![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/FA-0824-Brugere-og-forskere-forside-illustartion-og-tekst.png?resize=669%2C309&quality=80&ssl=1\")
<\/p>\n<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
Bjar<\/span>ne Ledet Larsen<\/span>\u00b9 <\/span><\/strong>Anne Wettergren Karlsson<\/span>\u00b2<\/span> <\/strong><\/p>\n 1<\/strong> <\/span>Bruger, 18 \u00e5rs hyppig kontakt med sundhedsv\u00e6senet p\u00e5 diabetesomr\u00e5det. Medlem af brugerr\u00e5det i Enheden for Brugerperspektiver og Borgern\u00e6re Indsatser, Syddansk Universitet. Far til dreng med type 1 diabetes. Forskningsven p\u00e5 Odense Universitetshospital. DOWNLOAD ARTIKLEN<\/a><\/p>\n Resum\u00e9 Hvad skal der egentlig til for at samarbejdet mellem brugere og forskere viser vej til en guld\u00e5re af viden? This article explores what it takes to conduct health research in genuine collaboration with patients and their relatives. It is based on a series of conversations between a nurse, PhD student Anne Wettergren Karlsson, and Bjarne, who has been a long\u2011term user of the healthcare system for 18 years. Together, they ask what is needed for collaboration between users and researchers to unlock a \u201cvein of gold\u201d \u2013 rich, relevant knowledge that neither party could produce alone.<\/p>\n The article is co\u2011authored by Bjarne as user and Anne as researcher, and follows their dialogue about key themes in user\u2013researcher partnerships: prerequisites for meaningful user involvement, how users and researchers find each other, the pursuit of mutual understanding, what makes it possible for users to contribute, hidden motives in partnerships, knowledge equality between users and researchers, and how collaboration can best be supported in practice. Rather than offering a recipe, the article invites reflection on conditions that foster trust, reciprocity and shared ownership in health research.<\/p>\n Keywords: <\/strong>Patient and public involvement, user\u2013researcher collaboration, health research, co\u2011production, knowledge equality, user involvement.<\/p>\n<\/div>\n Artiklens afs\u00e6t Baggrund Brugerinddragelse begyndte fra midten af 00\u00b4erne at f\u00e5 mere og mere sundhedspolitisk fokus. Et fokus som blandt andet blev manifesteret i et dialogpapir om brugerinddragelse fra den dav\u00e6rende regering i 2014:<\/span><\/p>\n “I<\/span> et offentligt finansieret sundhedsv\u00e6sen, er det en v\u00e6rdi i sig selv, at borgerne oplever et system, der b\u00e5de er \u00e5bent og demokratisk. At borgerne oplever at blive inddraget i beslutninger om egen sundhed og i beslutningerne om, hvordan fremtidens sundhedsv\u00e6sen skal se ud” <\/span>(2, s 2).<\/span><\/em><\/p>\n<\/div>\n Ofte udspringer brugerinddragelse i forskningsaktiviteter af sundhedspolitiske strategier og ikke som et \u00f8nske fra forskerne. <\/span>M\u00e5ske derfor fandt Videnscenter for Brugerinddragelse (ViBIS) i 2023 (3), at det kun er i regioner, hvor brugerinddragelse i forskningsaktiviteter er n\u00e6vnt i de regionale strategier, at det ogs\u00e5 n\u00e6vnes i de enkelte hospitalers strategier. <\/span><\/p>\n Der er dog en stigende interesse blandt danske forskere for at lade brugerens perspektiv guide deres forskning (4). <\/span>Forskerne oplever gode forskningsresultater fra kolleger, og er inspireret af forskning fra blandt andet Storbritannien og Canada, som har haft en systematisk tilgang til brugerinddragelse \u00ad\u00ad\u00adi flere \u00e5r (5).<\/span><\/p>\n Forskernes bud p\u00e5 hvorfor det ikke er naturligt at komme i gang, er at det kan v\u00e6re sv\u00e6rt at lave en kultur\u00e6ndring og at det kr\u00e6ver mere tid og ressourcer. Forskerne f\u00f8ler sig ikke kl\u00e6dt p\u00e5 til opgaven og samtidig synes de, det kan v\u00e6re sv\u00e6rt at finde brugere, der vil v\u00e6re med. <\/span>De er bange for at spilde deres egen og brugerens tid, og ikke at kunne leve op til forventningerne til samarbejdet.