\n
Resum\u00e9<\/strong>
\nBaggrund
\n<\/span><\/strong>Udeboende b\u00f8rn som p\u00e5r\u00f8rende til en alvorlig syg for\u00e6lder er en s\u00e5rbar og overset gruppe.
\n<\/span>Form\u00e5l
\n<\/span><\/strong>At unders\u00f8ge hvilke behov patienter med uhelbredelig tarmkr\u00e6ft og deres udeboende b\u00f8rn i alderen 18-28 \u00e5r har for st\u00f8tte og inddragelse i f\u00e6drenes sygdomsforl\u00f8b, og hvordan sygeplejesker kan st\u00f8tte dem.
\n<\/span>Metode
\n<\/span><\/strong>Et kvalitativt studie indeholdende tre semistrukturerede interviews med tre mandlige patienter med uhelbredelig tarmkr\u00e6ft.
\n<\/span>Resultater
\n<\/span><\/strong>Projektet viser fem temaer:
\n<\/span>\u201dDen mandlige patient – N\u00e5r far er syg\u201d, \u201dUsynlig sygdom\u201d, \u201d\u00c5ben og \u00e6rlig kommunikation\u201d, \u201dFor\u00e6ldreskab som st\u00f8rste bekymring\u201d, \u201dMit barns behov\u201d.<\/em>
\n<\/span>Konklusion
\n<\/span><\/strong>Patienterne har behov for \u00e5ben og \u00e6rlig kommunikation med deres b\u00f8rn om sygdommen, men oplever bekymring forbundet med \u00e6rligheden. Et paradoks ses mellem patientens behov for at bevare normaliteten og deres b\u00f8rns behov for information. Manglende tilb\u00f8jelighed til at tage imod tilbud om st\u00f8tte og vejledning, kan v\u00e6re k\u00f8nsbetinget. Sundhedsprofessionelle har ansvaret for at identificere de udeboende b\u00f8rn og deres behov samt formidle tilbud om st\u00f8tte.<\/span><\/p>\nN\u00f8gleord: <\/span><\/strong>Kommunikation, palliativ indsats, tarmkr\u00e6ft, udeboende b\u00f8rn, p\u00e5r\u00f8rende inddragelse, uhelbredelig sygdom.<\/span><\/p>\nEnglish abstract<\/b><\/span><\/p>\nYoung adults as relatives – When dad is sick<\/span><\/strong><\/span><\/h4>\n
\nIntroduction<\/strong>
\nThe article sheds light on the needs of fathers with incurable bowel cancer and their non-resident children for involvement in the disease, potentially inspiring new approaches and solutions in the field. The impact of gender on the propensity to accept offers of support, with men often being less likely to seek help, and how this can affect the involvement of children living away from home. The article presents concrete examples of development initiatives in practice, offering a beacon of hope in meeting the information and involvement needs of male patients and their non-resident children. <\/p>\nBackground: <\/span><\/strong>Young adults as relatives of seriously ill parents are vulnerable and overlooked.
\n<\/span>Aim: <\/span><\/strong>To investigate the needs of support related to involvement of young adults aged 18-28 whose parents are living with incurable bowel cancer.
\n<\/span>Method: <\/span><\/strong>A qualitative study using semi-structured interviews with three males diagnosed with incurable bowel cancer.
\n<\/span>Findings: <\/span><\/strong>The study resulted in five themes: “The male patient – When dad is sick”<\/em>, “Invisible illness”, “Open and honest communication”, “Parenthood as the biggest concern “, “The needs of my child”.<\/em>
\n<\/span>Conclusion: <\/span><\/strong>Patients want open and honest communication with their children about the disease. However, they have concerns about their honesty. A paradox is found between the patient’s need to maintain normality and their children\u2019s need for information. An unwillingness to accept offers of support and guidance may be gendered. Healthcare professionals are responsible for identifying the needs of young adults whose parents are critically ill.
