\n
Resum\u00e9
\n<\/span><\/strong>Form\u00e5l:<\/span><\/strong> Form\u00e5let med studiet var at opn\u00e5 national konsensus om en dansk betegnelse for Advance Care Planning (ACP) og at overs\u00e6tte den engelske definition til dansk efter international praksis for systematisk overs\u00e6ttelse.
\n<\/span>Baggrund:<\/span><\/strong> I Danmark har ACP efterh\u00e5nden vundet indpas i sundhedsv\u00e6senet, men der mangler konsensus om en dansk betegnelse og der er ikke lavet en systematisk overs\u00e6ttelse af den engelske definition.<\/span><\/p>\nMetoder:<\/span><\/strong> Studiet bestod af et Delphi studie og en systematisk overs\u00e6ttelse af den engelske definition af ACP.<\/span><\/p>\nResultater<\/span><\/strong>:<\/strong> I Delphi studiet blev der sendt mails ud til danske interessenter for at f\u00e5 s\u00e5 mange forslag til danske betegnelser som muligt. Ekspertpanelet (29 personer) vurderede de 78 indkomne danske forslag til betegnelser p\u00e5 en 5-punkt likert-skala i 8 runder. I 9. runde blev den endelige betegnelse valgt ud af to resterende betegnelser og i 10. runde blev der valgt en dansk forkortelse.
\n<\/span>I den systematiske overs\u00e6ttelse blev fem standardiserede trin fulgt og \u00e6ndringer blev foretaget undervejs efter input fra bed\u00f8mmere i hvert trin.<\/span><\/p>\nKonklusion:<\/span><\/strong> Den danske konsensus-betegnelse \u00d8nsker for Fremtidig Pleje og Behandling (FPB) blev fundet ved en Delphi-proces og en dansk definition af ACP blev lavet efter en systematisk overs\u00e6ttelse af den engelske definition. Der er s\u00e5ledes nu et grundlag for en ensretning i forhold til omtale og brug af ACP i Danmark.<\/span><\/p>\nKlinisk relevans:<\/span><\/strong> N\u00e5r vi i klinikken indf\u00f8rer koncepter og begreber fra udlandet er det yderst vigtigt, at der er dansk konsensus om definitioner og sprogbrug. Denne artikel giver et eksempel p\u00e5, hvordan dette kan gribes an p\u00e5 en systematisk, forskningsbaseret m\u00e5de.<\/span><\/p>\nN\u00f8gleord: <\/span><\/strong>Advance care Planning, Delphi studie, Forward-Backward overs\u00e6ttelse, Palliativ indsats, \u00d8nsker for Fremtidig Pleje og Behandling.<\/span><\/p>\nEnglish abstract
\nDanish consensus and definition for Advance Care Planning (ACP)<\/span><\/strong><\/h5>\n
\nAim
\n<\/span><\/strong>This study aimed to reach a national consensus on a Danish term for Advance Care Planning (ACP) and to translate the English definition into Danish using an internationally accepted method.
\n<\/span>Background
\n<\/span><\/strong>There is interest in incorporating ACP into Danish health care. However, confusion about the concept has limited the implementation, and ACP has no official Danish term or definition.
\n<\/span>Methods
\n<\/b>Two sub-studies were conducted: a Delphi study to reach consensus on a Danish term for ACP, and a systematic forward-backwards translation procedure to reach a Danish definition of ACP.
\n<\/span>Results
\n<\/span><\/strong>In the Delphi study, emails were sent to relevant Danish organisations and interested individuals to achieve a \u2018snowball effect\u2019 and gather as many suggestions as possible for a Danish term for ACP. An expert panel (29 persons) evaluated 78 unique suggestions for terms in nine Delphi rounds. When 19 suggestions remained, an online meeting of the expert panel was held to discuss desirable characteristics for the future term, after which<\/span> the Delphi rounds continued until one term was selected. In the 10th round, an abbreviation of the Danish term for ACP was chosen. <\/span>In the systematic forward-backwards translation procedure, changes to the wording were made and documented in five steps. A primary focus was placed on ensuring loyalty to the source text while adapting to cultural norms.
