{"id":2925,"date":"2024-03-11T18:41:18","date_gmt":"2024-03-11T18:41:18","guid":{"rendered":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/?p=2925"},"modified":"2026-06-22T20:28:13","modified_gmt":"2026-06-22T18:28:13","slug":"naar-indlaeggelse-er-en-tilbagevendende-begivenhed","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/2024\/03\/11\/naar-indlaeggelse-er-en-tilbagevendende-begivenhed\/","title":{"rendered":"N\u00e5r indl\u00e6ggelse er en tilbagevendende begivenhed – Hvordan oplever for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom at v\u00e6re indlagt p\u00e5 en B\u00f8rne- og Ungeafdeling?"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/p>\n

Mette Skovborg Jensen 1<\/span><\/strong> Sanne Angel <\/span>2 <\/span><\/strong>Claus Sixtus Jensen <\/span>3<\/span><\/strong><\/p>\n

1 <\/span><\/strong>Udviklings- og implementeringssygeplejerske, cand.cur, sygeplejerske, B\u00f8rn og Unge, Aarhus Universitetshospital. <\/span>mesjns@rm.dk<\/a>
\n2 <\/span><\/strong>Ph.d., cand.cur. HD-O, sygeplejerske,<\/span> Forskningsenhed for Sundhed og Sygepleje,Institut for Folkesundhed, Health, Aarhus Universitet
\n<\/span>3 <\/span><\/strong>Lektor og klinisk sygeplejespecialist. ph.d., Master i sundhedsvidenskab, Center for Akutforskning, Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet, B\u00f8rn og Unge, Aarhus Universitetshospital<\/span><\/p>\n

DOWNLOAD ARTIKLEN<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\n

Resum\u00e9
\n<\/span><\/strong>Baggrund
\n<\/span><\/strong>Der er store forventninger til for\u00e6ldre, n\u00e5r de er indlagt med deres barn. Det g\u00e6lder s\u00e6rligt for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, som oplever manglende overskud, da indl\u00e6ggelsen p\u00e5virker en i forvejen udfordret hverdag.
\n<\/span>Form\u00e5l
\n<\/span><\/strong>At unders\u00f8ge hvad der s\u00e6rligt har betydning for for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, som oplever gentagne indl\u00e6ggelser sammen med deres barn.
\n<\/span>Metode
\n<\/span><\/strong>I forbindelse med deres barns indl\u00e6ggelse blev fire for\u00e6ldre interviewet med afs\u00e6t i Max van Manens hermeneutisk f\u00e6nomenologiske tilgang som ogs\u00e5 dannede grundlaget for analysen.
\n<\/span>Resultater
\n<\/span><\/strong>N\u00e5r for\u00e6ldre er indlagt med deres barn, foreg\u00e5r alt p\u00e5 barnets pr\u00e6misser. For\u00e6ldrene oplever, at de b\u00e6rer ansvaret for at sikre b\u00e5de barnets tryghed og sikkerhed. Det oplever for\u00e6ldrene kr\u00e6ver en konstant agtp\u00e5givenhed. Som medindlagt for\u00e6lder m\u00e5 man finde styrke til at s\u00e6tte fornuft f\u00f8r f\u00f8lelser. Erfaringer fra tidligere indl\u00e6ggelser betyder, at for\u00e6ldrene over tid udvikler deres rolle som eksperter i deres barns sygdom og reaktioner, hvilket p\u00e5virker deres relationer til de sundhedsprofessionelle.
\n<\/span>Konklusion
\n<\/span><\/strong>For\u00e6ldre befinder sig i en s\u00e5rbar position, n\u00e5r de er indlagt med deres barn. Dertil oplever de sig ikke altid set, h\u00f8rt eller forst\u00e5et. For at for\u00e6ldrene kan holde \u00f8je, holde ved og holde ud har de brug for de sundhedsprofessionelles omsorg og st\u00f8tte undervejs.<\/span><\/p>\n

N\u00f8gleord: <\/span><\/strong>familiecentreret tilgang, kvalitativ forskning, b\u00f8rneafdeling, oplevelser, for\u00e6ldre.<\/span><\/p>\n

Recurrent Hospitalisation: Parents\u2019 Experiences of Caring for a Child with Chronic Illness in a Pediatric Department<\/h6>\n

Abstract
\n<\/strong>Background<\/strong>
\nParents are expected to meet high demands when hospitalised with their child. This is particularly true for parents of children with chronic illness, who experience limited capacity as hospitalisation affects an already challenging everyday life.
\nAim<\/strong>
\nTo investigate what is of particular importance to parents of children with chronic illness who experience repeated hospitalisations, together with their child.
\nMethod<\/strong>
\nFour parents were interviewed during their child\u2019s hospitalisation, using Max van Manen\u2019s hermeneutic phenomenological approach, which also formed the basis of the analysis.
\nResults<\/strong>
\nWhen parents are hospitalised with their child, everything takes place on the child\u2019s terms. Parents feel they are responsible for ensuring both the child\u2019s comfort and safety, a responsibility that requires constant vigilance. As accompanying parents, they must find the strength to prioritise reason over emotions. Experiences from previous hospitalisations mean that parents, over time, develop their role as experts in their child\u2019s illness and reactions, which influences their relationships with healthcare professionals.
\nConclusion<\/strong>
\nParents are in a vulnerable position when hospitalised with their child and do not always feel seen, heard, or understood. To remain attentive, persistent, and resilient, parents need care and support from healthcare professionals throughout hospitalisation.<\/p>\n

Keywords:<\/strong> Family-centred care, qualitative research, paediatric ward, experiences, parents.<\/p>\n<\/div>\n

Introduktion
\n<\/span><\/strong>Indl\u00e6ggelse af et barn er en stor belastning for barnets for\u00e6ldre uanset indl\u00e6ggelsens \u00e5rsag eller varighed (1). <\/span>Det kan v\u00e6re en stressende oplevelse for for\u00e6ldre at v\u00e6re medindlagt p\u00e5 en b\u00f8rne- og ungeafdeling, hvor for\u00e6ldrene befinder sig i en presset og s\u00e5rbar situation (2-7).
\n<\/span>Det kalder p\u00e5 bev\u00e5genhed fra sygeplejerskerne.<\/span><\/p>\n

Betydningen af for\u00e6ldrenes trivsel under indl\u00e6ggelse
\n<\/span><\/strong>I Danmark medindl\u00e6gges en for\u00e6lder eller anden omsorgsperson, n\u00e5r et barn har behov for at blive indlagt (8). <\/span>Heri ligger en anerkendelse af for\u00e6ldrene som v\u00e6rende det konstante i barnets liv, ikke mindst under sygdom (9).<\/span><\/p>\n

Det er almindeligt, at for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom kan opleve b\u00e5de gentagne og l\u00e6ngerevarende indl\u00e6ggelser sammen med barnet, som hver gang p\u00e5virker hele familiens hverdag (5, 10, 11). <\/span>Kompleksiteten og alvorligheden af barnets kroniske sygdom har betydning for i hvor h\u00f8j grad familiens hverdagsliv p\u00e5virkes og hvor ofte barnet har behov for indl\u00e6ggelse (10).<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldre oplever indl\u00e6ggelse som en meget stressende begivenhed, hvor de s\u00e6rligt p\u00e5virkes af at se deres barn udsat for lidelse i form af smerte- og angstfulde procedurer, restriktioner og behandlinger(3, 5, 10). <\/span>Her oplever for\u00e6ldrene et behov for at sikre barnets tryghed, hvilket kr\u00e6ver en konstant \u00e5rv\u00e5genhed overfor barnets behov, velbefindende og \u00e6ndringer i barnets tilstand (3, 5, 7). <\/span>Den konstante \u00e5rv\u00e5genhed resulterer i fysisk udmattelse og har dermed indflydelse p\u00e5 for\u00e6ldrenes overskud til at fungere som ressource under indl\u00e6ggelsen (3, 5, 7).<\/span><\/p>\n