\n<\/span>
\nKeywords: <\/span><\/strong>Communication, palliative care, bowel cancer, young adults, involvement of relatives, incurable disease<\/span><\/p>\n<\/div>\nBaggrund
\n<\/span><\/strong>En for\u00e6lders sygdom og d\u00f8d er en af de mest stressende livsbegivenheder, et ungt menneske kan opleve (1). I Danmark oplever 80.000 b\u00f8rn og unge i alderen 0-28 \u00e5r, at en for\u00e6lder rammes af alvorlig fysisk sygdom (2), og knap hver fjerde oplever alvorlig sygdom eller d\u00f8d i sin n\u00e6rmeste familie f\u00f8r sin 25-\u00e5rs f\u00f8dselsdag (3). Trods fysiske og psykiske konsekvenser, n\u00e5r mor eller far er syg, bliver b\u00f8rn og unge som p\u00e5r\u00f8rende ofte overset (4). <\/span>Studier inkluderer prim\u00e6rt patienter med sm\u00e5 b\u00f8rn eller teenagere, og der findes kun sparsom viden om behov hos udeboende b\u00f8rn. <\/span>Unders\u00f8gelser viser dog, at b\u00f8rn og unge, der mister, har \u00f8get risiko for at udvikle depression senere i livet. Sammenlignet med ikke-sorgramte unge har de flere depressive symptomer samt flere udfordringer med deres generelle mentale helbred (5). <\/span>Den danske Sundhedsstyrelse udkom i 2012 med nationale anbefalinger for sundhedspersoners m\u00f8de med b\u00f8rn og unge som p\u00e5r\u00f8rende. Form\u00e5let var at anvise, hvordan b\u00f8rn og unge som p\u00e5r\u00f8rende til en alvorlig syg for\u00e6lder eller s\u00f8skende identificeres, samt b\u00f8r st\u00f8ttes og inddrages i sygdomsforl\u00f8bet (6).<\/span><\/p>\nEn unders\u00f8gelse udarbejdet af Det Nationale Sorgcenter viser, at anbefalingerne ikke efterleves i praksis. Manglende kendskab til anbefalingerne samt manglende tid og kompetencer er blandt de v\u00e6sentligste \u00e5rsager (2). <\/span>Forskning viser, at for\u00e6ldre med kr\u00e6ft oplever det sv\u00e6rt at tale med deres b\u00f8rn om sygdommen og dens konsekvenser (7). Et nyligt studie viser desuden, at n\u00e5r for\u00e6ldre til b\u00f8rn i alderen 12-25 \u00e5r har levet med kr\u00e6ft i mere end 5 \u00e5r, sker der et fald i familiens resiliens. Dette p\u00e5virker den interne kommunikation i familien, hvilket s\u00e5ledes kan betyde, at de med tiden bliver d\u00e5rligere til at h\u00e5ndtere og tale om sygdommen (8).<\/span><\/p>\nDet danske sundhedsv\u00e6sen har stort fokus p\u00e5 p\u00e5r\u00f8rendeinddragelse, og der foreligger flere sundhedspolitiske anbefalinger p\u00e5 omr\u00e5det (9)(6). I hospitalsregi er det sygeplejersker, der bruger mest tid i direkte kontakt med patienter og p\u00e5r\u00f8rende (10). <\/span>Sygeplejeprofessionen bygger p\u00e5 et helhedsperspektiv, som fordrer, at b\u00e5de den fysiske, sociale, psykologiske og eksistentielle dimension indt\u00e6nkes i plejen og behandlingen af patienten (11). <\/span>Netop disse fire elementer indg\u00e5r i WHO\u2019s definition af den palliative indsats, som b\u00f8r tilbydes alle patienter med livstruende og uhelbredelig sygdom (12).<\/span> Ligeledes er det beskrevet i definitionen, at st\u00f8tte til p\u00e5r\u00f8rende er en central del af indsatsen (12) . Det ligger herved som en klar del af den sygeplejefaglige profession at varetage omsorg for patienten, s\u00e5vel som for p\u00e5r\u00f8rende (11).