<\/span><\/p>\n Der er ogs\u00e5 nogle forskere, der synes, at deres forskningsfelt m\u00e5ske er for kompliceret og langt fra brugerens hverdag. Det kan give en nerv\u00f8sitet for, om de kan bruge de input, brugeren kommer med. Kort sagt har de, p\u00e5 trods af at anerkende vigtigheden af brugerens perspektiv, ofte sv\u00e6rt ved at forestille sig brugerinddragelse i lige pr\u00e6cis deres projekt.<\/span><\/p>\n Et andet aspekt, der har vundet frem siden 00\u00b4erne, er et voksende pres fra fonde, der stiller krav om, at forskningsprojekterne skal indeholde brugerinddragelse. Som vi har pointeret ovenfor, kan nogle forskere have sv\u00e6rt ved at forestille sig brugerinddragelse i lige netop deres projekt. Alligevel er de n\u00f8dt til det, fordi det er et krav fra fondene. Denne mulige problemstilling mener vi, at det vigtigt at belyse ved indgangen til projekterne.<\/span><\/p>\n Kontakt mellem forsker og brugere Kontakt kan skabes p\u00e5 andre m\u00e5der, fx ved at s\u00e6tte sig i ventev\u00e6relset eller forhallen og tale med brugerne og ved at tage til arrangementer i patientforeninger og holde opl\u00e6g. Det kan ogs\u00e5 v\u00e6re effektivt at g\u00f8re brug af de mange dedikerede brugerfora, der findes p\u00e5 sociale platforme som fx Facebook. P\u00e5 grund af udfordringerne med kontakten, bliver det tydeligt, at det er vigtigt at finde mere alternative og kreative l\u00f8sninger p\u00e5 at finde hinanden. Relationer Brugere er per definition en spraglet skare, en collage af familien Danmark, hvorimod forskere typisk kommer fra forskningsmilj\u00f8er, der p\u00e5 mange m\u00e5der ligner hinanden, b\u00e5de i forhold til uddannelse og forskningsmetoder. Brugeren deltager som sig selv, men forskeren deltager i kraft af sit arbejde som forsker.<\/span><\/p>\n Forskere kan godt komme til at se brugeren som en slags informant til projekterne frem for en partner \u2013 m\u00e5ske fordi de er vant til at have med projektdeltagere at g\u00f8re. Et samarbejde om forskning er dog noget andet, hvor det ikke handler om at indsamle demografisk data om brugeren, men om et reelt samarbejde, hvor man forst\u00e5r og l\u00e6rer af den viden, som levede erfaringer er, og lader den viden informere projektet.<\/span><\/p>\n Det er her den tillidsfulde relation mellem forsker og bruger kan vise sig at v\u00e6re altafg\u00f8rende for, at den enorme viden brugerne har fra det levede liv, bliver afd\u00e6kket og kan v\u00e6re med til at kvalificere og forme forskningen. <\/span>Sammen med vores egne erfaringer, viser meget forskning at de rigtig gode oplevelser med brugerinddragelse vokser efterh\u00e5nden som samarbejdet og relationen mellem forsker og bruger udvikler sig (7).<\/span><\/p>\n Danske forskere beskriver, at de fx har f\u00e5et god hj\u00e6lp fra brugere til fondsans\u00f8gninger eller til at skrive l\u00e6gmandsresumeer. Men det fulde potentiale af brugerinddragelse \u2013 hvor forskningen bliver formet og \u00e6ndret p\u00e5 grund af brugerens erfaringer og oplevelser \u2013 det udvikles over tid. Det kr\u00e6ver en villighed fra forskeren til at ville l\u00e6re om brugeren og dennes situation p\u00e5 samme m\u00e5de som man ville med enhver anden kollega. Det kr\u00e6ver ogs\u00e5, at forskeren tilbyder lidt om sig selv og egne erfaringer og oplevelser (7).