Den konstante \u00e5rv\u00e5genhed
\n<\/span><\/strong>Dertil begr\u00e6nser afbrudt s\u00f8vn og manglende mulighed for hvile for\u00e6ldrenes overskud til at m\u00f8de barnets behov og p\u00e5virker for\u00e6ldrenes hum\u00f8r, engagement og evne til koncentration (3).<\/span><\/p>\n

Ud over at for\u00e6ldrene fungerer som st\u00f8tte for barnet under indl\u00e6ggelsen, betyder den positive sundhedsfaglige anerkendelse af for\u00e6ldres vigtighed under barnets indl\u00e6ggelse, at for\u00e6ldrene oplever h\u00f8je forventninger fra de sundhedsprofessionelle og dermed en stor ansvarsbyrde (2-7).
\n<\/span>S\u00e5ledes befinder for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom sig i en s\u00e6rlig situation, n\u00e5r barnet igen indl\u00e6gges,<\/span> da indl\u00e6ggelsen betyder endnu et brud p\u00e5 hverdagslivets rytme og normalitet.<\/span><\/p>\n

Form\u00e5l
\n<\/span><\/strong>Da for\u00e6ldrenes trivsel under indl\u00e6ggelsen antages at have stor betydning for barnets velbefindende, er form\u00e5let med dette studie derfor at unders\u00f8ge, hvad der s\u00e6rligt har betydning under en indl\u00e6ggelse for for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, der oplever gentagne indl\u00e6ggelser.<\/span><\/p>\n

Metode
\n<\/span><\/strong>For at g\u00e5 i dybden med hvad der s\u00e6rligt har betydning for for\u00e6ldre der oplever gentagne indl\u00e6ggelser v\u00e6lges en kvalitativ metode i form af professor Max Van Manens hermeneutisk f\u00e6nomenologiske tilgang (12, 13).<\/span><\/p>\n

Van Manens f\u00e6nomenologiske livsverdens-perspektiv bidrager til at opn\u00e5 en dybere forst\u00e5else af, hvad der har betydning for et menneske. Tilgangen tager afs\u00e6t i, at menneskers opm\u00e6rksomhed altid er rettet \u201dmod noget\u201d, hvilket inden for f\u00e6nomenologien omtales som <\/span>intentionalitet<\/span> (13). <\/span>Beskrivelsen af et f\u00e6nomen afh\u00e6nger dermed af, hvem der oplever det og beskrives derfor altid ud fra en del af konteksten af den oplevede virkelighed (13).<\/span><\/p>\n

Samtidigt er mennesket altid fortolkende til stede i verden og s\u00f8ger mening i deres oplevelser (13). Gennem den mening, som de till\u00e6gger deres verden, er det muligt at f\u00e5 indsigt i et f\u00e6nomen, som her, for\u00e6ldres oplevelse af gentagne indl\u00e6ggelser. <\/span>For at f\u00e5 indsigt i denne livsverden peger van Manen p\u00e5 v\u00e6rdien af, at sp\u00f8rge ind til fire omr\u00e5der der har betydning for alle mennesker. <\/span>Disse s\u00e5kaldte eksistentialer (12) er: <\/span><\/p>\n

levet krop, levet tid, levet rum og levede relationer <\/span><\/em>og har alle bidraget til refleksioner i forbindelse med dataindsamling og analysen.<\/span><\/p>\n

Det f\u00e6nomenologiske interview som empirisk grundlag
\n<\/span><\/strong>Van Manens tilgang tager udgangspunkt i samtaler hvor hverdagsbeskrivelser omkring, hvordan “det er” at have oplevet noget (12, 13). Hverdagsbeskrivelserne kom til udtryk i forbindelse med dataindsamlingen, der foregik som interviews.<\/span><\/p>\n

Rekruttering og udv\u00e6lgelse af informanter
\n<\/span><\/strong>Efter at f\u00e5et tilladelse fra afdelingsledelsen p\u00e5 den p\u00e5g\u00e6ldende B\u00f8rne- og Ungeafdeling, foregik udv\u00e6lgelsen af informanter i samarbejde med koordinerende sygeplejerske, ansat p\u00e5 de p\u00e5g\u00e6ldende afsnit. <\/span>Inklusionskriterier var for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, som havde oplevet gentagne og l\u00e6ngerevarende indl\u00e6ggelser sammen med deres barn. <\/span>Indl\u00e6ggelserne skulle have haft mulighed for at s\u00e6tte sit pr\u00e6g p\u00e5 for\u00e6ldrene, for at sikre at de havde oplevet flere situationer som kunne fremkaldes i forbindelse med et interview.<\/span><\/p>\n

Den prim\u00e6rt medindlagte for\u00e6lder blev interviewet i forbindelse med en indl\u00e6ggelse p\u00e5 en B\u00f8rne- og Ungeafdeling. <\/span>Interviewene blev afholdt i et privat lokale p\u00e5 B\u00f8rne- og Ungeafdelingen, mens en anden omsorgsperson var hos det indlagte barn.<\/span><\/p>\n

Interviewene havde en gennemsnitlig varighed p\u00e5 45 minutter. Oplysninger om informanter ses i <\/span><\/p>\n

\n

Figur 1. <\/span>Oplysninger om informanterne
\n<\/span><\/strong>De havde oplevet gentagne og langvarige indl\u00e6ggelser af ugers varighed.
\nDe havde oplevet indl\u00e6ggelser p\u00e5 flere forskellige hospitaler i Danmark.
\nDer var flere s\u00f8skende, end barnet med den kroniske sygdom.
\nDe indlagte b\u00f8rn var p\u00e5 interviewtidspunktet mellem 6 og 10 \u00e5r.
\n<\/span>Tre m\u00f8dre og \u00e9n far deltog.<\/p>\n<\/div>\n

 <\/p>\n

Etiske overvejelser
\n<\/span><\/strong>F\u00f8rsteforfatteren til denne artikel sikrede, at de forskningsetiske retningslinjer blev overholdt (14). I dette studie er der taget udgangspunkt i de Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden, som har afs\u00e6t i Helsinkideklarationen (14). <\/span>Idet interviewunders\u00f8gelser er fritaget for anmeldelsespligt, er dette studie ikke anmeldt til Videnskabsetisk komit\u00e9 (15).
\n<\/span>For\u00e6ldrene blev mundtligt informeret om studiet og havde mulighed for at f\u00e5 besvaret sp\u00f8rgsm\u00e5l inden tilsagn om deltagelse. <\/span>Deltagelse var frivillig, og alle kunne til enhver tid tr\u00e6kke sig uden konsekvenser. Alle data blev behandlet fortroligt, og der blev sikret anonymitet.<\/span><\/p>\n

Grundet inddragelse af informanter i form af for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, som i forvejen befinder sig i en s\u00e5rbar position, har f\u00f8rsteforfatter i forbindelse med rekruttering og interviews ageret ydmyg, sensitivt lyttende og \u00e5ben overfor for\u00e6ldrene.<\/span><\/p>\n

Alle interviews blev optaget p\u00e5 en sikker og l\u00e5st enhed og efterf\u00f8lgende transskriberet ordret af f\u00f8rsteforfatteren, hvor alle persondata blev anonymiseret.<\/span><\/p>\n

Udformning og anvendelse af interviewguide
\n<\/span><\/strong>Som forberedelse til interviewet blev en interviewguide udformet p\u00e5 baggrund af en systematisk litteraturs\u00f8gning og refleksion over eksistentialerne <\/span>levet krop, levet tid, levet rum <\/span>og<\/span> levede relationer. <\/span>Interviewguiden blev under interviewene ikke anvendt slavisk, da form\u00e5let var at f\u00f8lge, hvad der for for\u00e6ldrene havde s\u00e6rlig betydning.<\/span><\/p>\n