\n<\/span>
\nForskning viser imidlertid, at n\u00e5r de p\u00e5r\u00f8rende er b\u00f8rn og unge, oplever mange sygeplejersker manglende kompetencer. De eftersp\u00f8rger uddannelse i at tale med b\u00f8rn i krise samt generel viden om b\u00f8rns f\u00f8lelsesm\u00e6ssige reaktioner. <\/span>Flere sygeplejersker taler ikke med patienterne omkring deres familieforhold i frygt for at g\u00f8re dem kede af det, hvilket kalder p\u00e5 en systematiseret identificering af behov og \u00f8nsker for at kunne m\u00e5lrette indsatsen (13). <\/span>Tarmkr\u00e6ft er den tredje hyppigste kr\u00e6ftform og udg\u00f8r ca. 10% af alle kr\u00e6fttilf\u00e6lde p\u00e5 verdensplan (14). Statistikker viser, at patienter med tarmkr\u00e6ft kan leve l\u00e6nge med deres sygdom (15\u201317).<\/span><\/p>\nForm\u00e5l
\n<\/span><\/strong>Med baggrund i ovenst\u00e5ende blev det unders\u00f8gt, hvilke behov patienter med uhelbredelig tarmkr\u00e6ft og deres udeboende b\u00f8rn i alderen 18-28 \u00e5r har, for st\u00f8tte og inddragelse i f\u00e6drenes sygdomsforl\u00f8b og hvordan sygeplejersker kan st\u00f8tte op om patienterne og deres b\u00f8rn i klinisk praksis.<\/span><\/p>\nDesign og metode
\n<\/span><\/strong>Afrapportering er sket i overensstemmelse med Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) guidelines (18). Projektets design er kvalitativt og tager udgangspunkt i et hermeneutisk videnskabsteoretisk perspektiv (19), med<\/span> semistrukturerede interviews som metode. Metoden er valgt med form\u00e5l om at forst\u00e5 temaer fra patienternes livsverden ud fra deres egne perspektiver og fortolkninger (20).<\/span><\/p>\nHensigten var, at f\u00e5 dybere indsigt i patienternes oplevelser med at kommunikere og medinddrage deres udeboende b\u00f8rn i deres sygdomsforl\u00f8b, samt hvordan de oplever og \u00f8nsker at blive st\u00f8ttet af sundhedsv\u00e6snet. <\/span>Det videnskabsteoretiske perspektiv gjorde det muligt at bringe egen forforst\u00e5else i spil i udarbejdelsen af interviewguiden og i selve interviewet. Det semistrukturerede interview muliggjorde en udnyttelse af dialogens potentiale ved at ny viden blev produceret i samspil mellem interviewer og informanter, hvilket dannede grundlag for ny forst\u00e5else. <\/span>F\u00f8rsteforfatter var sygeplejestuderende og gennemf\u00f8rte interviewene i forbindelse med udarbejdelsen af sit professionsbachelorprojekt. Interviewguiden var udarbejdet af f\u00f8rsteforfatter selv og blev ikke pilottestet forud for de tre interviews. Projektet blev internt superviseret af lektor p\u00e5 uddannelsesstedet (anden forfatter) og eksternt superviseret af forsker inden for det palliative felt (tredje forfatter).<\/span><\/p>\nKontekst og rekruttering
\n<\/span><\/strong>Projektet blev gennemf\u00f8rt i Afdeling for Kr\u00e6ftbehandling p\u00e5 Rigshospitalet. Patienterne blev rekrutteret under deres behandling p\u00e5 hospitalet og udvalgt i samarbejde med en af afdelingens sygeplejersker. De blev adspurgt ansigt til ansigt af intervieweren selv, og parterne var ikke kendt for hinanden p\u00e5 forh\u00e5nd. Efter at have indhentet informeret samtykke, blev interviewene foretaget ansigt-til-ansigt i et lokale p\u00e5 stamafdelingen. <\/span>Interviewene havde en varighed p\u00e5 maksimalt 45 min. De blev lydoptaget og efterf\u00f8lgende transskriberet. Der blev ikke taget feltnoter undervejs, og det transskriberede materiale blev ikke genneml\u00e6st af informanterne. <\/span>Det var ikke muligt at opn\u00e5 datam\u00e6tning grundet projektets tidsperspektiv.<\/span><\/p>\nInformanter
\n<\/span><\/strong>Informanterne er tre patienter, som alle er i pallierende behandling mod tarmkr\u00e6ft og tilknyttet samme afdeling.<\/span><\/p>\nInklusionskriterer
