemmerne foreslog \u00e6ndringer i informationsmaterialet og distributionsmetoden, for at \u00f8ge brugervenligheden. Panelmedlemmerne gav hinanden rum og plads og supplerede hinanden p\u00e5 en respektfuld m\u00e5de. Desuden blev panelmedlemmerne s\u00e5 erfarne, at deres t\u00e6nkem\u00e5de begyndte at n\u00e6rme sig forskernes og ikke patienters, hvorfor panelet blev l\u00f8st fra opgaven inden afholdelsen af den sidste, planlagte workshop.<\/span><\/p>\n Patient involvement increases the quality and relevance of health science research by transforming patients from passive participants into active partners who collaborate with the research team in decision-making across various aspects of the project. In the Department of Surgery and Intensive Care at Regional Hospital G\u00f8dstrup, a research team focused on patient involvement recruited and collaborated with a patient panel during the development of the G\u00f8dstrup Perioperative Database (GRASS). The panel’s task was to ensure user\u2011friendliness by providing feedback to the research team on digital information materials and questionnaire distribution.<\/p>\n Four workshops were held during the autumn and winter of 2023. The panel\u2019s feedback led to revisions of the materials, which were then discussed at the subsequent workshop. The panel members showed a strong sense of responsibility towards the task, and the collaboration with the research team was constructive. The panel suggested changes to both the informational materials and the distribution methods to enhance user\u2011friendliness. The panel members gave each other space, complemented one another respectfully, and, over time, became so experienced that their way of thinking began to resemble that of the researchers rather than that of patients. For this reason, the panel was released from the task before the final planned workshop.<\/p>\n Keywords:<\/strong> Patient involvement, user\u2011friendliness, perioperative research, patient panel.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Baggrund Hvorfor patientinvolvering i forskning? Derudover kan patienter bidrage til at udv\u00e6lge relevante resultatm\u00e5l i et forskningsprojekt, da det ikke er givet, at forskere og patienter er enige om eksempelvis v\u00e6rdien af objektive, fysiologiske m\u00e5l kontra patientrapporteret livskvalitet (2). <\/span>B\u00e5de Bregnballe et al. 2018 og Finderup et al. 2022 omtaler fordelene ved PI i forskning s\u00e5som \u00f8get kvalitet af forskningen og \u00f8gning af projektets relevans. <\/span>Derudover omtales fem niveauer, hvorp\u00e5 patienter kan involveres \u2013 fra udelukkende at orientere patienter om projektet, uden at give dem indflydelse (niveau I) til det h\u00f8jeste niveau (niveau V), hvor patienter har indflydelse p\u00e5 beslutninger i hele forskningsprocessen, fra id\u00e9 til publicering. <\/span>P\u00e5 niveauerne III-V f\u00e5r patienternes involvering direkte indflydelse p\u00e5 forskningsprojektet (1, 2).<\/span><\/p>\n Niveau for involvering i et forskerteam<\/span><\/strong><\/p>\n Finderup et al. 2022 har udviklet en oversigt til forskere, som g\u00f8r det muligt at finde pr\u00e6cis det niveau af involvering, et forskerteam finder meningsfyldt til PI i et forskningsprojekt:<\/span><\/p>\n 1) Patienter bliver orienteret. Endvidere beskriver Finderup et al. en r\u00e6kke internationale organisationers definitioner af PI og deres missioner og visioner for PI (1). <\/span>Da der endnu ikke er skabt en solid tradition for PI i danske forskningsprojekter, og kun et lille antal af danske forskere har publiceret litteratur p\u00e5 omr\u00e5det, er artiklerne af Bregnballe et al. og Finderup et al. gode kilder til at opn\u00e5 viden om PI i