Interviewene havde en unders\u00f8gende tilgang hvor f\u00e6nomenet, gennem for\u00e6ldrenes beskrivelse, var styrende for interviewet. If\u00f8lge van Manen er det vigtigt at holde f\u00e6nomenet for \u00f8je, ved at opn\u00e5 konkrete fort\u00e6llinger af bestemte situationer (13).<\/span><\/p>\n

Derfor blev for\u00e6ldrene bedt om at fort\u00e6lle om situationer, der under indl\u00e6ggelsen havde haft s\u00e6rligt betydning for dem. Eksempler p\u00e5 interviewsp\u00f8rgsm\u00e5l ses i <\/span>Figur 2.
\n<\/span><\/strong><\/p>\n

\n

FIGUR 2. Eksempler p\u00e5 interviewsp\u00f8rgsm\u00e5l
\n<\/strong>Indledende sp\u00f8rgsm\u00e5l: <\/span>\u201dVil du pr\u00f8ve s\u00e5 detaljeret som muligt at beskrive den dag, dit barn blev indlagt?\u201d<\/span><\/em><\/p>\n

N\u00e5r for\u00e6ldrene selv begyndte at fort\u00e6lle om en situation som interviewer kunne fornemme havde betydning for dem, blev uddybende sp\u00f8rgsm\u00e5l stillet i form af:
\n<\/span>\u201dHvad skete der?\u201d \u2006 \u201dHvad gjorde du ? \u201d \u2006 \u201dHvad t\u00e6nkte du?<\/span> \u201dHvad f\u00f8lte du?\u201d<\/span><\/em><\/p>\n

Dette for at f\u00e5 en s\u00e5 dybdeg\u00e5ende og beskrivende fort\u00e6lling om hvordan det var at v\u00e6re i situationen.
\n<\/span>Andre sp\u00f8rgsm\u00e5l: <\/span>\u201dKan du beskrive en situation, hvor dit barn havde brug for din st\u00f8tte?\u201d
\n<\/span><\/em>\u201dKan du beskrive situationer, hvor du har kunnet m\u00e6rke reaktioner i kroppen p\u00e5 indl\u00e6ggelsen?\u201d<\/span><\/em><\/p>\n<\/div>\n

 <\/p>\n

Analyse af interviewene
\n<\/span><\/strong>Analyseprocessen foregik som en dynamisk proces med afd\u00e6kning af de meningsb\u00e6rende temaer p\u00e5 baggrund af ; den helhedsorienterede, den selektive og den detaljerede l\u00e6sningstilgang (13).<\/span><\/p>\n

I den helhedsorienterede l\u00e6sningstilgang blev den transskriberede tekst genneml\u00e6st for at opn\u00e5 en helhedsforst\u00e5else af f\u00e6nomenet, hvorudfra en overordnet helhedsbeskrivelse blev formuleret (13). <\/span>I den selektive l\u00e6sningstilgang, blev de udsagn, der sagde noget essentielt om f\u00e6nomenet udvalgt (13).<\/span><\/p>\n

Efterf\u00f8lgende blev disse udsagn genl\u00e6st og nedskrevet som sm\u00e5 tekster efter hvert afsnit, hvor der blev spurgt til teksten <\/span>\u201dHvad er betydningen af det, der st\u00e5r?\u201d <\/span>I den detaljerede l\u00e6sningstilgang af de sm\u00e5 tekster blev der set p\u00e5 hver enkelt s\u00e6tning eller afsnit, som blev udvalgt i den selektive l\u00e6sningstilgang, hvor der blev spurgt til, hvordan dette udsagn kunne belyse betydningen af f\u00e6nomenet (13).<\/span><\/p>\n

Disse tekster blev begyndende delelementer til udformningen af tematikker. <\/span>Efterf\u00f8lgende blev de begyndende meningsb\u00e6rende temaer genl\u00e6st, men nu med fokus p\u00e5 det f\u00e6lles i for\u00e6ldrenes oplevelser. <\/span>I denne proces adskilles de essentielle temaer i f\u00e6nomenet fra variationerne af f\u00e6nomenet (13).<\/span><\/p>\n

De begyndende tematikker blev kontrolleret op mod interviewtransskriptionerne for at sikre, at de stadig repr\u00e6senterede essensen af f\u00e6nomenet. Idet det er en fortolkningsproces, blev meningen bag for\u00e6ldrenes udsagn s\u00f8gt. <\/span>Dette foregik som en kreativ og refleksiv proces, hvor delelementerne blev gennemskrevet af flere omgange, hvilket til sidst udmundede i de meningsb\u00e6rende temaer.<\/span><\/p>\n

Undervejs blev udviklingen af tematikkerne diskuteret mellem denne artikels f\u00f8rste- og andenforfatter.<\/span><\/p>\n

Fund<\/span><\/strong><\/h3>\n

Oplevelsen af at v\u00e6re for\u00e6lder og medindlagt med sit kronisk syge barn p\u00e5 en B\u00f8rn- og Ungeafdeling blev samlet i det overordnede tema:
\n<\/span>“N\u00f8dvendigheden i konstant at holde \u00f8je, holde ved og holde ud”<\/span><\/em>, der udfoldes i fire meningsb\u00e6rende temaer, som er illustreret i <\/span>Figur 3<\/strong>,<\/span> der hver is\u00e6r belyser noget essentielt ved f\u00e6nomenet og dermed konstituerer det.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene oplever det som en n\u00f8dvendighed at beskytte deres barn under en indl\u00e6ggelse og holde fast ved, at de som for\u00e6ldre ved bedst, n\u00e5r det kommer til deres eget barn. <\/span>For\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom er under indl\u00e6ggelsen p\u00e5virket af tidligere oplevelser fra andre indl\u00e6ggelser. Indl\u00e6ggelsen beskrives gentagne gange, som en situation der skal udholdes, idet der ikke er andet at g\u00f8re.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

For\u00e6ldrene erkender n\u00f8dvendigheden af, at alt foreg\u00e5r p\u00e5 barnets pr\u00e6misser
\n<\/span><\/strong>For\u00e6ldrene beskrev uafh\u00e6ngigt af hinanden oplevelsen af at tr\u00e6de ind i en boble, n\u00e5r de blev indlagt med deres barn. <\/span>Alt andet blev sat p\u00e5 pause, hvilket kunne have b\u00e5de positive og negative konsekvenser. For\u00e6ldrene udtrykte det positivt at have mulighed for at have fuld opm\u00e6rksomhed p\u00e5 det syge barn, hvor de ikke skulle forholde sig til ting derhjemme. <\/span>Det kunne ogs\u00e5 f\u00f8re til en skamfuld f\u00f8lelse indeni ved at have den tanke, at man som for\u00e6lder ikke kunne overskue ogs\u00e5 at skulle forholde sig til ens andre b\u00f8rn.
\n<\/span>En mor sagde:<\/span><\/p>\n

\u201dJa og den der lige og bare lige for en stund at kunne slippe ansvaret. Og det lyder forf\u00e6rdeligt og jeg kan n\u00e6sten blive helt, uh, af bare af at sige det stadigv\u00e6k, men den der med at kunne slippe de andre b\u00f8rn. Og s\u00e5 bare v\u00e6re p\u00e5 hende.\u201d<\/span><\/em><\/strong><\/span> (Informant 3).<\/span><\/p>\n

Citatet illustrerer, at for\u00e6ldre til et barn med kronisk sygdom kan opleve sig s\u00e5 belastet, at det kan v\u00e6re en befrielse at slippe for at skulle forholde sig til andet end ens syge barn.<\/span><\/p>\n