<\/span><\/p>\n Brugeren bliver bedt om at dele ofte meget personlige erfaringer og voldsomme oplevelser, og det er vigtigt, at forskeren er sig det bevidst og er klar til at v\u00e6re til stede, b\u00e5de som menneske og kollega. P\u00e5 den baggrund synes det n\u00e6rliggende at konkludere, at det er vigtigt at opbygge en tillidsfuld god relation mellem bruger og forsker. En relation som i \u00f8vrigt er fleksibel og som kan udfolde sig via mange forskellige slags m\u00f8der. B\u00e5de digitale videom\u00f8der, chats, mails og andre digitale platforme samt selvf\u00f8lgelig fysiske m\u00f8der.<\/span><\/p>\n Den sproglige foruds\u00e6tning Det handler i h\u00f8j grad om at kunne tilpasse sig i kulturm\u00f8det mellem de to parter og ogs\u00e5 at have et mindset, der g\u00f8r det muligt at g\u00e5 ind i m\u00f8det med en ligev\u00e6rdig indstilling. <\/span>Dialogen danner grundlag for at de to parter forst\u00e5r hinanden, men er ogs\u00e5 foruds\u00e6tningen for, at forsker og bruger kan samskabe noget sammenh\u00e6ngende og meningsfyldt.<\/span><\/p>\n Hvis forskeren har en intention om at g\u00e5 \u201dall in\u201d p\u00e5 at skabe et reelt samarbejde med brugeren, er forskeren n\u00f8dt til at itales\u00e6tte, at brugeren er en ligev\u00e6rdig og uundv\u00e6rlig ingrediens i deres opskrift p\u00e5 et samarbejde. <\/span>Forskerne skal alts\u00e5 sprogligt skabe en situation, hvor brugeren har overblik, hvor det er nemt at forst\u00e5 projektet, og hvor det f\u00f8les naturligt for brugeren at bidrage med det de kan og med deres eget sprog.<\/span><\/p>\n Forskeren skal v\u00e6re opm\u00e6rksom p\u00e5 faldgruber, der kan manifestere sig undervejs i processen. Det kan fx v\u00e6re, hvor forskerne indbyrdes diskuterer noget om projektet p\u00e5 et sprog, brugeren ikke forst\u00e5r, eller n\u00e5r referat og dagsordener er skrevet med forkortelser eller indforst\u00e5ede vendinger.<\/span><\/p>\n Foruds\u00e6tninger Hvor forskerne typisk har en omfattende teoretisk forst\u00e5else af et emne, har brugerne en meget stor forst\u00e5else af den praktiske virkelighed, og den kombination kan v\u00e6re guld for forskeren at f\u00e5 fat i – s\u00e6rligt i sundhedsforskning. Nogle brugere form\u00e5r derudover ogs\u00e5 at perspektivere og nuancere deres erfaringer fra det levede liv til sygdommens p\u00e5virkninger p\u00e5 deres \u00f8vrige liv i samfundet. P\u00e5 den m\u00e5de er der mulighed for, at brugeren kan afd\u00e6kke flere perspektiver omkring forskerens projekt. <\/span>Foruds\u00e6tningen for forskeren i forhold til at skabe samarbejde og inddragelse er, at forskeren blandt andet ogs\u00e5 ved noget om brugerens liv og behov. Inddragelse er p\u00e5 den m\u00e5de en tosporet vej med trafik i begge retninger.<\/span><\/p>\n Det er en dialog og ikke en monolog, hvor enten brugeren kun fort\u00e6ller eller at forskeren kun forklarer. Det er n\u00f8dvendigt, at forskeren lader sig inddrage i brugerens univers, med henblik p\u00e5 at opn\u00e5 forst\u00e5else af det levede livs pr\u00e6misser, vilk\u00e5r, udfordringer og succeser. Alt dette er umuligt at forudse og planl\u00e6gge fra starten, og er noget bruger og forsker sammen arbejder henimod.<\/span><\/p>\n Underst\u00f8ttende rammer Det kan v\u00e6re at brugeren arbejder bedst om natten og f\u00f8ler sig tryg ved at kommunikere p\u00e5 Telegram eller Messenger. Unders\u00f8g rammerne og indret dem efter samarbejdet. Lad rammerne v\u00e6re \u00e5bne og sp\u00f8rg brugerne; hvad fungerer bedst for dig \u2013 og samskab brugerinddragelsen!