forskning. <\/span>Ligesom guiden til niveau og tilgang til PI i forskning er det ogs\u00e5 relevant med tr\u00e6ning af forskere i at udv\u00e6lge egnede patienter p\u00e5 baggrund af f.eks. alder, k\u00f8n og uddannelsesniveau (9) samt at rekruttere og tr\u00e6ne patienter til at blive involveret i forskningsprojekter. <\/span>Steno Diabetes Center Copenhagen har udgivet en vejledning til form\u00e5let (10), og udenlandske institutioner og organisationer s\u00e5som Canadian Institutes of Health Research (CIHR) og det amerikanske Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) tilbyder workshops, kurser og manualer indenfor omr\u00e5det.<\/span><\/p>\n Perioperativ database Databasen har flere form\u00e5l: Patientrapporterede data Patientpanel Form\u00e5lene med denne artikel er, at beskrive vore overvejelser omkring sammens\u00e6tning, rekruttering og tr\u00e6ning af patienter til et patientpanel, samt at beskrive arbejdsprocessen og udbyttet af fire workshops med patientpanelet.<\/span><\/p>\n Metode Her fandt vi fremgangsm\u00e5der og beskrivelser af forskeres interaktioner med patienter, der involverer sig i planl\u00e6gning og udf\u00f8relse af forskning (11, 12). Vi blev ogs\u00e5 opm\u00e6rksomme p\u00e5 betydningen af at udv\u00e6lge patienter strategisk med henblik p\u00e5, at skabe diversitet i et patientpanel (9).<\/span><\/p>\n Interaktion mellem forsker og patienter Interaktionen mellem forskerteamet og patientpanelet i forbindelse med oprettelsen af GRASS, definerede vi som involvering, da forskerteamet bad panelmedlemmerne om at kommentere p\u00e5 l\u00e6sevenlighed, brugervenlighed, udsendelse af sp\u00f8rgeskemaer samt patientrekruttering til databasen. Involveringen svarede til niveau III i henhold til Finderup et al. (1).<\/span><\/p>\n Proces -tr\u00e6ning af forskerteamet Rekruttering Etiske overvejelser Workshop med patientpanelet Rammer og Kommunikation Forskerteamet var ogs\u00e5 opm\u00e6rksom p\u00e5 at undg\u00e5 un\u00f8dige fagtermer med henblik p\u00e5 at sikre en f\u00e6lles sproglig forst\u00e5else (18). <\/span>Panelets medlemmer fik tilbudt muligheden for at deltage online i workshoppen, men de valgte at m\u00f8de op p\u00e5 hospitalet til de fire workshops. <\/span>Under den f\u00f8rste workshop hvor panel-medlemmerne blev introduceret til baggrunden for PI og den perioperative forskningsdatabase, var deres opgave, at give feedback p\u00e5 rekrutteringsstrategier, distribution af online sp\u00f8rgeskemaer og brugervenligheden af REDCap til indsamling af data.<\/span><\/p>\n L\u00f8bende blev panelets kommentarer og argumenter for \u00e6ndringer i REDCap databasen implementeret og dr\u00f8ftet til den efterf\u00f8lgende workshop med henblik p\u00e5 at sikre transparens. <\/span>AHN tog udf\u00f8rlige notater under alle workshops med henblik p\u00e5 at sikre panelets kommentarer, \u00e6ndringsforslag og refleksioner, hvorefter BRV implementerede de \u00e6ndringer i REDCap databasen, som panelet blev enige om og forberedte tilbagemelding til patientpanelet p\u00e5 den efterf\u00f8lgende workshop.<\/span><\/p>\n Resultater Panelet varetog opgaver med at kommentere og ved behov komme med \u00e6ndringsforslag p\u00e5 formuleringer og sproglige uklarheder i informationsmaterialet vedr\u00f8rende GRASS databasen. Derudover udfyldte medlemmerne sp\u00f8rgeskemaerne, der anvendes i databasen med henblik p\u00e5 at teste ops\u00e6tning, brugervenlighed og tidsforbrug. Desuden kommenterede de p\u00e5 genkendelighed i afsender og afsendermetoderne email-link og sms-link med dr\u00f8ftelse af aldersspredning og varierende teknologiske f\u00e6rdigheder. <\/span>Figur 1<\/span><\/strong> viser arbejdsprocessen.