Metaforen at tr\u00e6de ind en boble betyder ogs\u00e5, at for\u00e6ldrene m\u00e5tte acceptere at de ikke kunne v\u00e6re flere steder p\u00e5 \u00e8n gang.
\n<\/span>Det blev beskrevet som en pr\u00e6mis<\/span> som for\u00e6ldrene, med tiden havde l\u00e6rt at v\u00e6re i.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene beskrev indl\u00e6ggelsen som en situation, hvor barnets tilstand i sygdommen var styrende for for\u00e6lderens dagsprogram. <\/span>N\u00e5r barnet havde det d\u00e5rligt, var for\u00e6lderen fuldt til stede p\u00e5 barnets pr\u00e6misser. En for\u00e6lder udtrykte:<\/span><\/p>\n

\u201dDer er der ingen rytme. Det er total p\u00e5 b\u00f8rnenes pr\u00e6misser. Du sover ikke, overhovedet (\u2026) Du b\u00f8r l\u00e6gge dig til at sove n\u00e5r de sover, men du g\u00f8r det ikke, fordi du f\u00f8ler at du skal have en finger p\u00e5 pulsen hele tiden (\u2026) S\u00f8vn er en by i Rusland. Det er det virkelig..\u201d <\/span><\/em><\/span><\/strong>(Informant 2).<\/span><\/p>\n

N\u00e5r alting foreg\u00e5r p\u00e5 barnets pr\u00e6misser, fungerer for\u00e6lderen ogs\u00e5 som en form for underholdning for barnet. <\/span>Trods for\u00e6ldrenes tiltag i forhold til aktivering af det indlagte barn, oplevede for\u00e6ldrene, at barnet blev ked af det og frustreret over at skulle opholde sig i sengen, nogle gange d\u00f8gnet rundt.<\/span><\/p>\n

Det kr\u00e6vede derfor, at for\u00e6ldrene var konstant omstillingsparate og sensitive overfor deres barns hum\u00f8r og reaktion p\u00e5 indl\u00e6ggelse.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene indser, at de b\u00e6rer ansvaret for barnets sikkerhed og tryghed
\n<\/span><\/strong>For\u00e6ldrene fortalte om en \u00e6ndring i deres grundl\u00e6ggende tillid til de sundhedsprofessionelle. Som udgangspunkt havde for\u00e6ldrene tillid til, at sundhedspersonalet vidste, hvad der skulle g\u00f8res og holdt godt \u00f8je med barnet. <\/span>Tilliden blev udfordret, n\u00e5r for\u00e6lderen havde oplevet, at der var sket fejl, som kunne have store konsekvenser for barnet.<\/span><\/p>\n

Fejlbehandlinger stod tydeligt i erindringerne hos for\u00e6ldrene, og de kunne beskrive ned til mindste detalje, hvad der var sket, selvom nogle af h\u00e6ndelserne l\u00e5 flere \u00e5r tilbage. <\/span>Paradoksalt bebrejdede for\u00e6ldrene sig selv for at have afgivet ansvaret for sit barn til de sundhedsprofessionelle, som ikke havde levet op til den tillid, for\u00e6ldrene havde vist dem.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene bebrejdede sig selv p\u00e5 trods af, at det var sket af tvingende n\u00f8dvendighed, da barnet var sygt og havde brug for de sundhedsprofessionelles hj\u00e6lp. <\/span>Samtidigt anerkendte for\u00e6ldrene, at det er menneskeligt at lave fejl. En mor sagde:<\/span><\/p>\n

\u201d(\u2026) For der vil ske fejl. Det er jo ikke fordi, det er mistillid. Det er jo fordi du har med mennesker at g\u00f8re. Det er bare s\u00e5dan det er\u201d<\/span><\/em><\/strong><\/span> (Informant 2).<\/span><\/p>\n

Det tyder derfor p\u00e5, at der var en vis accept af, at der kunne ske fejl, som for\u00e6ldrene m\u00e5tte tage forbehold for, ved en \u00f8get opm\u00e6rksomhed overfor, hvad de sundhedsprofessionelle foretog sig. <\/span>For\u00e6ldrene havde alle haft oplevelser, hvor barnet havde v\u00e6ret udsat for smertefulde procedurer, der var langvarige og hvor for\u00e6ldrene oplevede, at barnets gr\u00e6nser blev overskredet. <\/span>Det kr\u00e6vede mod som for\u00e6lder at st\u00e5 op mod de sundhedsprofessionelle og sige fra p\u00e5 ens barns vegne. Modet blev samlet, n\u00e5r en indre vrede i kroppen var blevet opbygget, som i f\u00f8lgende citat:<\/span><\/p>\n

“Men der kunne jeg bare m\u00e6rke der til sidst, der var det bare nok. Og der blev jeg faktisk vred, og s\u00e5 sagde jeg \u201dNu stopper I. Og s\u00e5 kan I godt g\u00e5. Hun skal have en pause…\u201d<\/span><\/em><\/strong><\/span> (Informant 3).<\/span><\/p>\n

For at fungere som st\u00f8tte for sit barn, skulle for\u00e6ldrene have udviklet mod til at tage ansvaret. Desuden har for\u00e6lderen m\u00e5tte indse, at den nemmeste og hurtigste l\u00f8sning ikke er en mulighed at tage, selvom de sundhedsprofessionelle kunne virke insisterende.<\/span><\/p>\n

Det at samle sig mod til at sige fra, udtrykte for\u00e6ldrene som en del af den udvikling for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom gennemg\u00e5r. For\u00e6ldrene opfattede det som positivt, at de selv ikke l\u00e6ngere stod som “ny” for\u00e6lder i sundhedsv\u00e6senet. En for\u00e6lder udtalte:<\/span><\/p>\n

\u201dJa, og jeg misunder da absolut ikke dem, som er f\u00f8rstegangsindlagte med deres b\u00f8rn, fordi der er nok mange ting som man som sygeplejerske bare tager for givet, fordi nu har vi gjort det s\u00e5 mange gange, men hvor for\u00e6ldrene nok vil sige \u201dHvorfor g\u00f8r du nu det?\u201d Men s\u00e5 sidder man der og er autoritetstro og t\u00e6nker \u201dN\u00e5, det skal jeg da ikke stille sp\u00f8rgsm\u00e5lstegn ved\u201d <\/span><\/em><\/span><\/strong>(Informant 3).<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene oplevede, at denne udvikling i for\u00e6lder rollen havde konsekvenser for relationsdannelsen til de sundhedsprofessionelle, da de nu stillede flere kritiske sp\u00f8rgsm\u00e5l og havde h\u00f8jere krav til information.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene oplever, at kroppen reagerer med konstant agtp\u00e5givenhed
\n<\/span><\/strong>Oplevelser fra tidligere indl\u00e6ggelser satte sig i kroppen, hvilket for\u00e6ldrene beskrev i forskellige variationer. <\/span>Det kunne blandt andet m\u00e6rkes ved en oplevelse af \u00f8get \u00e5rv\u00e5genhed og at kroppen befandt sig i alarmberedskab.<\/span><\/p>\n

Selvom det var forskelligt, hvad der havde sat sig i kroppen, stammede det hos for\u00e6ldrene fra h\u00e6ndelser, hvor de havde oplevet noget ubehageligt i forbindelse med en indl\u00e6ggelse. <\/span>Oplevelsen af at v\u00e6re i konstant alarmberedskab skyldes den beskyttertrang, for\u00e6ldre har overfor sit barn. Denne beskyttertrang forst\u00e6rkes under indl\u00e6ggelsen, hvilket en mor beskrev:<\/span><\/p>\n