\n<\/span><\/strong>Patienterne blev udvalgt i samarbejde med afdelingen p\u00e5 baggrund af tre inklusionskriterier. De skulle v\u00e6re diagnosticeret med tarmkr\u00e6ft, v\u00e6re i pallierende behandling og have minimum \u00e9t udeboende barn i alderen 18-28 \u00e5r. <\/span>Forud for unders\u00f8gelsen var inklusionen ikke k\u00f8nsbestemt. Tilf\u00e6ldigt blev de tre informanter mandlige patienter, og perspektivet p\u00e5 unders\u00f8gelsen blev derfor med udgangspunkt i f\u00e6dres oplevelser.<\/span><\/p>\nPatienterne skulle v\u00e6re i pallierende behandling, da studier viser, at der er en sammenh\u00e6ng mellem sygdommens fremskredenhed og for\u00e6ldrenes oplevelse af at have sv\u00e6rt ved at tale med deres b\u00f8rn (21). Desuden viser studier, at b\u00f8rn og unge gerne vil have klar og \u00e6rlig information, ogs\u00e5 om d\u00f8dens n\u00e6rv\u00e6r (22). Alderen p\u00e5 b\u00f8rnene blev valgt p\u00e5 baggrund af, at b\u00f8rnene juridisk er voksne, n\u00e5r de fylder 18 \u00e5r, og at man hos B\u00f8rn, Unge og Sorg samt i den lokale vejledning afgr\u00e6nser ved 28 \u00e5r, n\u00e5r man taler om b\u00f8rn og unge som p\u00e5r\u00f8rende (2,23).<\/span><\/p>\nProjektet tager udgangspunkt i patient-perspektivet p\u00e5 trods af, at form\u00e5let ogs\u00e5 er at identificere b\u00f8rnenes behov. Set ud fra et sygeplejefagligt perspektiv er det relevant, da det er patienterne, sygeplejerskerne har den prim\u00e6re kontakt til. De unge udeboende b\u00f8rn omtales i det f\u00f8lgende som b\u00f8rn, da unders\u00f8gelsen tager afs\u00e6t i patientperspektivet.<\/span><\/p>\nEtiske og juridiske overvejelser
\n<\/span><\/strong>De etiske principper, der er anvendt i projektet, er i overensstemmelse med de etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden (23). Unders\u00f8gelsen blev foretaget med respekt for patienternes v\u00e6rdighed, integritet og s\u00e5rbarhed, s\u00e5 patienterne ikke f\u00f8lte sig st\u00f8dt eller v\u00e6sentligt belastede. Informanterne blev informeret om anonymisering i bearbejdning og fremstilling af materialet, s\u00e5 faktuelle data, som kan f\u00f8res tilbage til specifikke personer, tilsl\u00f8res. <\/span>Opbevaring af data er sket forsvarligt og i anonymiseret form samt bortskaffet efter endt eksamen. Derved blev tavshedspligten overholdt, fortroligheden sikret og de juridiske retningslinjer for behandling og opbevaring af data overholdt (24)<\/span>.<\/span><\/p>\nTidligere studier inden for det palliative omr\u00e5de har beskrevet etiske og moralske udfordringer (25). Det er dog ligeledes beskrevet, at tilbageholdelse af forskning i denne population er endnu mere problematisk. <\/span>En overbeskyttende sundhedskultur kan medf\u00f8re, at patienter og deres p\u00e5r\u00f8rende fratages muligheden for at v\u00e6lge, om de \u00f8nsker at deltage i forskning eller ej. Det kan s\u00e5ledes v\u00e6re uetisk at antage, at patienter og p\u00e5r\u00f8rende ikke skal tilbydes mulighed for deltagelse, alene fordi patienterne har fremskreden sygdom (26). <\/span>Studier viser desuden, at patienter i \u201dend-of-life care\u201d og deres p\u00e5r\u00f8rende forholder sig positivt til at deltage i forskning og beskriver deres oplevelse af at deltage som god og endda for nogle, terapeutisk (27).<\/span><\/p>\nAnalyse
\n<\/span><\/strong>Empirien, best\u00e5ende af de tre interviews, blev analyseret af f\u00f8rste forfatter med udgangspunkt i hermeneutisk analyse beskrevet af Lisa Dahlager og Hanne Fredslund, som best\u00e5r af fire trin (28). <\/span>Overblik over de fire trin i den hermenutiske analyse er illustreret i <\/span>Tabel 1<\/span><\/strong>. Trin 1-3 er pr\u00e6senteret i opgavens resultatafsnit og trin 4 i diskussionen. Empirien blev analyseret tv\u00e6rg\u00e5ende, hvilket vil sige, at interviewene blev analyseret samlet.<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/FA-2724-TABEL-1-1.png?resize=716%2C890&quality=80&ssl=1\")