<\/span><\/p>\n Under workshops var der en god, gensidig og respektfuld dialog b\u00e5de panelmedlemmerne imellem men ogs\u00e5 mellem panelmedlemmerne og forskerteamet. <\/span>At panelmedlemmerne m\u00f8dte op p\u00e5 hospitalet til hver workshop gav en god gruppedynamik, hvor de gav plads til hinandens input og supplerede hinanden. <\/span>Oprindeligt var det planen, at der skulle afholdes fem workshops, men undervejs blev det tydeligt for forskerteamet, at panelmedlemmerne blev meget erfarne i at anvende REDCap, hvilket sv\u00e6kkede deres evne til at give feed-back ud fra et patientperspektiv \u2013 panelmedlemmerne var blevet eksperter. Derfor besluttede panelet og forskerteamet i f\u00e6llesskab at nedl\u00e6gge panelet efter 4 workshops, hvorefter et nyt panel skulle dannes til den sidste feed-back inden ibrugtagning af databasen.<\/span><\/p>\n Diskussion AHN noterede panelmedlemmernes kommentarer. Derved undgik vi ogs\u00e5 den kritik, som PI i forskning tidligere er blevet udsat for: at invitationen til involvering ikke var oprigtig ment men kun ment som en symbolsk gestus (7). Undervejs tilgik vi REDCap databasen, s\u00e5 panelmedlemmerne fik en forst\u00e5else for de teknologiske processer og opbygningen af den. Dermed blev panelmedlemmerne ogs\u00e5 anerkendte og v\u00e6rdsat som en del af teamet omkring opbygningen af GRASS databasen.<\/span><\/p>\n Under rekrutteringen til panelet oplevede forskerne, at patienterne var meget interesserede, da de blev inviteret under deres ophold i opv\u00e5gningsafsnittet og fik udleveret informationsmateriale om panelet, men det forholdt sig anderledes, da de blev kontaktet efterf\u00f8lgende. P\u00e5 baggrund af denne erfaring, har vi l\u00e6rt, at \u00e6ldre patientgrupper b\u00f8r rustes til at h\u00e5ndtere teknologi, s\u00e5 de t\u00f8r indg\u00e5 i patientpaneler, der skal tage stilling til brugen af teknologi i forskning.<\/span><\/p>\n Hensigten var at rekruttere ca. 10 patienter til panelet, og der kan stilles sp\u00f8rgsm\u00e5lstegn ved, om de patienter, der accepterede invitationen var repr\u00e6sentative for pilotpopulationen og samtidig kunne bidrage med tilstr\u00e6kkelige vinkler i deres feed-back. <\/span>Forskerteamet oplevede et s\u00e6rdeles velfungerende panel, der til trods for det lave antal leverede meget brugbare og konstruktive bidrag f.eks. ved at s\u00e6tte sig i den \u00e6ldre generations sted i forhold til denne generations krav til teknologien men ogs\u00e5, at lade en 20 \u00e5rig panelmedlems datter udfylde sp\u00f8rgeskemaerne med henblik p\u00e5 at indhente perspektiver fra en ung person.<\/span><\/p>\n Konklusion Med patientpanelets hj\u00e6lp er informationsmaterialet og sp\u00f8rgeskemaet blevet mere brugervenligt, end hvis det udelukkende var blevet udviklet af forskerteamet, og opm\u00e6rksomhedspunkter kan overf\u00f8res til andre, fremtidige forskningsprojekter. <\/span>Patientpanelet til GRASS var involveret p\u00e5 niveau III, og med afs\u00e6t i de gode erfaringer er der planlagt patientinvolvering p\u00e5 h\u00f8jere niveauer i fremtidige forskningsprojekter. Dermed tager vi udgangspunkt i modellen af Finderup et al. 2022, for systematisk integrering af patienters erfaringer og perspektiver i forskning i Operation og Intensiv afdelingen, Regionshospitalet G\u00f8dstrup. Implikationer for praksis L\u00e6s ogs\u00e5 artiklen: \u201c<\/span>Hvad skal der til for at brugere og forskere kan samarbejde om sundhedsforskning?<\/strong>\u201d<\/span> Referencer
\n<\/span><\/strong><\/p>\n
\n<\/span>2<\/strong> <\/span>Forskningsansvarlig sygeplejerske, master i klinisk sygepleje, ph.d., lektor, Operation og Intensiv, Regionshospitalet G\u00f8dstrup, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet<\/span><\/p>\n\n