\n<\/span>Conclusion
\n<\/span><\/strong>A Danish consensus term for ACP was reached, and a structured, culturally adapted definition was developed. This work may serve as a foundation to ensure alignment between the term and the definition of ACP, supporting the implementation of ACP in the Danish healthcare system.\u2003<\/span><\/p>\nKeywords: <\/span><\/strong>Advance Care Planning, Delphi study, Forward-Backwards translation, Palliative care<\/span><\/p>\n<\/div>\nIntroduktion
\n<\/span><\/strong>Definition
\n<\/span><\/strong>Advance Care Planning (ACP) er et begreb, der is\u00e6r bruges i sundhedsv\u00e6senet ved patienter med livstruende sygdom(1). Ved ACP afd\u00e6kkes v\u00e6rdier, bekymringer og pr\u00e6ferencer for den kommende tid s\u00e5 tidligt i sygdomsforl\u00f8bet som muligt og inden en livstruende sygdom g\u00f8r det umuligt for personen selv at udtrykke sig(1,2)<\/span><\/p>\nACP blev som begreb f\u00f8rst omtalt i USA (1994) og Canada (1996) og siden i Storbritannien (2004) (3-6). En nyere definition af ACP blev publiceret i Lancet Oncology i 2017 efter en Delphi-proces blandt internationale eksperter. Definitionen ses i <\/span>Boks<\/span> 1<\/span><\/strong> (2). ACP kan principielt foreg\u00e5 ved en samtale eller ved et skema, der udleveres til patienten i papirform eller online. Dog foreg\u00e5r ACP oftest gennem en eller flere samtaler mellem patient, p\u00e5r\u00f8rende og en sundhedsprofessionel.<\/span><\/p>\n\n
BOKS 1. D<\/span>efinition af Advance Care Planning (2)<\/span><\/strong><\/p>\nExtended definition
\n<\/span><\/strong>Advance Care Planning (ACP) enables individuals who have decisional capacity to identify their values, to reflect upon the meanings and consequences of serious illness scenarios, to define goals and preferences for future medical treatment and care, and to discuss these with family and health-care providers.<\/span><\/p>\nACP addresses individuals\u2019 concerns across the physical, psychological, social, and spiritual domains. It encourages individuals to identify a personal representative and to record and regularly review any preferences, so that their preferences can be taken into account should they, at some point, be unable to make their own decisions.<\/span><\/p>\nBrief definition
\n<\/span><\/strong>Advance Care Planning (ACP) is defined as the ability to enable individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate.<\/span><\/p>\n<\/div>\nBetydningen af ACP
\n<\/span><\/strong>I udenlandsk forskningslitteratur har ACP vist sig at kunne \u00f8ge sandsynligheden for, at patienternes \u00f8nsker for fremtidig pleje og behandling bliver registreret og opfyldt (7-9), samt at patienterne f\u00e5r mindre udsigtsl\u00f8s behandling og indl\u00e6gges mindre i den sidste tid (8-10). Desuden har udenlandske studier vist, at p\u00e5r\u00f8rende er mere tilfredse med pleje og kommunikation med sundhedsprofessionelle i forl\u00f8bet efter en ACP-samtale (7-11),<\/span> at de p\u00e5r\u00f8rendes accept af sygdommen er st\u00f8rre (12,13) og at der er st\u00f8rre sandsynlighed for, at familien snakker mere sammen om deres \u00f8nsker for den sidste tid (14). Der ud over er der fundet, at de efterladte p\u00e5r\u00f8rende ikke i samme grad f\u00f8ler angst og depression, hvis der har v\u00e6ret en ACP-samtale i forl\u00f8bet (7, 11, 15).<\/span><\/p>\nI Danmark har ACP bl.a. vundet indpas gennem flere forskningsprojekter (1). Allerede i 2017 anbefalede Sundhedsstyrelsen ACP i palliative forl\u00f8b i deres <\/span>Anbefalinger for Palliativ indsats<\/span> (16). I 2012-18 blev der udf\u00f8rt et randomiseret studie <\/span>Advance Care Planning \u2013 a way to improve end-of-life care<\/span> fra Aarhus Universitetshospital, hvor der blev fundet en signifikant \u00f8get sandsynlighed for, at patienterne d\u00f8de hjemme, hvis de havde deltaget i en ACP-samtale (p=0,013) (17). I samme studie var der 52%, der fik deres \u00f8nske om d\u00f8dssted opfyldt, hvis de havde deltaget i en ACP-samtale, men kun 35% i kontrolgruppen. Dette resultat var dog ikke statistisk signifikant (17). <\/span>Det europ\u00e6isk ACTION studie med dansk deltagelse, , viste ingen effekt af ACP p\u00e5 patienternes livskvalitet, coping med sygdom, tilfredshed med behandling eller f\u00e6lles beslutningstagen (18).<\/span><\/p>\nFlere danske, randomiserede studier er p\u00e5 vej, men resultater foreligger endnu ikke.