<\/span><\/p>\n De fysiske rammer kan ogs\u00e5 have betydningen for samarbejdets succes. Lad v\u00e6re med at v\u00e6re l\u00e5st fast p\u00e5 at alle m\u00f8der skal foreg\u00e5 p\u00e5 hospitalet. Flyt m\u00f8derne ud, hvor brugerne f\u00f8ler sig hjemme og trygge, s\u00e5 \u00e5bner de mere op og kan bedre bidrage. Settings som underst\u00f8ttende ramme er v\u00e6rd at kaste et blik p\u00e5. Der skal ogs\u00e5 v\u00e6re plads i projektet til at kunne \u00e6ndre noget. <\/span><\/p>\n Hvis de sp\u00f8rgsm\u00e5l man kommer med bliver for kritiske, har brugere oplevet at blive ignoreret eller endda skiftet ud (9). <\/span>Forskeren og dennes organisation har mulighed for at underst\u00f8tte rammerne ved at s\u00f8rge for at brugeren ikke skal b\u00f8vle med praktiske problemer i forbindelse med samarbejdet. <\/span><\/p>\n Hvis forskeren vil have det bedste ud af samarbejdet med brugeren, er forskeren og dennes organisation n\u00f8dt til at v\u00e6re curling-kaptajnen, der fejer alle problemer v\u00e6k for brugeren. Brugere ender ofte med at have store og sm\u00e5 udgifter for at kunne deltage i de aktiviteter, forskere gerne vil have dem med til. Derfor kan brugerinddragelse med fordel angives med et specifikt punkt i fondsans\u00f8gninger. Alternativt kan det indg\u00e5 som betaling til inddragelse af ekspertviden, som typisk findes i en eller anden form i forskningsbudgetter.<\/span><\/p>\n I det f\u00f8lgende ses et eksempel fra den virkelige verden p\u00e5 \u00f8konomi i forbindelse med deltagelse i et forskningsevent for to samarbejdspartnere; en bruger og en forsker:<\/span><\/p>\n Bruger: Forsker: Samarbejde peger fremad – opsamling Politisk har brugerinddragelse f\u00e5et fokus, men implementeringen er op til den enkelte forskningsenhed.<\/strong> N\u00e5r brugerinddragelse er i spil, kan der v\u00e6re udfordringer med at finde hinanden og skabe den f\u00f8rste kontakt. <\/span>Det kr\u00e6ver et basalt p\u00e6dagogisk relationsarbejde, ligesom forskere skal v\u00e6re opm\u00e6rksomme p\u00e5 det sproglige kulturm\u00f8de.<\/span><\/p>\n De underst\u00f8ttende rammer kr\u00e6ver mere opm\u00e6rksomhed for at brugerinddragelse i sundhedsforskning kan vise vej til relevante forskningsprojekter t\u00e6t p\u00e5 brugernes virkelighed, som brugerne og Danmark som videnssamfund har brug for.<\/span><\/p>\n Referencer <\/p>\n <\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Hvordan er det muligt at udf\u00f8re forskning i samarbejde med patienter og p\u00e5r\u00f8rende?
\n<\/span>2 <\/span><\/strong>Sygeplejerske, ph.d.-studerende, Enheden for Brugerperspektiver og Borgern\u00e6re Indsatser, Syddansk Universitet. Center for Forskning Sammen med Patienter og P\u00e5r\u00f8rende Odense Universitetshospital.<\/span><\/p>\n\n
\n<\/span><\/strong>Hvordan er det muligt at udf\u00f8re forskning i samarbejde med patienter og p\u00e5r\u00f8rende?<\/strong>
\n<\/span>Sp\u00f8rgsm\u00e5let bliver stillet af sygeplejerske Anne Wettergren Karlsson i hendes ph.d.-studie p\u00e5 Syddansk Universitet, og det er p\u00e5 den baggrund, at vi har m\u00f8dtes til flere samtaler om, hvad der er vigtigt, n\u00e5r forskere og brugere skal samarbejde.
\n<\/span>Ariklen har 2 forfattere: Bjarne som er bruger af sundhedsv\u00e6senet gennem 18 \u00e5r og Anne som er forsker.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Undervejs har vi<\/span> blandt andet v\u00e6ret omkring emner som: <\/span>Foruds\u00e6tninger for brugerinddragelse, hvordan man finder hinanden, jagten p\u00e5 forst\u00e5else, hvad der er vigtigt for at brugere kan bidrage, skjulte motiver i partnerskabet, videns-ligestilling mellem brugere og forskere og hvordan man underst\u00f8tter samarbejdet bedst muligt.<\/p>\nEnglish a<\/strong>bstract <\/strong><\/h5>\n
\nWhat does it take for users and researchers to collaborate on health research?<\/strong><\/h4>\n\n\nIntroduktion<\/strong><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
\n<\/span><\/strong>Denne artikel er, udover vores f\u00e6lles refleksioner, baseret p\u00e5 observations- og interviewdata fra Annes feltstudier p\u00e5 Odense Universitetshospital samt st\u00f8ttet af den voksende litteratur p\u00e5 omr\u00e5det.