\n<\/span><\/strong>Patientinvolvering \u00f8ger kvaliteten og relevansen af sundhedsvidenskabelig forskning. <\/span>Involveringen sikrer, at patienter transformeres fra passive deltagere til aktivt at indg\u00e5 i et samarbejde med forskerteamet om beslutninger vedr\u00f8rende forskellige aspekter af et forskningsprojekt.<\/span><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\nEnglish abstract<\/h5>\n
<\/h4>\n
Patient involvement ensures user\u2011friendly solutions in research<\/h4>\n
\n\n <\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n<\/span><\/strong>Historisk set har patientinvolvering (PI) i forskning igennem l\u00e6ngere tid v\u00e6ret velfunderet i lande som England, USA, Canada og Australien (1) og blev omtalt af Bregnballe et al. i en dansk publikation i 2018 (2). Omr\u00e5det er under stadig udvikling i Danmark, hvilket afspejles i forskningsstrategier fra universitetshospitaler (3, 4) og regioner (5, 6), ligesom en r\u00e6kke fonde stiller krav til, at bevillingsans\u00f8gninger til forskningsprojekter indeholder konkrete planer for PI (7).<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>I litteraturen beskrives flere begrundelser for patientinvolvering i forskning:
\n<\/span>1) Patienter har ret til at blive involveret i forskning omkring deres sundhedstilstand, ligesom forskere har en moralsk forpligtelse til at udligne den magtubalance, der findes mellem forskere og patienter.
\n<\/span>2) Kvaliteten af et forskningsprojekt kan \u00f8ges, n\u00e5r projektet tager udgangspunkt i patienters perspektiver.
\n<\/span>3) Viden skabt i et samarbejde mellem patienter og forskere \u00f8ger forpligtelsen over for projektet og \u00f8ger gennemsigtigheden (1, 8).<\/span><\/p>\n
\n<\/span>2) Patienter bidrager med information.
\n<\/span>3) Gensidig udveksling af information mellem patienter og forskere.
\n<\/span>4) Patienter dr\u00f8fter komplekse v\u00e6rdiladede synspunkter til gavn for forskningsprojektet.
\n<\/span>5) Patienter er i stand til selvst\u00e6ndigt at udvikle l\u00f8sninger som kan implementeres i forskningsprojektet (1).<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>P\u00e5 Operation og Intensiv, Regionshospitalet G\u00f8dstrup arbejder vi p\u00e5 at oprette G\u00f8dstrup Perioperative Database, GRASS databasen, til indsamling af patientrapporterede data om kvaliteten af patienternes restitution efter ambulant kirurgi.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>1) At identificere faktorer, der p\u00e5virker patienters post-operative restitution og patienttilfredshed. 2) Muligheden for prospektivt, at unders\u00f8ge p\u00e5virkningen af \u00e6ndringer i kirurgiske metoder og an\u00e6stesi, m\u00e5lt p\u00e5 kvaliteten af patienters restitution ved hj\u00e6lp af historiske kohorte data som kontrol.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Netop fordi der er tale om online sp\u00f8rgeskemaer, hvor der indhentes patient-rapporterede data, formodede forskerteamet, at PI ville kunne g\u00f8re dataindsamlingen mere brugervenlig.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Patientpanelet forholdt sig derfor til sp\u00f8rgsm\u00e5l om rekrutteringsstrategi, l\u00e6sevenlighed, forst\u00e5else og formuleringer af indhold i invitation til deltagelse og deltagerinformation, samt teknisk ops\u00e6tning i REDCap (online database til forskningsdata). Patientpanelet blev oplyst om, at formuleringen af GRASS databasens validerede sp\u00f8rgeskemaer, f.eks. HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) og PCS (Pain Catastrophizing Scale) ikke kunne \u00e6ndres.