\n<\/span>Skeptikere af ACP har udtrykt bekymring for, om ACP kan p\u00e5f\u00f8re patienter og p\u00e5r\u00f8rende \u00f8get angst og depression ved at f\u00e5 patienterne til at t\u00e6nke p\u00e5 den sidste tid. Desuden er der fra flere sider udtrykt bekymring for, om mennesker og forl\u00f8b er s\u00e5 forskellige, at der ikke kan eksistere et koncept, der passer til alle (19). Der er dog hverken if\u00f8lge en oversigtsartikel eller i et dansk studie fundet tegn p\u00e5, at patienterne eller de p\u00e5r\u00f8rende blev mere angste og deprimerede af ACP (1,20).
\n<\/span>Et antropologisk studie tilknyttet samme danske studie viste, at patienter og p\u00e5r\u00f8rende oplevede begr\u00e6nsede negative konsekvenser ved ACP-samtalen, ogs\u00e5 et \u00e5r efter samtalen (21-23).<\/span><\/p>\nACP i det danske sundhedsv\u00e6sen
\n<\/span><\/strong>I Danmark har ACP vundet indpas i sundhedsv\u00e6senet, b\u00e5de p\u00e5 sygehusafdelinger, i prim\u00e6rsektoren og p\u00e5 det specialiserede palliative niveau. Der er mange steder tiltag i gang for at f\u00e5 en systematisk tilgang til at afd\u00e6kke patientens \u00f8nsker og tanker for fremtiden i forskningsprojekter, kvalitets-udviklingsprojekter og lokale instrukser. <\/span>Tiltagene ser ud til at v\u00e6re relaterede til ACP, men det er uklart p\u00e5 hvilken m\u00e5de, da der ikke eksisterer en dansk betegnelse for ACP baseret p\u00e5 konsensus, og da definitionen af ACP aldrig har v\u00e6ret oversat til dansk. S\u00e5ledes er ACP tilgangen blevet kaldt mange forskellige ting p\u00e5 dansk. Der har desuden i dansk klinisk kontekst v\u00e6ret forvirring om, hvad begrebet ACP d\u00e6kkede over.<\/span><\/p>\nDen engelske forkortelse, ACP, og den engelske definition bliver ogs\u00e5 stadig brugt blandt danske sundhedsprofessionelle og forskere. Et engelsk begreb og definition kommer imidlertid til kort, n\u00e5r ACP skal omtales for patienter og p\u00e5r\u00f8rende. <\/span>Derfor er der brug for en dansk overs\u00e6ttelse af begrebet og af definitionen.<\/span><\/p>\nForm\u00e5l
\n<\/span><\/strong>Form\u00e5let med dette studie var at opn\u00e5 national konsensus om en dansk betegnelse for ACP og at overs\u00e6tte den engelske definition af ACP til dansk efter international praksis for systematisk overs\u00e6ttelse.<\/span><\/p>\nMetode
\n<\/span><\/strong>Studiet bestod af to del-studier:
\n<\/span>A) Et Delphi studie defineret i <\/span>Boks 2<\/span><\/strong>,<\/span> med henblik p\u00e5 at opn\u00e5 konsensus om en dansk betegnelse for ACP (24,25).
\n<\/span>B) En systematisk Forward-Backward overs\u00e6ttelse og kulturel adaption af den engelske definition af ACP efter en international anerkendt metode (26,27)<\/span><\/p>\n\n
BOKS 2 <\/span>Definition af et Delphi studie (24,25)<\/span><\/strong><\/p>\nEt Delphi studie, er en \u2018Konsensus metode\u2019, som er defineret som en systematisk me-tode til at m\u00e5le og udvikle konsensus. M\u00e5let er at fastsl\u00e5, hvor godt eksperter er enige om et bestemt emne, og er baseret p\u00e5 ideen om, at n\u00f8jagtig og p\u00e5lidelig vur-dering bedst kan opn\u00e5s ved at konsultere et panel af eksperter og acceptere grup-pens konsensus. Delphi-metoden omfatter f\u00f8lgende trin:<\/span><\/p>\n\n- Identifikation af et forskningsproblem<\/span><\/li>\n
- Udv\u00e6lgelse af deltagere<\/span><\/li>\n
- Udvikling af et sp\u00f8rgeskema med udsagn<\/span><\/li>\n
- Udf\u00f8relse af anonyme iterative post- eller e-mail sp\u00f8rgeskemarunder<\/span><\/li>\n
- Indsamling af individuel og gruppe-feedback mellem runderne<\/span><\/li>\n
- Opsummering af resultaterne<\/span><\/li>\n<\/ul>\n
Denne proces gentages indtil det bedst mulige niveau af konsensus er n\u00e5et, eller indtil et forudbestemt antal runder er blevet gennemf\u00f8rt.<\/span><\/p>\n<\/div>\nDelstudie A: Delphi-studie
\n<\/span><\/strong>Studiet bestod af udsendelser af et elektronisk sp\u00f8rgeskema i flere runder. Alle sp\u00f8rgeskemaer blev lavet i SurveyXact.<\/span><\/p>\nIndhentelse af forslag til danske betegnelser for ACP og ekspertpanel.