\n<\/span>Vi anvender termen \u201dforskere\u201d som d\u00e6kkende for det personale, der inddrager brugerne (sygeplejersker, forskningssygeplejersker, l\u00e6ger o.l.), og termen \u201dbrugere\u201d som d\u00e6kkende for patienter, p\u00e5r\u00f8rende og borgere, der inviteres til samarbejde.<\/span><\/p>\nDefinition af brugerinddragelse i forskningen<\/span><\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/FA-0824-Brugere-og-forskere-definition-af-brugerinddragelse.png?resize=335%2C377&quality=80&ssl=1\")
<\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Det lyder ofte, at forskere finder brugerinddragelse b\u00e5de nyt og fremmed. Selv om forskere i h\u00f8j grad anerkender v\u00e6rdien i at kende brugerens perspektiv, s\u00e5 synes de fleste, at det kr\u00e6ver s\u00e6rlige kompetencer b\u00e5de hos brugeren og forskeren at kunne samarbejde.<\/span><\/p>\n\n
\nP\u00e5 baggrund af dette dialogpapir blev der lavet en handleplan for at skabe \u201dBorgernes Sundhedsv\u00e6sen\u201d<\/em>. Samtidig blev det et lovm\u00e6ssigt krav for alle regioner at have et patientinddragelsesudvalg (\u00a7 204 stk 3 i Sundhedsloven).<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>F\u00f8rste foruds\u00e6tning for at forskere og brugere kan samarbejde, er at de kan finde hinanden, og forskerne oplever udfordringer med den f\u00f8rste kontakt. Blandt andet g\u00f8r strukturelle bensp\u00e6nd som GDPR det sv\u00e6rt at komme i kontakt med brugerne p\u00e5 den m\u00e5de, man som forsker er vant til. Nemlig ved at skrive mail eller breve til nogen eller ved at lave opslag i ventev\u00e6relset p\u00e5 hospitalet.<\/span><\/p>\n
\n<\/span>En anden mulighed er at tale med indlagte brugere, hvis brugeren har lyst.
\n<\/span>Brugeren fort\u00e6ller:
\n<\/span>“at det ville v\u00e6re en god mulighed <\/span>\u2013 for man ligger alligevel der, <\/span>og har ikke noget at lave” <\/span><\/strong><\/em><\/span>(interviewdata).<\/span><\/span><\/p>\n
\nL\u00f8sninger der ikke altid kr\u00e6ver, at alle parter er samlet til et officielt m\u00f8de, men at alle kan bidrage p\u00e5 forskellige m\u00e5der. Dette er ogs\u00e5 erfaret af andre, som p\u00e5peger, at det lige s\u00e5 ofte kan v\u00e6re forskeren, som er sv\u00e6r at n\u00e5 og ikke brugeren (6).
\n<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>En god tillidsfuld relation er foruds\u00e6tningen for et godt samarbejde. Som forsker kan det v\u00e6re muligt at finde en bruger, der teknisk matcher forskerens omr\u00e5de, men hvis de to parter i \u00f8vrigt er som hund og kat, s\u00e5 er foruds\u00e6tningen for et godt samarbejde ikke til stede.<\/span><\/p>\n
\n<\/span>Det er i de ligev\u00e6rdige samarbejder, hvor der er plads til at b\u00e5de bruger og forsker sammen udvikler forskningen, at v\u00e6rdien af brugerinddragelse virkelig viser sig.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Sproget kan p\u00e5 den ene side virke som samlingspunkt, og p\u00e5 den anden side kan sproget v\u00e6re det element, der fjerner parterne fra hinanden, eller g\u00f8r at de aldrig m\u00f8des.