<\/p>\n
Den mandlige patient – N\u00e5r far er syg
\n<\/span><\/strong>Det f\u00f8rste tema d\u00e6kker over de faktorer, der er i spil for det mandlige k\u00f8n, n\u00e5r de rammes af alvorlig sygdom, og den m\u00e5de de forholder sig til tilbud om st\u00f8tte og vejledning. Patienterne beskriver sig selv som personer med stor st\u00e6dighed og stolthed og fort\u00e6ller, at de er vant til at klare tingene selv. De vil derfor helst selv h\u00e5ndtere deres problemer relateret til sygdommen i den udstr\u00e6kning, det er muligt:
\n
\n“Jeg har jo altid v\u00e6ret alene\u2026 jeg er vant til at klare mine problemer selv\u2026 ogs\u00e5 fordi jeg er st\u00e6dig ikke\u2026 alts\u00e5 man kan jo ikke g\u00f8re noget ved det\u2026 s\u00e5 m\u00e5 jeg l\u00e6re at leve med det, f\u00e5 det bedste ud af det\u2026” <\/strong><\/em><\/span>(A).<\/span><\/p>\nAf samme grund udtrykker nogle af patienterne, at de ikke synes, det er personalets opgave at tage h\u00e5nd om deres b\u00f8rn. De l\u00e6gger v\u00e6gt p\u00e5, at personalet har nok at se til, og at de ikke ogs\u00e5 skal p\u00e5tage sig den opgave. De udtrykker, at kommunikationen til b\u00f8rnene skal ske gennem patienten selv:
\n
\n“De kan informere patienten om det og kredse om patienten\u2026 det kan de g\u00f8re, men udover det\u2026 det omhandler sgu ikke patienten\u2026 det omhandler familien, men det er patienten selv der skal st\u00e5 for den\u2026” <\/strong><\/span><\/em><\/span>(B).<\/p>\nUsynlig sygdom
\n<\/span><\/strong>Det andet tema omhandler, at patienternes kr\u00e6ftsygdom ikke fylder i hverdagen. Det skyldes bl.a., at de stadig er erhvervsaktive og kan opretholde en nogenlunde normal hverdag. Patienterne udtrykker ligeledes, at de ikke f\u00f8ler sig syge, hvilket g\u00f8r det sv\u00e6rt at forholde sig til sygdommens alvorlighed:
\n
\n“Alts\u00e5 jeg er jo ikke d\u00e5rlig p\u00e5 nogen m\u00e5de derhjemme overhovedet vel\u2026. Det er jo det, der er s\u00e5 \u00e5ndsvagt\u2026 Jeg laver jo meget sammen med min s\u00f8n\u2026 k\u00f8rer ham til fodbold, ser ham spille fodbold og alle de der ting” <\/strong><\/span><\/em>(C).<\/span><\/p>\nPatienterne udtrykker desuden, at det er et bevidst valg, at sygdommen ikke skal fylde, fordi de hellere vil fokusere p\u00e5 ting, som giver dem gl\u00e6de og energi:
\n<\/span>
\n“Det fylder meget lidt, og det er helt bevidst\u2026 det skal fandme ikke diktere, hvordan jeg t\u00e6nker, og hvordan jeg f\u00f8ler\u2026 fordi n\u00e5r f\u00f8rst det g\u00f8r det\u2026 s\u00e5 kan jeg godt tr\u00e6kke mig selv ud i WC\u2019et\u2026<\/strong><\/span>” <\/span><\/strong><\/span><\/em>(A).<\/span><\/p>\nDet medf\u00f8rer, at sygdommen ikke fylder i samtalerne med deres b\u00f8rn. Kommunikation omkring sygdommen sker typisk i form af opdateringer efter scanningssvar eller l\u00e6gesamtaler, hvor b\u00f8rnene, s\u00e5vel som resten af familien, opdateres p\u00e5 situationen. Samtaler om sygdommen sker typisk p\u00e5 b\u00f8rnenes initiativ, hvis de har sp\u00f8rgsm\u00e5l eller undrer sig:<\/span><\/span><\/span><\/p>\n“Alts\u00e5 jeg synes faktisk ikke, at vi snakker s\u00e5 meget om det. Ikke selve sygdommen, og hvad der skal ske i fremtiden og s\u00e5dan noget, synes jeg\u2026 det er m\u00e5ske lidt forkert\u2026 Vi taler jo selvf\u00f8lgelig, n\u00e5r jeg har v\u00e6ret til scanning, og b\u00f8rnene sp\u00f8rger hvordan det g\u00e5r og s\u00e5dan noget\u2026” <\/em><\/span><\/strong>(C).