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Forskerteamet bestod af forskningsansvarlig sygeplejerske, ph.d. lektor, Anne H\u00f8jager Nielsen samt postdoc. Brigitta R. Villumsen, Operation og Intensiv Regionshospitalet G\u00f8dstrup. <\/span>Ved opstarten kontaktede vi, det nu nedlagte Center for Forskning i Patientinvolvering ved Aarhus Universitet (ResCenPI) med henblik p\u00e5 at opn\u00e5 basal viden og f\u00e6rdigheder omkring PI i forskning. En decideret guideline var dog ikke udviklet i regi af ResCenPI. <\/span>Via eksisterende litteratur og referencelister, indhentede vi oplysninger om rammer og niveauer af PI i forskning (1).<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>I henhold til det engelske National Institute for Health and Care Research (NIHR), kan interaktionen mellem forskere og patienter i forskningsprojekter defineres med tre termer.<\/span><\/p>\n\n
\n<\/span><\/strong>Forskerteamets erfaring med PI i forskning var begr\u00e6nset til deltagelse i et seminar og en international workshop, hvorfor forskerteamet udover online s\u00f8gning efter undervisningsmateriale ved det amerikanske Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) ogs\u00e5 konsulterede en af akt\u00f8rerne i det tidligere engelske INVOLVE projekt (13). <\/span>P\u00e5 baggrund af online materiale fra (PCORI) (14, 15) udarbejdede forskerteamet en guideline til eget brug for rekruttering af panelmedlemmer samt for fysiske rammer og kommunikation\/takt og tone under de planlagte workshops.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Patienter til panelet blev kontaktet af forskerteamet (BRV) p\u00e5 det perioperative afsnit, herunder opv\u00e5gningsafsnittet, p\u00e5 Regionshospitalet G\u00f8dstrup mellem august og oktober 2023. I den f\u00f8romtalte guideline blev tre kriterier opsat og efterfulgt:
\n<\/span>1) Panelmedlemmerne skulle afspejle pilotpopulationen i forskningsdatabasen, hvorfor patienter, som havde f\u00e5et foretaget gyn\u00e6kologiske eller ortop\u00e6dkirurgiske indgreb blev inviteret til at deltage i panelet.
\n<\/span>2) Mandlige og kvindelige patienter skulle v\u00e6re ligeligt repr\u00e6senteret med en 1:1 ratio.
\n<\/span>3) Aldersfordeling blev sikret ved at invitere 1-2 patienter f\u00f8dt i hver af \u00e5rtierne fra 1950 til 1990.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Sygeplejersker i det perioperative afsnit sikrede eksklusion af patienter, der var kognitivt sv\u00e6kkede, eller hvor timingen for henvendelsen var d\u00e5rlig f.eks. fordi kirurgen kort forinden havde givet patienten besked om, at der var fundet uventet tumorv\u00e6v under operationen. Under den f\u00f8rste workshop pr\u00e6senterede medlemmerne sig med navn og jobsituation. <\/span>I forbindelse med rekrutteringen blev patienter informeret mundtligt og skriftligt om form\u00e5let med panelet, arbejdsbyrde og honorering. Panelmedlemmerne blev honoreret med 200 kr. pr. fremm\u00f8de samt k\u00f8rselsgodtg\u00f8relse. P\u00e5 forh\u00e5nd var forskerteamet opm\u00e6rksom p\u00e5, at der kunne v\u00e6re konflikter mellem at modtage et honorar for paneldeltagelse og f.eks. flexjob ordning, men dette viste sig senere ikke at have<\/span> nogen betydning. <\/span>Patienterne blev givet bet\u00e6nkningstid inden <\/span>BRV<\/span> tog telefonisk kontakt for at f\u00e5 af- eller bekr\u00e6ftet patientens samtykke til at blive frivillig panelmedlem.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>I l\u00f8bet af efter\u00e5ret og vinteren 2023 blev der afholdt fire 2-timers workshops p\u00e5 Regionshospitalet G\u00f8dstrup.
\nUnder den f\u00f8rste workshop blev panelet introduceret til f\u00f8lgende emner:
\n<\/span>1. Rationalet bag PI i forskning.
\n<\/span>2. Form\u00e5let med GRASS databasen.
\n<\/span>3. Dataindsamling og brug af REDCap-databasen til indsamling og opbevaring af forskningsdata (16, 17), 4).
\n<\/span>4. Dataindsamling til GRASS databasen.