\u201dJamen jeg skal jo bare v\u00e6re et skridt foran hele tiden, f\u00f8ler jeg. Eller f\u00f8ler\u2026 Det ER jeg bare.. Jeg kan ikke rigtig beskrive det. Det er den der\u2026 Jamen man skal jo bare v\u00e6re klar. Agtp\u00e5givenhed alts\u00e5\u201d<\/span><\/em><\/span><\/strong> (Informant 3).<\/span><\/p>\n

F\u00f8lelsen d\u00e6kkede over den konstante usikkerhed og frygt, der l\u00e5 i det, at have et sygt barn, hvor for\u00e6lderen gerne vil kunne beskytte og st\u00f8tte sit barn i alle t\u00e6nkelige situationer. <\/span>Moren fortalte, at oplevelsen sad i kroppen og kom igen i forbindelse med en ny indl\u00e6ggelse. Det, at v\u00e6re for\u00e6lder, ligger s\u00e5 dybt indlejret i kroppen og trangen til at beskytte sit barn under indl\u00e6ggelsen v\u00e6kkes, n\u00e5r kroppen sanser, at den er tilbage i de samme omgivelser. <\/span>Det var derfor ikke muligt for for\u00e6ldrene at slippe denne beskytterrolle, s\u00e5 l\u00e6nge de var p\u00e5 hospitalet.<\/span><\/p>\n

Sammen med f\u00f8lelsen af usikkerhed og frygt, kunne en f\u00f8lelse af skyld opst\u00e5. For\u00e6ldre til et barn med kronisk sygdom st\u00e5r ofte med et ekstra stort ansvar i forhold til overv\u00e5gning af barnets sygdom i eget hjem og at sikre at eventuelle behandlinger f\u00f8lges.<\/span><\/p>\n

Hvis barnet f\u00e5r en infektion eller anden forv\u00e6rring i sygdommen, kan for\u00e6ldrene opleve en f\u00f8lelse af skyld. Denne f\u00f8lelse kunne for\u00e6ldre opleve blive bekr\u00e6ftet af sundhedspersonalet. En mor fortalte:<\/span><\/p>\n

\u201dAlts\u00e5 jeg synes man har tit v\u00e6ret tynget af skyld, n\u00e5r man st\u00e5r der\u201d <\/span>(Informant 4)<\/span> og forts\u00e6tter senere \u201dJeg tror, at det er den m\u00e5de, som l\u00e6gerne de ligesom har\u2026. De har i hvert fald f\u00e5et mig til at f\u00f8le, at jeg ikke har gjort det godt nok\u201d <\/span><\/em><\/span><\/strong>(Informant 4, sagt gr\u00e6dende).<\/span><\/p>\n

Denne skyldf\u00f8lelse kunne f\u00f8lge for\u00e6ldrene under indl\u00e6ggelsen ved, at de pr\u00f8vede at lede efter forklaringer p\u00e5 barnets forv\u00e6rring af sygdom.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene fors\u00f8ger at finde styrke til at s\u00e6tte fornuft og n\u00f8dvendighed f\u00f8r f\u00f8lelser
\n<\/span><\/strong>For\u00e6ldrene befinder sig under en indl\u00e6ggelse i en kamp mellem f\u00f8lelser og fornuftens rationalitet, hvor kampen foreg\u00e5r mellem, hvad for\u00e6ldrene f\u00f8ler, og hvad der er det rigtige at g\u00f8re i forhold til barnets sygdomsforl\u00f8b. <\/span>For\u00e6ldrene oplevede, at det blev forventet, at de som for\u00e6ldre kunne forholde sig rolige og i kontrol, da det var for barnets bedste. <\/span>Det skete s\u00e6rligt i de situationer, hvor barnet skulle gennemg\u00e5 angst- eller smertefulde procedurer.<\/span><\/p>\n

Imidlertid kr\u00e6vede det styrke at kunne kontrollere kroppens st\u00e6rke signaler for at sikre den n\u00f8dvendige behandling, som kunne g\u00f8re barnet rask, hvilket blev illustreret i f\u00f8lgende citat:<\/span><\/p>\n

\u201d\u2026 N\u00e5r man bare har lyst til at tage hende under armen og g\u00e5. F\u00f8lelsesm\u00e6ssigt har jeg lyst til det, for jeg har ogs\u00e5 bare lyst til, at hun skal have det der skide medicin, s\u00e5 hun kan blive rask. Jeg ved jo godt, at det er det der skal til. Men det er jo bare s\u00e5, – Det er naturstridigt at fastholde sin unge i det der. For man har jo bare lyst til at sk\u00e6rme hende for det. S\u00e5 det er f\u00f8lelsesm\u00e6ssigt, jeg n\u00e6sten ikke kan mere\u201d<\/span><\/em><\/strong><\/span> (Informant 3).<\/span><\/p>\n

Citatet rummer for\u00e6ldrenes lidelse ved at v\u00e6re mor p\u00e5 en unaturlig m\u00e5de. Samtidigt viser det medf\u00f8lelse for barnet i \u00f8nsket om, at hun kunne sk\u00e6rme sit barn fra alt det ubehagelige og fjerne barnet fra situationen. <\/span>Den instinktive beskyttertrang blev forst\u00e6rket under en indl\u00e6ggelse, da der her var forh\u00f8jet risiko for traumatiske situationer for barnet, hvilket kr\u00e6vede, at for\u00e6lderen udnyttede sin fulde styrke. Evnen til at finde styrke hvor det var p\u00e5kr\u00e6vet, havde for\u00e6ldrene udviklet i l\u00f8bet af \u00e5rene. De fortalte alle, at de holdt ud for barnets skyld, og at de havde l\u00e6rt at kontrollere deres egne f\u00f8lelser i selve situationen.<\/span><\/p>\n

Styrken blev beskrevet af en mor, som at hun var h\u00e6rdet, hvor h\u00e6rdningen kan ses som et beskyttende skjold, hun satte op, for at kunne sikre, at de fornuftige valg blev taget for hendes barn.<\/span><\/p>\n

En far fortalte om, hvordan han ikke havde haft mulighed for at v\u00e6re i sine f\u00f8lelser, da han m\u00e5tte v\u00e6re den i familien, der havde overskuddet og sikrede tilstedev\u00e6relsen af en fast st\u00f8tte hos barnet. Han beskrev det som:<\/span><\/p>\n

“Og s\u00e5 tror jeg ogs\u00e5, at jeg er bedre til at holde fast i, n\u00e5r der er behov for det og s\u00e5 bare k\u00f8re p\u00e5. S\u00e5 bagefter, s\u00e5 kan det godt v\u00e6re, at jeg kollapser”<\/span> <\/span><\/em><\/strong>(Informant 1).<\/span><\/p>\n

S\u00e5ledes kunne det have s\u00e5 store konsekvenser at holde ud for at v\u00e6re der for sit barn, at for\u00e6lderen ikke kunne holde til det i l\u00e6ngden. Alle for\u00e6ldrene beskrev med variation, at de fors\u00f8gte at udholde indl\u00e6ggelsen, for der var jo ikke andet at g\u00f8re. Indl\u00e6ggelsen var et vilk\u00e5r, som de blev n\u00f8dt til at v\u00e6re i. Undertrykkelse af egne behov og f\u00f8lelser blev derfor en stor del af det at v\u00e6re medindlagt med sit barn.<\/span><\/p>\n