\n<\/em><\/span>
\n\u00c5ben og \u00e6rlig kommunikation
\n<\/span><\/strong>Tredje tema vedr\u00f8rer \u00f8nsket om at kommunikere \u00e5bent og \u00e6rligt med deres b\u00f8rn om sygdommen. Patienterne udtrykker, at deres b\u00f8rn blev informeret om sygdommen kort efter, diagnosen blev stillet, fordi de ikke \u00f8nskede at skjule noget for dem. De fremh\u00e6ver, at det er naturligt for dem at tale \u00e5bent med deres b\u00f8rn om sygdommen, fordi de generelt er meget \u00e6rlige over for deres b\u00f8rn:<\/span><\/p>\n“Det er ogs\u00e5 fordi, vi altid har v\u00e6ret rimelig \u00e5bne og snakker med vores b\u00f8rn om alt muligt, ogs\u00e5 om sygdom\u2026 s\u00e5 det er s\u00e5dan meget naturligt for os\u2026 ikke at gemme p\u00e5 noget<\/em>” <\/strong><\/span>(C).<\/p>\nPatienterne udtrykker deres bevidsthed om, at \u00e5benhed og \u00e6rlighed, ogs\u00e5 om de sv\u00e6re ting, kan komme med den pris, at b\u00f8rnene bliver kede af det. Dog udtrykker en af patienterne, at han hellere vil v\u00e6re \u00e6rlig, selvom det kan v\u00e6re h\u00e5rdt:<\/span><\/p>\n“Det har v\u00e6ret lidt h\u00e5rdt for dem, men jeg har ikke lagt noget under t\u00e6ppet, det har jeg sgu ikke\u2026 jeg har det med at sige tingene lige ud\u2026 s\u00e5 m\u00e5 de tage den derfra” <\/em><\/span><\/strong>(B).<\/em><\/span><\/p>\nPatienterne l\u00e6gger desuden v\u00e6gt p\u00e5, at deres b\u00f8rn altid kan komme til dem og stille sp\u00f8rgsm\u00e5l, og at de altid vil g\u00f8re deres bedste for at svare. Dog udtrykker flere af patienterne, at de ikke altid har den n\u00f8dvendige viden til at kunne besvare dem.<\/span><\/p>\nFor\u00e6ldreskab som st\u00f8rste betydning og bekymring
\n<\/span><\/strong>Fjerde tema d\u00e6kker over rollen som far. De udtrykker, at deres b\u00f8rn er det vigtigste i deres liv, men med det f\u00f8lger ogs\u00e5 bekymringer. Bekymringerne g\u00e5r is\u00e6r p\u00e5 den dag, behandlingsmulighederne slipper op. Tankerne om, hvad der skal ske med deres b\u00f8rn, n\u00e5r de ikke er her l\u00e6ngere, fylder meget hos dem:<\/span><\/p>\n“Det er en af de ting, jeg har g\u00e5et og spekuleret lidt p\u00e5\u2026 hvordan f\u00e5r jeg s\u00e5 viderebragt det\u2026 Hvordan resten af familien tager det\u2026 ja det kan jeg s\u00e5dan springe lidt op og falde ned p\u00e5, men mine unger det er sgu mit et og alt ik\u2026 s\u00e5 hvis den dag skulle komme, s\u00e5 bliver det ikke sjovt<\/span>” <\/span><\/span><\/em><\/strong>(B).<\/span><\/p>\nPatienterne oplever desuden ikke at holde noget tilbage for deres b\u00f8rn, men beskriver samtidig, at de ikke \u00f8nsker at bekymre dem og gerne vil beskytte dem:
\n
\n“Min datter, hende har jeg sk\u00e5net s\u00e5dan nogenlunde\u2026 jeg har ikke fortalt hende om, n\u00e5r jeg har v\u00e6ret d\u00e5rlig\u2026 \u2026 fordi jeg ved, hun sidder og bliver skide bekymret og k\u00f8rer op i en spiral\u2026 hun kan jo k\u00f8re sig selv helt op\u2026” <\/strong><\/em><\/span><\/span><\/span>(A).<\/span>
\n<\/em><\/span><\/span><\/span>
\nMit barns behov