\n<\/span>5. Specifikke opgaver for panelet.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Af hensyn til panelmedlemmer p\u00e5 arbejdsmarkedet blev workshops afholdt i tidsrummet 16-18 p\u00e5 hverdage. Medlemmerne b\u00f8d ind med, hvilke datoer der var mest hensigtsm\u00e6ssige.
\n<\/span>Det var vigtigt for forskerteamet, at panelets medlemmer f\u00f8lte sig komfortable i hospitalets rammer under workshoppen. I den forbindelse blev de ogs\u00e5 bedt om at vise hinanden hensyn og overholde tavshedspligt i det tilf\u00e6lde, at der fremkom oplysninger af helbredsm\u00e6ssig eller personlig karakter. Det var ogs\u00e5 vigtigt, at panelets medlemmer f\u00f8lte sig trygge ved at stille sp\u00f8rgsm\u00e5l og udtrykke deres pr\u00e6ferencer uanset om de m\u00e5tte v\u00e6re uenige med forskerteamet, da forskerteamet var afh\u00e6ngig af \u00e6gte og \u00e6rlig feedback.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>I l\u00f8bet af rekrutteringsperioden blev mellem 15 og 20 patienter kontaktet og inviteret til at blive medlemmer af panelet. Slutteligt udgjorde fire patienter panelet, hvoraf \u00e9n trak sig undervejs grundet sygdom i den n\u00e6rmeste familie. <\/span>De fire var tre kvinder og \u00e9n mand. Aldersm\u00e6ssigt fordelte de sig med f\u00f8dsels\u00e5r i 1950’erne, 1970’erne og 1980’erne. De patienter, som ikke \u00f8nskede at v\u00e6re en del af patientpanelet markerede sig med \u00e5rsager relateret til alder. Den \u00e6ldre generation mente ikke, at de kunne l\u00f8se panelets opgaver grundet den teknologiske tilgang med anvendelsen af REDCap, og den yngre generation kunne ikke afse tid til workshops grundet famili\u00e6re forpligtigelser.<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/FA-3424-FIGUR-1.png\")
<\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Steno Diabetes Center Copenhagen har udgivet en vejledning til brugerinvolvering i forskningsprojekter (10). Desv\u00e6rre kom denne vejledning f\u00f8rst til vores kendskab, efter vi havde gennemf\u00f8rt de fire workshops med patientpanelet. Dog ses der ligheder mellem anbefalingerne i vejledningen og vores m\u00e5de at udf\u00f8re PI p\u00e5 \u2013 f.eks.rekruttering\/invitation til at v\u00e6re panelmedlem, honorar og refusion af transportudgifter, undervisning i forskningsmetodologi og panelets kommentarer til rekruttering af deltagere i forskningsdatabasen. <\/span>Vi som forskere var meget opm\u00e6rksomme p\u00e5 at vise panelmedlemmerne, at deres kommentarer blev anvendt. Dette blev gjort ved konkret tilbagemelding p\u00e5 implementerede \u00e6ndringer. For at styrke denne synligg\u00f8relse, var det afg\u00f8rende med en klar rollefordeling mellem forskerne under workshops. <\/span>BRV pr\u00e6senterede og gennemgik REDCap databasens elementer samt \u00e6ndringer, der var udf\u00f8rt siden sidste workshop og efterspurgte kommentarer til eventuelt kommende \u00e6ndringer.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Med udgangspunkt i eksisterende litteratur, undervisningsmateriale fra det amerikanske Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) og en af akt\u00f8rerne i det tidligere engelske INVOLVE projekt forberedte vi os p\u00e5 at neds\u00e6tte et repr\u00e6sentativt patientpanel i forbindelse med oprettelsen af GRASS databasen. <\/span>Det lykkedes at f\u00e5 stor og v\u00e6rdifuld udbytte af meget engagerede panelmedlemmer, der varetog opgaven med stor ansvarlighed og omhu, og dermed havde forskerteamet stor tillid til panelet. Alle l\u00e6rte af hinanden under de fire workshops, og det blev tydeligt, at patienter hurtigt bliver erfarne brugere af online sp\u00f8rgeskemaer og adopterer fagpersoners t\u00e6nkem\u00e5der.<\/span><\/p>\n