Sammenfatning af studiets fire meningsb\u00e6rende temaer
\n<\/span><\/strong>Det v\u00e6sentligste, n\u00e5r man som for\u00e6lder er indlagt med sit barn, er at kunne holde \u00f8je med barnet og v\u00e6re der for barnet til tr\u00f8st og st\u00f8tte. Samtidig er for\u00e6ldre udsat for massiv belastning, n\u00e5r de er indlagt med deres barn. S\u00e6rligt belastes for\u00e6ldrene af, at de er under mere eller mindre konstant stressp\u00e5virkning, hvilket indeb\u00e6rer en f\u00f8lelse af agtp\u00e5givenhed for at sikre, at barnet holdes sikkert og trygt. <\/span>Yderligere m\u00e5 de kontrollere egne f\u00f8lelser. <\/span>Relationerne til de sundhedsprofessionelle b\u00e6rer tydeligt pr\u00e6g af brud i den grundl\u00e6ggende tillid. <\/span>For\u00e6ldrene bev\u00e6ger sig mellem tillid og mistillid i et asymmetrisk magtforhold, hvor for\u00e6ldrene overgiver deres barn til de sundhedsprofessionelle grundet n\u00f8dvendighed.<\/span><\/p>\n

Yderligere p\u00e5virker tidligere oplevelser for\u00e6ldrenes udvikling af for\u00e6ldrerollen under indl\u00e6ggelsen. <\/span>Der ses en udvikling mod en mere modig for\u00e6lder, men at modet udvikles p\u00e5 baggrund af n\u00f8dvendighed. Denne udvikling viser sig at have konsekvenser i relationen til de sundhedsprofessionelle, da for\u00e6ldrene ikke l\u00e6ngere opfatter sig selv som autoritetstro og derfor indtager en mere skeptisk rolle.<\/span><\/p>\n

N\u00e5r for\u00e6ldrene er indlagte med deres barn, kr\u00e6ver det, at de udholder belastningerne, hvilket giver konsekvenser i form af en efterf\u00f8lgende reaktion. Oplevelser fra indl\u00e6ggelsen har derfor betydning for for\u00e6ldrene l\u00e6nge efter udskrivelse og p\u00e5virker ogs\u00e5 fremtidige indl\u00e6ggelser.<\/span><\/p>\n

Diskussion
\n<\/span><\/strong>For\u00e6ldrene befinder sig i en s\u00e5rbar position. <\/span>F\u00f8rst og fremmest var for\u00e6ldrene p\u00e5virket af, at deres barn levede med kronisk sygdom. <\/span>Det underbygges af<\/span> Batchelor\u2019s studier, at det at have et barn med kronisk sygdom er en kilde til kronisk sorg, som varierer i intensitet (16) .<\/span><\/p>\n

Fra diagnosetidspunktet, hvor for\u00e6ldrene skal bearbejde tanken om sygdommens betydning for barnets fremtid, til en hverdag hvor sygdommen bliver en ny normalitet (16). <\/span>Behov for indl\u00e6ggelse kan v\u00e6re tegn p\u00e5 forv\u00e6rring af sygdommen og kan opleves som en ny trussel mod barnet med risiko for reduceret livskvalitet eller funktionsniveau (16). Indl\u00e6ggelse betyder derfor nye bekymringer hos for\u00e6ldrene, hvormed for\u00e6ldrenes situation bliver yderligere s\u00e5rbar.<\/span><\/p>\n

If\u00f8lge Benner og Wrubel (17) bliver man som menneske s\u00e5rbar, n\u00e5r der er noget eller nogen, der har betydning for en. <\/span>For\u00e6ldre indg\u00e5r i en omsorgsfuld relation med sit barn og k\u00e6rligheden til barnet og dets behov for beskyttelse s\u00e6tter dermed for\u00e6ldre i en s\u00e5rbar position (17).\u2006Dette forklarer, at for\u00e6ldrenes opm\u00e6rksomhed konstant er p\u00e5 barnet, og at alt andet m\u00e5 tr\u00e6de i baggrunden.<\/span><\/p>\n

Den s\u00e5rbare position for\u00e6ldrene befinder sig i, kan ogs\u00e5 opst\u00e5 som f\u00f8lge af en oplevelse af usikkerhed, hvilket er et velkendt f\u00e6nomen hos for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom (16-18).
\n<\/span>Her bidrager endnu en indl\u00e6ggelse og tab af normalitet i hverdagslivet til oplevelsen af konstant usikkerhed. <\/span>If\u00f8lge Kerr og Haas (18) er oplevelsen af usikkerhed hos for\u00e6ldre s\u00e6rligt udtalt, hvis barnet lever med komplekse kroniske sygdomme, mangler en diagnose eller hvis barnets sygdom tilh\u00f8rer forskellige specialer.<\/span><\/p>\n

Desuden \u00f8ges denne oplevelse af usikkerhed hvis for\u00e6ldrene oplever mangel p\u00e5 mening i det der sker under indl\u00e6ggelse, ikke modtager tilfredsstillende information eller hvis ting ikke g\u00e5r som planlagt (18). <\/span>P\u00e5 trods af for\u00e6ldrenes store erfaring med at have et barn med kronisk sygdom, oplevede de fortsat situationer, hvor bekymringerne for deres barn blev forst\u00e6rket. Her kan en indl\u00e6ggelse betyde forv\u00e6rring i barnets sygdom med p\u00e5virkning af barnets livskvalitet eller funktionsniveau (16).<\/span><\/p>\n

S\u00e5ledes er for\u00e6ldrenes bekymringer for barnet allerede \u00f8get, hvilket \u00f8ger deres s\u00e5rbarhed. Derfor har for\u00e6ldrene behov for anerkendelse af den situation, de st\u00e5r i og st\u00f8tte fra de sundhedsprofessionelle for at kunne udholde situationen.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrenes erfaringer \u00f8ger deres mulighed for at mestre, men komplicerer relationerne med de sundhedsprofessionelle
\n<\/span><\/strong>If\u00f8lge Benner og Wrubel (17) giver en omsorgsfuld relation mulighed for at kunne mestre. Den omsorgsfulde relation for\u00e6ldre har med deres barn, kan derfor v\u00e6re b\u00e6rende for at kunne udholde den belastende situation for\u00e6ldrene befinder sig i.<\/span><\/p>\n

Yderligere gav de gentagne indl\u00e6ggelser for\u00e6ldrene en ekspertise, som hjalp dem med at mestre. Dette er i tr\u00e5d med Benner og Wrubel, der p\u00e5peger, at alt efter hvor kendt en situation er for en, og hvilken mening den till\u00e6gges, giver det mulighed for at kunne mestre (17).<\/span><\/p>\n

De tidligere situationer for\u00e6ldrene havde oplevet p\u00e5 hospitalet, var sket i samspil med de sundhedsprofessionelle, og nye m\u00f8der med de sundhedsprofessionelle kunne derfor skabe genkendelse hos for\u00e6ldrene.<\/span><\/p>\n

De negative oplevelser medvirkede til, at for\u00e6ldrene med tiden var blevet mere skeptiske, hvilket komplicerede relationen til de sundhedsprofessionelle. <\/span>Netop samarbejdet mellem medindlagte for\u00e6ldre og sundhedsprofessionelle har medvirket til udviklingen af den familiecenterede tilgang (Family Centered Care FCC).<\/span><\/p>\n

Flere studier genfinder det paradoks, at for\u00e6ldres opbyggede ekspertviden omkring deres barns kompleksitet i sygdommen og reaktioner herp\u00e5, ikke altid kommer til barnets og for\u00e6lderens fordel, men n\u00e6rmere komplicerer samarbejdet (1, 7, 11, 19, 20). <\/span>Derudover viser forskning indenfor FCC, at n\u00e5r for\u00e6ldre indtager en meget aktiv rolle under barnets indl\u00e6ggelse kan det bidrage til konflikter om magt og kontrol mellem den sundhedsprofessionelle og for\u00e6ldrene (21).<\/span><\/p>\n