\n<\/span>Det er vigtigt, at forskeren g\u00f8r sig nogle sproglige overvejelser f\u00f8r man indleder et samarbejde med en bruger:<\/span><\/p>\n\n
\n<\/span><\/strong>En naturlig foruds\u00e6tning for brugeren er at vide noget om det omr\u00e5de, som forskeren gerne vil udforske. Typisk er den viden, som brugere kommer med, erfaringer fra det levede liv, blandet med brugerens egen vidensindsamling om emnet (8). Det kan v\u00e6re fordelagtigt at fokusere p\u00e5 den enorme erfaringsmasse, som brugerne kommer med.<\/span><\/p>\n
\n<\/span>Brugere kommer tit med en motivation og et inderligt \u00f8nske om at forbedre behandlingen for den p\u00e5g\u00e6ldende sygdom.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Hvad er det s\u00e5 for nogle forhold, der g\u00f8r at brugeren rent faktisk kan bidrage til forskerens projekt og til det ligev\u00e6rdige samarbejde?<\/strong>
\n<\/span>Tid er en vigtig faktor. I en travl hverdag kan det v\u00e6re sv\u00e6rt for begge parter at f\u00e5 tid til at m\u00f8des. Derfor er det vigtigt at etablere en ramme, der skaber nogle fleksible muligheder for at kunne deltage. Lad muligheden v\u00e6re til stede, at man som bruger kan deltage som ghost-user, alts\u00e5 at forsker og bruger aldrig ser hinanden men kun kommunikerer digitalt. Der kan v\u00e6re personlige forhold, psykiske tilstande, der g\u00f8r at det vil fungere mest optimalt p\u00e5 den m\u00e5de.<\/span><\/p>\n
\n<\/span>Det kunne fx v\u00e6re hj\u00e6lp til refusion af transportomkostninger, hj\u00e6lp til IT og at s\u00f8rge for at brugerne kan deltage fleksibelt, som n\u00e6vnt ovenfor. <\/span>\u00d8konomi til brugerinddragelse er ogs\u00e5 vigtigt. Det skal overvejes, hvilke udgifter brugeren har i forbindelse med at deltage. K\u00f8rselsudgifter og tabt arbejdsfortjeneste b\u00f8r som et minimum v\u00e6re muligt.<\/span><\/p>\n\n
\n<\/span><\/strong>Billet til forskningsevent 200 kr.
\n<\/span>Transport tur\/retur 616 kr.
\n<\/span>Frik\u00f8b fra arbejde 1500 kr.
\nBrugerudgifter i alt: 2316 kr.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>Billet, transport og <\/span>l\u00f8n betalt af arbejdsgiver.
\n<\/span>Forskerudgifter i alt: 0 kr.<\/span><\/p>\n<\/div>\n
\nForskeren modtager alts\u00e5 en dagsl\u00f8n for at deltage som en del af sit job og brugeren betaler en dagsl\u00f8n for at tage fri. <\/span>Derfor ligger der ogs\u00e5 ledelsesm\u00e6ssige opgaver for forskerens ledelse. Ledelsen har mulighed for at optimere forskerens indsats ved hj\u00e6lp af sparring, netv\u00e6rk, \u00f8konomisk st\u00f8tte og fleksibilitet i forhold til l\u00f8sningen af forskerens \u00f8vrige opgaver.<\/span><\/p>\n
\n<\/span><\/strong>If\u00f8lge vores erfaringer og unders\u00f8gelser anerkender forskere v\u00e6rdien af brugerperspektiver, men nogle har det sv\u00e6rt ved at forestille sig brugerinddragelse, n\u00e5r det g\u00e6lder deres egne projekter. Det kalder p\u00e5 meget mere hj\u00e6lp og fokus p\u00e5 brugerinddragelse fra fondenes og arbejdsgivernes side.<\/span><\/p>\n
\n<\/span>Samlet vil forskningsinstitutter, enheder og fonde gerne promovere brugerinddragelse, men de sikrer ikke en tilstr\u00e6kkelig underst\u00f8ttende ramme, der holder forskerne og brugerne i h\u00e5nden s\u00e5ledes at brugerinddragelse bliver en succes og fast integreret i forskningsprocessen.<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/i0.wp.com\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/FA-0824-Brugere-og-forskere-slutbillede.png?resize=312%2C371&quality=80&ssl=1\")
<\/p>\n
\n<\/span>1.<\/span><\/strong> Harrington RL, Hanna ML, Oehrlein EM, Camp R, Wheeler R, Cooblall C, et al. Defining Patient Engagement in Research: Results of a Systematic Review and Analysis: Report of the ISPOR Patient-Centered Special Interest Group. Value in Health. 2020;23(6):677-88. https:\/\/dx.doi.org\/10.1016\/j.jval.2020.01.019<\/a>
\n<\/span>2<\/span>.<\/span><\/strong> Danish Ministry of Health and Prevention. Dialogpapir om \u00f8get inddragelse af patienter og p\u00e5r\u00f8rende. Denmark: Ministeriet for sundhed og forebyggelse 2014.