\n<\/span>Med tak for indsatsen og kommentarer har panelet f\u00e5et artiklen til genneml\u00e6sning inden indsendelse til Journal for S<\/span><\/span>ygeplejevidenskab.<\/a><\/span><\/p>\n\n
\n<\/span><\/strong>Erfaringerne fra patientinvolvering i GRASS databasen viser, at brugervenligheden \u00f8ges, og detaljer som forskere overser, bliver opdaget af patienter. Informationer og formuleringer bliver lettere at forst\u00e5, og tekniske ops\u00e6tninger bliver mere l\u00e6sevenlige. Involvering af patienter i udarbejdelsen af informationsmateriale og ops\u00e6tningen af online sp\u00f8rgeskemaer b\u00f8r overvejes som en fast del af forskningspraksis.<\/span><\/p>\n
\nAf Bjarne Ledet Larsen og Anne Wettergren Karlsson, Journal for Sygeplejevidenskab, 10.03.24: https:\/\/doi.org\/10.62680\/FA0824<\/a><\/span><\/p>\n<\/div>\n
\n<\/span><\/strong>1.<\/span><\/strong> Finderup, J., Buur, L.E., Tscherning, S.C. et al. Developing and testing guidance to support researchers engaging patient partners in health-related research. Res Involv Engagem 8, 43 (2022). <\/span>https:\/\/doi.org\/10.1186\/s40900-022-00378-2<\/a>
\n2.<\/span><\/strong> Bregnballe V, Skovlund PC, Bager P. Patientinvolvering – nu ogs\u00e5 i forskning. Fag og Forskning. 2018;1:20-55.
\n<\/span>3.<\/span><\/strong> Region Nordjylland R. Forsknings- og Innovationsstrategi 2023-2027. Region Nordjylland; 2023.
\n<\/span>4.<\/span><\/strong> Hvass A-M, Fr\u00f8kier J, Hauge EM, Lauth S, Schmidt MB, Thomsen C, Blaabjerg P. Strategi for klinisk sundhedsvidenskabelig forskning 2023-2027. In: Univeristet A, editor. 2023.
\n<\/span>5.<\/span><\/strong> Region Midtjylland R. Region Midtjyllands strategi for forskning p\u00e5 sundhedsomr\u00e5et. Region Midtjylland; 2020.
\n<\/span>6.<\/span><\/strong> Center for Sundhed Cf. Forskningsstrategi. Klinikn\u00e6r forskning som fundament for et evidensbaseret sundhedsv\u00e6sen. In: Enhed for Kvalitet FoP, editor. 2023.
\n<\/span>7.<\/span><\/strong> Dengso KE, Lindholm ST, Herling SF, Pedersen M, Norskov KH, Collet MO, et al. Patient and public involvement in Nordic healthcare research: a scoping review of contemporary practice. Res Involv Engagem. 2023;9(1):72.
\n<\/span>8.<\/span><\/strong> Greenhalgh T, Hinton L, Finlay T, Macfarlane A, Fahy N, Clyde B, Chant A. Frameworks for supporting patient and public involvement in research: Systematic review and co-design pilot. Health Expect. 2019;22(4):785-801.
\n<\/span>9.<\/span><\/strong> Largent EA, Lynch HF, McCoy MS. Patient-Engaged Research: Choosing the “Right” Patients to Avoid Pitfalls. Hastings Cent Rep. 2018;48(5):26-34.
\n<\/span>10.<\/span><\/strong> Copenhagen Steno Diabets center SDC. SDCCs Vejledning i Brugerinvolvering i Forskningsprojekter 2020
\n<\/span>11.<\/span><\/strong> Tscherning SC, Bekker HL, Vedelo TW, Finderup J, Rodkjaer LO. How to engage patient partners in health service research: a scoping review protocol. Res Involv Engagem. 2021;7(1):20.
\n<\/span>12.<\/span><\/strong> National Institute for Health and Research. Briefing notes for researchers – publich involvement in NHS, health and social care research: National Institute for Health and Care Research; [Available from: <\/span>https:\/\/www.nihr.ac.uk\/documents\/briefing-notes-for-researchers-public-involvement-in-nhs-health-and-social-care-research\/27371?pr<\/a>=.