Forskningen underst\u00f8tter dette studies fund, hvor for\u00e6ldrene oplevede at m\u00e5tte k\u00e6mpe mod de sundhedsprofessionelle for at sikre barnets tarv i forbindelse med behandlinger og procedurer. <\/span>FCC er efterh\u00e5nden delvist implementeret p\u00e5 flere hospitalsafsnit for b\u00f8rn og unge b\u00e5de nationalt og internationalt (21). <\/span>If\u00f8lge Institute for Patient- and Family-Centered Care er hj\u00f8rnestenene i FCC:
\n<\/span>Respekt og ligev\u00e6rdighed, et delt ansvar, informations- og vidensdeling samt samarbejde og partnerskab<\/em> (9).<\/span><\/p>\n

Indenfor FCC tilpasses sygeplejen til den enkelte families behov via indf\u00f8ling, kommunikation og en balanceret tilstedev\u00e6relse (9). <\/span>Desv\u00e6rre oplever mange sygeplejersker, at det er sv\u00e6rt at arbejde familiecentreret, hvilket skyldes faktorer som mangel p\u00e5 viden om arbejdet med familier, organisatoriske rammer, ledelsesm\u00e6ssig opbakning samt tidspres (21).<\/span><\/p>\n

P\u00e5 trods af for\u00e6ldrenes behov for de sundhedsprofessionelles tilstedev\u00e6relse og st\u00f8tte, oplever for\u00e6ldrene n\u00e6rmere, at de sundhedsprofessionelle tr\u00e6kker sig fra relationen og overlader et stort ansvar hos for\u00e6ldrene. <\/span>Med viden om den s\u00e5rbare position for\u00e6ldrene befinder sig i samt det store ansvar de overlades med under en indl\u00e6ggelse, m\u00e5 de sundhedsprofessionelle fungere som en omsorgsfuld st\u00f8tte for for\u00e6ldrene. <\/span>Idet for\u00e6ldrene har mistet den grundl\u00e6ggende tillid til de sundhedsprofessionelle, bliver de sundhedsprofessionelles opgave at indtage en tillidsskabende position i m\u00f8det med for\u00e6ldrene.<\/span><\/p>\n

Betingelsen for tillid er, if\u00f8lge Kari Martinsen, en omsorgsfuld, empatisk og n\u00e6rv\u00e6rende relation (22, 23). Yderligere kan inddrages de muligheder FCC giver for opbygning af partnerskab sammen med for\u00e6ldrene. <\/span>N\u00f8glepunktet for denne diskussion er en tydeligg\u00f8relse af, at de sundhedsprofessionelles m\u00f8de med for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, skal ses i lyset af for\u00e6ldrenes tidligere oplevelser af indl\u00e6ggelser.<\/span><\/p>\n

Studiets styrker og svagheder
\n<\/span><\/strong>I forbindelse med indsamling af empiri, lykkedes det ikke at f\u00e5 inkluderet for\u00e6ldre med yngre b\u00f8rn i studiet, da disse for\u00e6ldre manglede overskuddet til deltagelse. Dette til trods for, at over 20 % af alle indl\u00e6ggelserne p\u00e5 de danske b\u00f8rne- og ungeafdelinger er med b\u00f8rn mellem 0-4 \u00e5r (24).
\n<\/span>Her bidrog de inkluderede for\u00e6ldres erindringer om betydningsfulde situationer under indl\u00e6ggelser fra \u00e5r tilbage, til beskrivelser af oplevelser af, hvordan det er at v\u00e6re indlagt med et yngre barn.<\/span><\/p>\n

Analysen viste, at kompleksiteten af barnets sygdom havde betydning for for\u00e6ldrenes oplevelse.
\n<\/span>Flere for\u00e6ldre til b\u00f8rn med sv\u00e6r kronisk sygdom, manglede p\u00e5 interviewtidspunktet overskuddet til at deltage i et interview. <\/span>Denne svaghed reduceres ved, at de inkluderede for\u00e6ldre havde oplevet situationer hvor deres barns sygdom var blevet akut eller alvorligt forv\u00e6rret, som de retrospektivt kunne fort\u00e6lle om.<\/span><\/p>\n

For\u00e6ldrene kunne fort\u00e6lle meget detaljeret om de situationer der havde haft stor betydning for dem, hvilket \u00f8ger studiets styrke. Grundet de mange erfaringer de inkluderende informanter havde, bestod den indsamlede empiri af rige, fyldige og detaljerede livsverdensbeskrivelser, hvorved f\u00e6nomenets essens blev afd\u00e6kket.<\/span><\/p>\n

If\u00f8lge van Manen er m\u00e5let med et f\u00e6nomenologisk studie at lade et f\u00e6nomen \u00e5bne sig for en (13). Fortolkningen af den underliggende betydning af informanternes beskrivelser af f\u00e6nomenet og forfatterens evne til at formidle dette videnskabelig, har dermed betydning for validiteten af et studie (13). <\/span>Dette studies validitet er styrket ved diskussioner mellem artiklens forfattere. <\/span>Videre unders\u00f8gelse kunne med fordel udv\u00e6lge en specifik aldersgruppe, da fundene i dette studie kan afvige fra hvordan for\u00e6ldre til eksempelvis sp\u00e6db\u00f8rn eller teenagere oplever at v\u00e6re indlagt.<\/span><\/p>\n

Konklusion
\n<\/span><\/strong>For for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, er indl\u00e6ggelse p\u00e5 B\u00f8rne- og Ungeafdeling en tilbagevendende begivenhed, hvorved oplevelsen af en nuv\u00e6rende indl\u00e6ggelse tr\u00e6kker tr\u00e5de tilbage til fortiden og influerer p\u00e5 fremtidens indl\u00e6ggelser.<\/span><\/p>\n

Det vigtigste for for\u00e6ldrene under en indl\u00e6ggelse er at kunne holde \u00f8je med at der ikke sker fejl, og at barnet s\u00e5 vidt muligt sikres tryghed. Det kr\u00e6ver en opm\u00e6rksomhed p\u00e5 barnet, som medf\u00f8rer at andet m\u00e5 tr\u00e6de til side, herunder for\u00e6ldrenes egne behov og f\u00f8lelser.<\/span><\/p>\n

S\u00e5ledes befinder for\u00e6ldre sig i en s\u00e5rbar position hvor usikkerhed og sorg over barnets sygdom er fremtr\u00e6dende f\u00f8lelser under indl\u00e6ggelsen. For\u00e6ldrene har derfor et behov for st\u00f8tte fra de sundhedsprofessionelle <\/span>I stedet oplever for\u00e6ldre sig overset, til trods for at de sundhedsprofessionelle anerkender fordelen ved at have for\u00e6ldre, der kender til barnets sygdom og reaktioner herp\u00e5.<\/span><\/p>\n

Desv\u00e6rre oplever for\u00e6ldre, at deres ekspertise i barnet og dets sygdom og reaktioner herp\u00e5 bidrager til, at de sundhedsprofessionelle tr\u00e6kker sig og overlader et stort ansvar til for\u00e6ldrene. Yderligere kan for\u00e6ldrenes aktive rolle bidrage til konflikter mellem for\u00e6ldre og sundhedsprofessionelle.<\/span><\/p>\n

P\u00e5 baggrund af dette studie kan det derfor konkluderes, at det at blive set, h\u00f8rt og forst\u00e5et er behov som for\u00e6ldre ikke altid f\u00e5r indfriet, i forbindelse med en medindl\u00e6ggelse<\/span><\/p>\n

Implikationer for praksis
\n<\/span><\/strong>Fundene fra dette studie synligg\u00f8r det behov, der fortsat er for at \u00f8ge sundhedsprofessionelles viden om hvordan de kan st\u00f8tte for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom under indl\u00e6ggelsen. <\/span>En m\u00e5de at st\u00f8tte for\u00e6ldre p\u00e5, er ved at tilbyde strukturerede samtaler, hvilket anbefales inden for familiesygepleje (9). <\/span>Disse strukturerede samtaler er s\u00e6rligt relevante til familier med et barn med kronisk sygdom, da samtalerne kan bidrage til at hj\u00e6lpe med at afd\u00e6kke familiens netv\u00e6rk og ressourcer, samt for\u00e6ldrenes tanker, f\u00f8lelser og behov b\u00e5de under og efter indl\u00e6ggelse.<\/span><\/p>\n