\n<\/span>3<\/span>.<\/span><\/strong> ViBIS. Hvor er brugerne i sundhedsv\u00e6snets forskningsstrategier? (Where are the users in the healthcare system’s research strategies?). Denmark: National Knowledge center for User Involvement in the Healthcare System; 2023.
\n<\/span>4.<\/span> <\/strong>Finderup J, Buur LE, Tscherning SC, Jensen AL, Kristensen AW, Petersen AP, et al. Developing and testing guidance to support researchers engaging patient partners in health-related research. Research Involvement and Engagement. 2022;8(1). https:\/\/dx.doi.org\/10.1186\/s40900-022-00378-2<\/a>
\n<\/span>5.<\/span> <\/strong>Dengs\u00f8 KE, Lindholm ST, Herling SF, Pedersen M, N\u00f8rskov KH, Collet MO, et al. Patient and public involvement in Nordic healthcare research: a scoping review of contemporary practice. Research Involvement and Engagement. 2023;9(1). https:\/\/dx.doi.org\/10.1186\/s40900-023-00490-x<\/a>
\n<\/span>6.<\/span><\/strong> Fry SL, Kelly DM, Bennett C. Inclusive research: Repositioning the \u201chard to reach\u201d. Journal of Advanced Nursing. 2022.https:\/\/dx.doi.org\/10.1111\/jan.15555<\/a>
\n<\/span>7.<\/span> <\/strong>Knowles SE, Allen D, Donnelly A, Flynn J, Gallacher K, Lewis A, et al. More than a method: trusting relationships, productive tensions, and two-way learning as mechanisms of authentic co-production. Research Involvement and Engagement. 2021;7(1). https:\/\/dx.doi.org\/10.1186\/s40900-021-00262-5<\/a>
\n<\/span>8.<\/span><\/strong> deBronkart D. The patient\u2019s voice in the emerging era of participatory medicine. The International Journal of Psychiatry in Medicine. 2018;53(5-6):350-60. https:\/\/doi.org\/10.1177\/0091217418791461<\/a>
\n<\/span>9.<\/span><\/strong> Kl\u00f8vedal G. Mai var for kritisk – blev ekskluderet som patientrepr\u00e6sentant (2023) 26.05.2023. Available from: <\/span>https:\/\/patientakademiet.dk\/patienter\/4954-mai-var-for-kritisk-blev-ekskluderet-som-patientrepraesentant.html<\/a>.<\/span><\/p>\n
\nSp\u00f8rgsm\u00e5let bliver stillet af sygeplejerske Anne Wettergren Karlsson i hendes ph.d.-studie p\u00e5 Syddansk Universitet, og det er p\u00e5 den baggrund, at vi har m\u00f8dtes til flere samtaler om, hvad der er vigtigt, n\u00e5r forskere og brugere skal samarbejde.<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":7565,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_ppp_document_settings_meta":"","site-sidebar-layout":"default","site-content-layout":"","ast-site-content-layout":"default","site-content-style":"default","site-sidebar-style":"default","ast-global-header-display":"","ast-banner-title-visibility":"","ast-main-header-display":"","ast-hfb-above-header-display":"","ast-hfb-below-header-display":"","ast-hfb-mobile-header-display":"","site-post-title":"","ast-breadcrumbs-content":"","ast-featured-img":"","footer-sml-layout":"","ast-disable-related-posts":"","theme-transparent-header-meta":"default","adv-header-id-meta":"","stick-header-meta":"","header-above-stick-meta":"","header-main-stick-meta":"","header-below-stick-meta":"","astra-migrate-meta-layouts":"set","ast-page-background-enabled":"default","ast-page-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-4)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"ast-content-background-meta":{"desktop":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"tablet":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""},"mobile":{"background-color":"var(--ast-global-color-5)","background-image":"","background-repeat":"repeat","background-position":"center center","background-size":"auto","background-attachment":"scroll","background-type":"","background-media":"","overlay-type":"","overlay-color":"","overlay-opacity":"","overlay-gradient":""}},"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[103],"tags":[],"class_list":["post-2869","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-forskningsmetode"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/sygeplejevidenskab.dk\/wp-content\/uploads\/2024\/03\/26.png?fit=800%2C800&quality=80&ssl=1","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2869","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2869"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2869\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24362,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2869\/revisions\/24362"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7565"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2869"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2869"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sygeplejevidenskab.dk\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2869"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}