\n<\/span><\/strong>I f\u00f8rste runde blev der udsendt et link til et elektronisk sp\u00f8rgeskema til alle interessenter i Danmark. Interessenterne var organisationer, foreninger, arbejdspladser og enkeltpersoner, se<\/span> Tabel 1<\/span><\/strong>.<\/span> Interessenterne blev bedt om at sende mailen med linket til sp\u00f8rgeskemaet videre til alle interesserede, s\u00e5 der var mulighed for udbredning af skemaet til flere personer.<\/span><\/p>\nSp\u00f8rgeskemaet indeholdt 10 sp\u00f8rgsm\u00e5l.<\/strong>
\n<\/span>F\u00f8rst var der mulighed for at skrive tre forslag til danske betegnelser til ACP. Derefter kunne deltagerne opgive et navn p\u00e5 en ekspert, som de vurderede ville kunne tage stilling til den endelige danske betegnelse. <\/span>Der var sp\u00f8rgsm\u00e5l til denne persons faglige baggrund og \u00e5rsag til deltagelse i ekspertpanelet. Til slut var der et fritekstfelt, hvor der kunne skrives kommentarer og ogs\u00e5 angives flere forslag til danske betegnelser for ACP.<\/span><\/p>\nDannelse af ekspertpanel
\n<\/span><\/strong>Personer, der var blevet foresl\u00e5et til at deltage i ekspertpanelet, i trin 1, blev kontaktet per mail, og blev bedt om at acceptere eller afvise deltagelse i ekspertpanelet via et link til et elektronisk sp\u00f8rgeskema.
\n<\/span>Informanterne blev desuden bedt om at opgive navn, titel, prim\u00e6re arbejdsplads\/organisation og den mailadresse, de \u00f8nskede at blive kontaktet p\u00e5. Med henblik p\u00e5 at sikre diversitet i forhold til k\u00f8n og faggruppe og spredning mht. regions-tilknytning tilf\u00f8jede forfattergruppen fire personer til ekspertgruppen.<\/span><\/p>\nIndledende Delphi runder
\n<\/span><\/strong>Forslagene til danske betegnelser for ACP blev indsamlet og oplistet i alfabetisk orden. Dubletter og engelske udtryk blev fjernet. <\/span>I henhold til definitionen af ACP blev betegnelser, der indeholdt \u201dsamtale\u201d eller \u201dm\u00f8de\u201d omformuleret til ikke at indeholde ordene, og hvis meningen med betegnelsen derved forsvandt, blev forslaget udelukket.<\/span><\/p>\nDe resterende betegnelser blev sat ind i et elektronisk sp\u00f8rgeskema, med mulighed for at vurdere hver betegnelse p\u00e5 en 5-punkt Likert-skala med kategorierne:<\/span><\/p>\n1) Slet ikke brugbart
\n<\/span>2) Ikke optimalt
\n<\/span>3) Ved ikke, om det er brugbart
\n<\/span>4) Brugbart
\n<\/span>5) S\u00e6rligt brugbart.<\/span><\/p>\nSp\u00f8rgeskemaerne blev sendt til ekspertgruppen med \u00e9n reminder i hver runde. Alle svar fra ekspertgruppen i forhold til vurdering af betegnelser blev holdt anonymt. <\/span>Efter hver runde blev den halvdel af betegnelserne med laveste svarpoint sorteret fra. Hvis der var et ulige antal betegnelser, blev den, der havde den mediane score sorteret fra.