\n<\/span><\/strong>Det femte og sidste tema indeholder b\u00f8rnenes behov set ud fra f\u00e6drenes perspektiv. Alle tre udtrykker, at deres udeboende barn ikke har udtrykt behov for inddragelse i sygdomsforl\u00f8bet. Dog fort\u00e6ller de, at deres b\u00f8rn stiller sp\u00f8rgsm\u00e5l og eftersp\u00f8rger viden om sygdommen og forl\u00f8bet. <\/span>Patienterne udtrykker deres bevidsthed om, at b\u00f8rnene g\u00e5r med spekulationer, som de ikke inddrager dem i. En udtrykker, at hans to b\u00f8rn har god sparring i hinanden, mens en anden fort\u00e6ller, at hans datter havde behov for at v\u00e6re en del af en st\u00f8ttegruppe med unge i lignende situationer:<\/span><\/p>\n“Jeg ved, de g\u00e5r og spekulerer, kn\u00e6gten g\u00f8r is\u00e6r\u2026 og der ved jeg, han snakker med sin stores\u00f8ster om det\u2026 der ved jeg de to, de sparer med hinanden rigtig godt…” <\/span><\/em><\/strong>(B).<\/p>\n“Jeg tror mere, det er vores datter, der har brug for lidt mere. Hun g\u00e5r jo ogs\u00e5 i en gruppe sammen med andre i lignende situationer\u2026 sammen med b\u00f8rn\u2026 af kr\u00e6ftpatienter ” <\/span><\/em><\/strong>(C).<\/span><\/p>\nPatienterne udtrykker desuden, at deres b\u00f8rn gerne vil opdateres og informeres. De oplever, at de ofte sp\u00f8rger, hvordan det g\u00e5r, hvilket er deres m\u00e5de at tjekke op p\u00e5, om alt er okay. En patient oplevede desuden, at hans datter fik et behov for at \u201dpasse p\u00e5 ham\u201d:<\/span><\/p>\n“Det var jo f\u00f8rst, da hun s\u00e5 fik at vide, at jeg skulle d\u00f8\u2026 s\u00e5 opdagede jeg, eller erfarede, at hun, hvad skal man sige, hun ville passe p\u00e5 mig\u2026 Hun kom oftere og hun ryttede op og gik p\u00e5 indk\u00f8b for mig og s\u00e5dan\u2026” <\/span><\/em><\/span><\/strong>(A).<\/span>
\n<\/span><\/em><\/span>
\nDiskussion
\n<\/span><\/strong>Fundene fra projektet beskriver, hvilke behov patienter med uhelbredelig tarmkr\u00e6ft og deres udeboende b\u00f8rn har for inddragelse i patientens sygdomsforl\u00f8b. Egen forforst\u00e5else og eksisterende viden anvendes til at \u00e5bne op for nye fortolkninger med henblik p\u00e5 at skabe ny forst\u00e5else.<\/span><\/p>\nDen mandlige patient – N\u00e5r far er syg
\n<\/span><\/strong>Alle informanter er m\u00e6nd, hvilket potentielt kan have betydning for resultaterne. Alle udtrykker, at de ikke har behov for st\u00f8tte i deres sygdomsforl\u00f8b, og at de er vant til at klare tingene selv.
\n<\/span>I et studie der unders\u00f8ger, hvordan k\u00f8nsrelaterede reaktionsm\u00f8nstre p\u00e5virker mandens h\u00e5ndtering af at leve med en kr\u00e6ftsygdom, beskrives det, at m\u00e6nd der f\u00e5r en alvorlig diagnose, grundl\u00e6ggende har et andet reaktionsm\u00f8nster end kvinder. <\/span>M\u00e6nd vil s\u00f8ge selvbestemmelse og kontrol, da de ser det som v\u00e6rende deres eget ansvar. M\u00e6nd har ofte en \u201djeg klarer det selv\u201d tilgang (29), hvilket ogs\u00e5 fremstod hos informanterne. <\/span><\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/FA-2724-Udeboende-boern-ILLU.png?resize=594%2C284&quality=80&ssl=1\")
<\/p>\n