Taksigelser
\n<\/span><\/strong>En stor tak til de for\u00e6ldre som deltog i interviews, mens de selv opholdt sig p\u00e5 en B\u00f8rne- og Unge afdeling sammen med deres indlagte barn.<\/span><\/p>\n

Interessekonflikter og fondsst\u00f8tte
\n<\/span><\/strong>Der er ingen interessekonflikter og ikke ydet fondsst\u00f8tte.<\/span><\/p>\n

Referenceliste
\n<\/span>1.<\/span> <\/strong>Watts R, Zhou H, Shields L, Taylor M, Munns A, Ngune I. Family-centered care for hospitalized children aged 0-12 years: a systematic review of qualitative studies. JBI database of systematic reviews and implementation reports. 2014;12(7):204-83.
\n<\/span>2.<\/span><\/strong> Curtis P, Northcott A. The impact of single and shared rooms on family\u2010centred care in children’s hospitals. Journal of clinical nursing. 2017;26(11-12):1584-96.
\n<\/span>3.<\/span><\/strong> L\u00f8yland B, Angelhoff C, Kristj\u00e1nsd\u00f3ttir G, Sj\u00f8lie H. A systematic integrative review of parents’ experience and perception of sleep when they stay overnight in the hospital together with their sick children. Journal of Clinical Nursing. 2020;29(5-6):706-19.
\n<\/span>4<\/span>.<\/span><\/strong> Nassery W, Landgren K. Parents’ Experience of Their Sleep and Rest When Admitted to Hospital with Their Ill Child: A Qualitative Study. Comprehensive child and adolescent nursing. 2019;42(4):265-79.
\n<\/span>5.<\/span><\/strong> Ong ZH, Ng CH, Tok PL, Kiew MJX, Huso Y, Shorey S, et al. Sources of Distress Experienced by Parents of Children with Chronic Kidney Disease on Dialysis: A Qualitative Systematic Review. Journal of pediatric nursing. 2021;57:11-7.
\n<\/span>6.<\/span> <\/strong>Rosenberg RE, Rosenfeld P, Williams E, Silber B, Schlucter J, Deng S, et al. Parents’ Perspectives on “Keeping Their Children Safe” in the Hospital. Journal of nursing care quality. 2016;31(4):318-26.
\n<\/span>7.<\/span><\/strong> Vieira AC, Cunha MLDR. My role and responsibility: mothers’ perspectives on overload in caring for children with cancer. Revista da Escola de Enfermagem da U S P. 2020;54:e03540-e.
\n<\/span>8.<\/span> <\/strong>Jensen CS, Eg M, Herholdt-Lomholdt SM, Alb\u00e6k P. B\u00f8rn, unge og for\u00e6ldres m\u00f8de med sundhedsv\u00e6senet. 1. udgave. ed. Kbh: Dansk Sygeplejer\u00e5d; 2014.
\n<\/span>9.<\/span><\/strong> \u00d8stergaard B, Konradsen H. Familiecentreret sygepleje. Br\u00f8dsgaard A, editor. K\u00f8benhavn: Munksgaard; 2016.
\n<\/span>10.<\/span><\/strong> Cousino MK, Hazen RA. Parenting Stress Among Caregivers of Children with Chronic Illness: A Systematic Review. Journal of pediatric psychology. 2013;38(8):809-28.
\n<\/span>11.<\/span><\/strong> Rafferty KA, Sullivan SL. “You Know the Medicine, I Know My Kid”: How Parents Advocate for Their Children Living with Complex Chronic Conditions. Health communication. 2017;32(9):1151-60.
\n<\/span>12.<\/span><\/strong> Van Manen M. Researching lived experience: human science for an action sensitive pedagogy. 2. ed. London, Ont: Althouse Press; 1997.
\n<\/span>13.<\/span> <\/strong>Van Manen M. Phenomenology of Practice: Meaning-Giving Methods in Phenomenological Research and Writing. London: Routledge; 2014.
\n<\/span>14.<\/span><\/strong> (SSN) SsiN. Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i Norden 2003 [Available from: <\/span>sygeplejeetiske_retningslinjer_2014.pdf (dsr.dk)<\/a>] S\u00f8gedato: 06.10.2023
\n<\/span>15<\/span>.<\/span><\/strong> Sundhedsministeriet I-o. Lov om videnskabsetisk behandling af sundhedsvidenskabelige forskningsprojekter: Indenrigs- og sundhedsministeriet; 2011 [Available from: <\/span>https:\/\/www.retsinformation.dk\/eli\/lta\/2011\/593<\/a>.] S\u00f8gedato. 06.10.2023.
\n<\/span>16.<\/span><\/strong> Batchelor LL, Duke G. Chronic Sorrow in Parents with Chronically Ill Children. Pediatric nursing. 2019;45(4):163-83.
\n<\/span>17.<\/span><\/strong> Benner P, Wrubel J. Omsorgens betydning i sygepleje : Stress og mestring ved sundhed og sygdom. Kbh: Munksgaard Danmark; 2001.
\n<\/span>18.<\/span><\/strong> Kerr AM, Haas SM. Parental Uncertainty in Illness: Managing Uncertainty Surrounding an “Orphan” Illness. Journal of pediatric nursing. 2014;29(5):393-400.
\n<\/span>19.<\/span> <\/strong>LeGrow K, Hodnett E, Stremler R, McKeever P, Cohen E. Bourdieu at the bedside: briefing parents in a pediatric hospital. Nursing inquiry. 2014;21(4):327-35.
\n<\/span>20.<\/span><\/strong> Mikkelsen G, Frederiksen K. Family-centred care of children in hospital – a concept analysis: Family-centred care of children in hospital. Journal of advanced nursing. 2011;67(5):1152-62.
\n<\/span>21.<\/span><\/strong> Smith W. Concept Analysis of Family-Centered Care of Hospitalized Pediatric Patients. Journal of pediatric nursing. 2018;42:57-64.
\n<\/span>22.<\/span><\/strong> Martinsen K, Kj\u00e6r TA, B\u00f8e H. Bevegelig ber\u00f8rt. Bergen: Fagbokforlag.; 2018.
\n<\/span>23.<\/span> <\/strong>Martinsen K, Martinsen K, Martinsen K. L\u00f8gstrup & sygeplejen. 1. udgave. ed. Aarhus: Klim; 2012.
\n<\/span>24.<\/span><\/strong> Statistik D. Statistik for sygehusbenyttelse 2018 [Available from: <\/span>https:\/\/www.dst.dk\/da\/Statistik\/emner\/borgere\/sundhed\/sygehusbenyttelse<\/a>]. S\u00f8gedato: 06.10.2023<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Form\u00e5let med studiet er at unders\u00f8ge hvad der s\u00e6rligt har betydning for for\u00e6ldre til b\u00f8rn med kronisk sygdom, som oplever gentagne indl\u00e6ggelser sammen med deres barn.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":7445,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_ppp_document_settings_meta":"","site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false,"_members_access_role":[],"_members_access_error":""},"categories":[120],"tags":[],"class_list":["post-2925","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-boern-unge"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/05\/Kopi-af-Juli-Vignetter-til-PRBA-FORMAT-3000-X-3000.png?fit=3000%2C3000&quality=80&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2925","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2925"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2925\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":25157,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2925\/revisions\/25157"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7445"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2925"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2925"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2925"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}