\n<\/span>Hvis der var flere betegnelser med den mediane score blev de alle sorteret fra, s\u00e5ledes at der i nogle runder blev taget flere betegnelser fra end halvdelen inden n\u00e6ste runde. Eventuelle nye betegnelser foresl\u00e5et af ekspertpanelet blev tilf\u00f8jet i alle runder, indtil der var tre betegnelser tilbage.<\/span><\/p>\nRefleksion over betegnelser p\u00e5 online m\u00f8de
\n<\/span><\/strong>Da der p\u00e5 den ovenst\u00e5ende m\u00e5de var under 20 betegnelser tilbage, blev der afholdt et online m\u00f8de i ekspertpanelet for at diskutere de sidste betegnelser og h\u00f8re hinandens argumenter for betegnelserne. M\u00f8det blev ikke holdt for at tage beslutning i forhold til betegnelsen, men for at diskutere \u00f8nskelige egenskaber for betegnelsen.<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/Peer-Review-0124-Dansk-Konsensus-ACP-Tabel-1.png\")
<\/p>\n
\nAfsluttende Delphi runder
\n<\/span><\/strong>Da der var tre forslag til betegnelser tilbage, blev deltagerne igen bedt om at vurdere betegnelserne ud fra samme fem kategorier som ovenfor. Inden deltagerne svarede, blev de bedt om at dr\u00f8fte betegnelserne med patienter, p\u00e5r\u00f8rende og kolleger og i besvarelsen angive hvor mange, der gav respons, samt i fritekst at beskrive reaktionerne.<\/span><\/p>\nI sidste runde var der to betegnelser tilbage og deltagerne blev bedt om at v\u00e6lge \u00e9n af betegnelserne.
\n<\/span>Den endelige danske betegnelse for ACP var den betegnelse, der havde den h\u00f8jeste score i sidste runde.<\/span><\/p>\nDelstudie B: Systematisk Forward-Backward overs\u00e6ttelse og kulturel adaptation
\n<\/span><\/strong>Metoden bestod af fem trin som er illustreret i <\/span>Figur 1<\/span> <\/strong>(28,29):<\/span><\/p>\n1. Forward translation
\n<\/span><\/strong>Den engelske definition blev dels oversat at f\u00f8rste- og sidste-forfatter (Version dansk ACP-1) og af en engelskkyndig sprogmedarbejder (Version dansk ACP-2).
\n<\/span>2. Synthesis
\n<\/span><\/strong>De to initiale overs\u00e6ttelser blev sammenlignet, og der blev opn\u00e5et konsensus om uoverensstemmelser ved et fysisk m\u00f8de mellem de tre overs\u00e6ttere. En ny version blev udarbejdet til dette m\u00f8de (Version dansk ACP-3).
\n<\/span>3. Backward translation
\n<\/span><\/strong>Den danske overs\u00e6ttelse fra Trin 2 blev derefter sendt til to personer med engelsk som deres f\u00f8rste sprog. Begge bor i Danmark og taler dansk. De blev uafh\u00e6ngigt af hinanden bedt om at overs\u00e6tte den danske version til engelsk. Herefter blev de to nye engelske versioner sammenlignet med den oprindelige engelske version som beskrevet i<\/span> Boks 1<\/strong> <\/span>og mindre korrektioner blev lavet i den danske version (Version dansk ACP-4).
\n<\/span>4. Consensus
\n<\/span><\/strong>Den tilrettede version p\u00e5 dansk fra Trin 3 blev herefter sendt til sundhedsprofessionelle, der alle er bekendt med ACP. Ud fra deres kommentarer blev mindre korrektioner lavet i den danske version (Version dansk ACP-5).
\n<\/span>5. Pre-test
\n<\/span><\/strong>Den tilrettede version fra Trin 4 blev herefter sendt til danske personer, som ikke har relation til sundhedsv\u00e6senet eller kendskab til ACP. P\u00e5 den baggrund blev der foretaget nogle mindre korrektioner i den danske version (Version dansk ACP-6). Den endelige udgave af en dansk definition af ACP er s\u00e5ledes Version dansk ACP-6.<\/span><\/p>\nResultater
\n<\/span><\/strong>A. Delphi-studie
\n<\/span><\/strong>Indhentelse af forslag til danske betegnelser for ACP skete via mails til organisationer, foreninger, arbejdspladser og enkeltpersoner, se <\/span>
![\"\"](\"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/PR-0124-Dansk-Konsensus-ACP-indlaegsbillede.png\")
<\/p>\n